La sociedad frente a las enfermedades raras
Especialistas debaten en la Nau de la Universitat
Los aspectos sociales y sanitarios que envuelven a las personas con enfermedades raras y a sus familiares, la necesidad de aumentar el conocimiento de estas enfermedades y el compromiso que se espera de la sociedad actual centran un debate en el Centre Cultural La Nau de la Universitat de València. Médicos e investigadores analizan este viernes (a partir de las 19 horas) las necesidades de ampliar el conocimiento e incorporar la formación a estudiantes de ciencias de la Salud sobre las enfermedades raras en la mesa titulada Radiografía urgente de las enfermedades raras, organizado en el seno de Claustre Obert, espacio de debate y reflexión creado por la Universitat de València y EL PAÍS.
El debate estará presentado y moderado por Esteban Morcillo, rector de la Universitat de València, y participarán Federico Pallardó, decano de la Facultad de Medicina de la Universitat de València e investigador del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras-CIBERER; Francisco Dasí, coordinador de la línea de investigación de enfermedades raras del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico de Valencia-INCLIVA; Rafael Fernández-Delgado, profesor del departamento de pediatría de la Universitat de Valencia, y responsable de la Unidad de referencia de pacientes con Síndrome de Down en la Comunidad Valenciana; Mercedes Navarro, periodista, y Almudena Amaya, delegada en la Comunidad Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras-FEDER para debatir sobre dos aspectos, social y sanitario, que guardan una estrecha relación.
El acto de libre acceso hasta limitar el aforo del Aula Magna del edificio, se celebrará a las 19 horas y podrá seguirse en directo desde MediaUni (http://mediauni.uv.es/tv) y recuperarse con posterioridad a través del Canal Cultura de dicho medio y a través del blog NAU XXI (http://nauxxi.uv.es), donde también se puede iniciar el debate enviando preguntas a través de la red y ya se realizó un informe ex profeso sobre el tema.
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