Un afectado de ELA puede ver el nacimiento de su hijo en directo desde su casa

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Carlos, paciente de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ha podido asistir al nacimiento de su hijo desde su domicilio a través de una retransmisión en directo preparada por el equipo del Hospital 12 de Octubre de Madrid. La enfermedad mantiene al padre postrado en la cama y si abandona el domicilio pondría en peligro su vida. Se comunica por movimientos de los ojos. El niño ha pesado 3,440 kilos al nacer y tanto él como la madre (Ruth) se encuentran en perfecto estado de salud y ya en casa.

Carlos pudo ver a su hijo Etienne nacer el pasado 23 de julio vía skype a pesar de encontrarse en su domicilio, en la cama, sin poderse mover debido al ELA. La enfermedad neuromuscular, para la que no existe tratamiento, produce atrofia muscular progresiva. Carlos recuerda en el vídeo (con una voz que ya no es la suya, porque ya no puede hablar) que se diagnostican tres o cuatro casos diarios “los mismos que fallecimientos”. Esta cadencia, de momento invariable, provoca que existan entre 4.000 y 4.500 afectados en España.

A pesar de su drama, “uno más entre esos miles”, Carlos se siente “afortunado”. Ha podido estar con su mujer en el parto de su pequeño y ahora los tiene a los dos en casa. “Él siempre había querido acompañarme en el parto”, cuenta Ruth. Pero su cuadro clínico empeoró en marzo y los médicos le indicaron que no podía salir de su vivienda, de otra forma pondría en peligro su vida. La pareja comunicó el caso al centro hospitalario donde en principio estaba programado el parto, pero allí les dijeron que no les podían dar ninguna solución.

Carlos decidió entonces escribir una carta a la presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, que le contestó “inmediamente” por twitter. Después médicos, e incluso el consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, hablaron con Ruth y se decidió que el parto tuviera lugar en el Hospital 12 de Octubre. “En una semana y media todo estaba arreglado”, relata Ruth ya desde su domicilio, mientras pone al bebé, que duerme plácidamente, en brazos del padre.

Antonio Roldán, subdirector médico del Hospital Materno Infantil del 12 de Octubre, explica que se trata de dar respuesta los pacientes no solo con un tratamiento, sino responder a sus necesidades humanas. El centro también tiene una unidad específica para ELA.

Para hacer posible la retransmisión, un equipo técnico informático del centro y de la Comunidad de Madrid, ha trabajado en colaboración con médicos y matronas. Fue necesario instalar un ordenador con webcam, mientras dos personas grababan el nacimiento con móviles. El parto tuvo lugar sin ningún problema. El Gobierno regional indica que es la primera vez que se retransmite en directo un parto desde el hospital a un domicilio particular.