Enfermedad desconocida

Soy un afectado de ataxia de Friedreich que quisiera aprovechar la tribuna de su periódico para hacer una llamada de atención sobre este tipo de enfermedades tan terribles como desconocidas, primero a los propios afectados y luego a la sociedad en general. La ataxia de Friedreich es una enfermedad neuromuscular cuyas causas se desconocen, que produce múltiples trastornos, como marcha zigzagueante y dificultosa, como de borracho (marcha atáxica), problemas para hablar, movimientos imprecisos o erráticos con las manos, etcétera. La enfermedad es inexorablemente progresiva y hoy por hoy no tiene tratamiento.El cuadro anterior, con ser dramático, se ve normalmente agravado por circunstancias como:

1. La aparición insidiosa y a temprana edad (infancia o adolescencia), junto a los efectos invalidantes que produce, margina a estos enfermos desde las primeras etapas de su vida, con los consiguientes arrasadores efectos en su formación, siendo que sus capacidades intelectivas permanecen inafectadas.

2. La rareza de la enfermedad, no muy conocida ni por el estamento médico, dificulta el diagnóstico, añadiendo desconcierto entre enfermos y familiares.

El enfermo no sabe (nadie parece saberlo) qué le espera, si hay mucha gente como él, o si alguien en alguna parte está investigando en este campo. En muchos casos, ni siquiera sabe que es un enfermo; pero lo que sí le resulta evidente es que es un bicho raro.

Aun en el caso de un diagnóstico correcto, la orfandad de información y apoyo es absoluta. ComoPasa a la página 10

Viene de la página 9he dicho antes, la medicina no ofrece ningún tratamiento. ¿Y las instituciones? ¿Y la sociedad?... Ignorancia. Fuera, por lo menos, se está investigando. Aquí, nada.Lo dicho para la ataxia de Friedreich es sustancialmente válido para todas las ataxias hereditarias. Pues bien, unos pocos enfermos nos hemos encontrado ¡por fin! y pretendemos constituir una asoc¡ación que nos ayude a romper este aislamiento. Ésta es una llamada sobre todo para los afectados de ataxia. Tenemos que unirnos y ayudarnos a nosotros mismos; pero también a todas las personas e instituciones que puedan y quieran prestarnos su ayuda. Este proyecto de asociación se llarria de momento Asociación de Afectados de Ataxia Hereditaria. Sede provisional en Centro Dato. Calle Polibea, 8. 28023 Madrid. Teléfono 268 00 42.- .