Segundos que son meses

Los amigos del joven Jesús escribieron en un libro de hojas en blanco los recuerdos, vivencias y experiencias que vivieron junto a él. La tinta del boli está por zonas borrosa, quizás de las lágrimas que han caído encima del papel. Sus padres adoran ese libro, es un recuerdo vivo de su hijo, que falleció de cáncer el día de Navidad de 2009. “Pudo tener una despedida digna, en casa, acompañado por su familia, tranquilo, sin dolor”, resume su madre, Amparo Carmona, que disfrutó de uno de los recursos específicos de cuidados paliativos domiciliarios que ofrece Salud para que los pacientes tengan la máxima dignidad al final de la vida.

Cada uno de los segundos de un enfermo terminal se convierte en lo que pudieran ser meses cuando se está sano. Cada momento deviene en único, cada palabra en perdurable para el recuerdo de sus familiares, cada gesto en una señal. Y los médicos que tratan con estos pacientes procuran ser conscientes de ello. Es un cambio en el paradigma de la medicina, no se trabaja con los enfermos para curarles, se les trata para cuidarles, para aliviar sus dolores, para escucharles. El final suele ser siempre es el mismo. “Todos los profesionales de la sanidad tienen que tener competencias para atender a estas personas. Ya sea en atención primaria, hospitalaria o de urgencias. Normalmente, el proceso asistencial se gestiona desde ahí, pero si la situación del enfermo es más compleja, pasa a tratarse en nuestros equipos de recursos específicos, que damos continuidad al tratamiento del paciente cuando se agudiza su estado. El desafío es que sus últimos días estén lo mejor atendido posible”, dice Auxiliadora Fernández, que lleva 20 años trabajando en cuidados paliativos y es médico del equipo de soporte de recursos específicos del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. Trabaja todo el día visitando a pacientes en domicilios.

Ese 24 de diciembre de 2009, por la tarde, fue a casa de Jesús. “No era su obligación venir, ni la suya ni la de Rafael Cía, compañero médico del mismo equipo, pero ambos vinieron a apoyarnos el día de Navidad, después de haber tratado a mi hijo en casa, o en el hospital si hacía falta. Nos sentimos como entre algodones con su servicio”, dice Carmona. “Antes de que ellos aparecieran, Jesús apenas podía inclinarse a beber desde la cama, 15 días después, salía con sus amigos. Era inimaginable”, detalla la madre. Hasta el momento, ella iba con su hijo, de 1,85 metros, a visitar hasta a cinco especialistas al hospital o esperaba horas en urgencias.

Una de las ventajas del sistema de atención a domicilio es que se evita que el enfermo pase permanentemente por urgencias. “De esta manera, el paciente no sufre las incomodidades que eso conlleva en su precaria situación, además su tratamiento es más personalizado y remite los colapsos en estos servicios. Nosotros podemos programar los ingresos hospitalarios por lo que se garantizan sus atenciones y todos los profesionales pueden conocer la información del paciente, que se amplía con datos personales en los que vamos trabajando”, detalla la médica.

Este servicio asistencial ofrece un modelo de atención compartida entre todo el sistema para que haya continuidad en los tratamientos, las indicaciones y los consejos. “Lo importante es que no se pierda la información generada entre la atención primaria y hospitalaria”, detalla Fernández. Entre sus funciones está la de redactar la planificación anticipada de las decisiones y voluntades del enfermo. “Consiste, por ejemplo, en que nos cuente cuando aún está consciente y con la competencia suficiente para expresar sus deseos dónde preferiría morir, si en un hospital o en casa”, concreta, y añade que en ese historial se apuntan los detalles de sus voluntades. “Así, tanto el médico del hospital como el de atención primaria puede consultar las observaciones de nuestro equipo. Además, pueden ser atendidos en cualquier momento por el servicio telefónico Salud Responde, que tiene acceso a toda la información que generamos”, añade Fernández.

Ella pertenece a uno de los 63 recursos específicos de cuidados paliativos con los que cuenta la Consejería de Salud. Según indica la profesional, su equipo trató a 1.200 pacientes en el último año y registró una media de 8.700 visitas a domicilios entre facultativos y enfermeros. “Hay que considerar que nuestras visitas no son tan cortas como podrían ser las de poner una inyección o cualquier otro servicio más concreto. En nuestro caso tenemos que trabajar muchísimo el escuchar a las personas, empatizar con ellas o entender sus decisiones, que se van modificando conforme avanza el estado de la enfermedad”, puntualiza la doctora, que añade que la estancia media del servicio de atención domiciliaria es de 14 días.

Mediante una herramienta de valoración se analiza la situación emocional y social del enfermo, su edad, los síntomas, el entorno familiar... y tras obtener las conclusiones se decide si se le ofrece la asistencia sanitaria según los recursos convencionales o si serán atendidos por los específicos. “La decisión engloba al paciente en su contexto. El enfermo no es solo un ente biológico, es algo más. Tiene una personalidad, una cultura, unos valores, unas creencias, una economía y un entorno determinado. Por eso, en estos casos se trata siempre a la unidad paciente-familia y a su forma de afrontar la enfermedad”, considera Fernández, que es una férrea defensora de la humanización de la medicina. “En nuestro caso es básico y por ejemplo, les hablamos con un vocabulario que puedan comprender. Y por otro lado, nosotros tenemos que tener flexibilidad también para entender sus principios. Hemos atendido a pacientes con diferentes culturas y diferentes formas de vivir sus últimos días; algunos preferían incluso tener dolor pero estar conscientes y ofrecer el sufrimiento a determinadas causas o creencias”.

A Jesús le aliviaba escuchar música en su casa, tomar el aire por las ventanas, saludar a los amigos que se pasaban permanentemente a visitarlo, ver la luz del sol. “Si no fuese por este servicio no podría estar contando mi proyecto vital. No solo ayudaron a Jesús, nos sirvió a toda la familia. Una sociedad avanzada no es la que más tecnología tiene, es la más humana y esto lo hemos sentido con ellos”, dice Carmona, que desde 2010 vuelca su fuerza, su experiencia y su sabiduría en la asociación Alma y Vida, de padres y madres que han perdido a sus hijos.

Después de 20 años en paliativos, Fernández acumula miles de últimas voluntades, testimonios, deseos... “Los pacientes suelen arrepentirse de no haber dado valor a los detalles, y agradecen muchísimo sonreír, que es lo que me da ánimos para seguir”, dice la doctora. “A mi hijo se le dibujaba una sonrisa de plenitud en la cara cuando los doctores aparecían”, recuerda Amparo con emoción. Objetivo cumplido.