Vivir para crecer

Crecer es una asociación con algo más de tres años de vida, compuesta principalmente por padres de niños con problemas de crecimiento. En este corto espacio de tiempo ha sido el motor de la creación de la Coordinadora Internacional de Asociaciones con Problemas de Crecimiento y la organizadora del primer simposio, celebrado en Madrid los días 14, 15 y 16 de abril. La presidenta de la asociación Nuria de Oro confía en que sirva para poder fomentar la investigación, aunque carece de medios suficientes para impulsar los estudios, tal como ellos desearían.

"Estamos muy satisfechos por la respuesta que hemos encontrado. Ha llegado gente de todo el mundo". Nuria de Oro explica que el simposio está dirigido a padres de afectados, "pero vienen muchos médicos de toda España. Quiero que todo el mundo tenga información, incluso aquellos que vivan en algún pueblo perdido".En este simposio han participado nombres con proyección internacional dentro de la endocrinología y cirugía ortopédica y traumatológica. De ellos se podría destacar la presencia de Zvi Laron, profesor de Endocrinología Pediátrica de la universidad de Tel Aviv y presidente de la Sociedad Europea de Endocrinología Pediátrica, que ha colaborado en la formación de servicios y en las directrices y puesta en marcha de muchos servicios a nivel internacional.

Para Laron ha sido una reunión histórica, "porque es la primera vez que se agrupan tantas asociaciones y médicos en torno a los problemas de crecimiento".

Hay un síndrome que lleva su nombre: síndrome Laron. "He dedicado 20 años a esta investigación. Esta enfermedad produce una deficiencia de receptores de hormona de crecimiento en el hígado y por tanto puede actuar y producir la somatomedina". Al preguntarle por el resultado de estas investigaciones, el profesor Laron añade: "Espero este año obtener la somatomedina".

En su equipo colaboran psicólogos, asistentes sociales y sociólogos. "Hay muchos problemas psicológicos en estos niños con deficiencia de hormona de crecimiento" explica el profesor Laron. "Ellos quieren saber Si van a ser tan altos como sus amigos. En este sentido tratamos de ayudarles no solamente en su crecimiento, sino también con una psicoterapia de apoyo para su integración social". Por ello hace hincapié en la necesidad de diagnosticar con rapidez a los hipofisarios para poder iniciar la terapia lo más pronto posible.Estirado de huesos

El profesor Manuel Hernández, director de pediatría de la universidad Autónoma de Madrid, intenta demostrar que además de una alimentación adecuada en cuanto a cantidad de aporte energético y a pro porción de proteínas, también tienen importancia algunos factores nutricionales que se llaman micronutrientes u oligoelementos.

Estos micronutrientes, como el cinz, hierro o selenio según explica el profesor Hernández, son importantes en "el pico de crecimiento puberal -segundo período de riesgo porque entre los adolescentes hay tendencia a una alimentación irregular, la llamada comida basura, alimentación rápida que tiene muchos hidratos de carbono y azúcares que suele ser carente en proteínas y en otras sustancias".

Gavriil A. llizarov, una de las figuras de la cirugía ortopédica a nivel mundial, no pudo asistir al simposio. Un hombre de confianza de su equipo médico, el doctor Porkov, también miembro del Instituto de Investigación de Ortopedia Experimental de Kurgán, en Siberia presentó la ponencia del profesor Ilízarov, innovador de las intervenciones de elongacíones de huesos, dijo que no son traumáticas y además evitan el daño a las partes blandas de la pierna.

Presentó más de 30 casos, la mayoría sobre dismetrías en las que se consiguen desde 14 hasta 20 centímetros de prolongación. El caso más espectacular fue el de una niña acondroplástica que tras operarse logré un alargamiento de los huesos, entre fémures y tibias, de unos 34 centímetros, alargamiento hasta ahora no superado. Estas operaciones requieren períodos cortos de hospitalizados.

Uno de los métodos que han sorprendido en estas elongaciones de huesos ha sido el presentado por el profesor israelita Abraham Gan-El, catedrático del departamento de cirugía ortopédica del Hospital de Hashomer, en Tel Aviv. No utilizan el tradicional método Ilazarov, sino el distractor de Wagner pero con algunas modificaciones.

Con este método, al cabo de un mes de la intervención pueden andar y realizan una fisioterapia contínua e intensiva. "Hacemos unos alargamientos entre el 31% y el 35% del largo del hueso (unos 10 centímetros en fémures y ocho en tibias).

Preferimos hacerlas a una edad muy temprana, siete u ocho años. A los 16 años es demasiado tarde para cualquier tratamiento porque el niño tiene ya demasiados problemas psicológicos".

Comenta que la lista de espera para someterse a estas operaciones es enorme, "son muchos los niños que quieren ser operados, incluso hemos tenido a un niño de Islandia, que después de estar en la Unión Soviética no se ha operado porque no le gustaba el método".

Nuria de Oro está satisfecha ya que las elongaciones óseas van correr a cargo de la Seguridad Social. ,