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El laberinto de Mahesh

Sanidad rechaza pagar la rehabilitación completa de un niño con daño cerebral adquirido, porque solo está obligada cuando se trata de mayores de 16 años

Mahesh posa junto a sus padres. Ampliar foto
Mahesh posa junto a sus padres.

“Debo declarar y declaro el derecho del menor demandante a la asistencia rehabilitadora con cargo al Sistema Público de Salud”, sentenció la magistrada del Juzgado de lo Social el pasado seis de febrero. El fallo es el resultado de una demanda interpuesta por los padres de Mahesh, un niño que hace dos años, cuando tenía ocho, sufrió una caída por un barranco que le produjo un traumatismo craneoencefálico grave, fracturas en el brazo y en la pierna izquierda, e importantes secuelas neurológicas. Estuvo en coma 25 días e ingresado un mes y medio en el Hospital Niño Jesús.

Los médicos le dieron el alta en marzo de 2012. “De ser un niño que antes era estadísticamente normal, pasó a necesitar silla de ruedas, usar pañales; no nos conocía y casi no podía hablar”, relata Paloma, su madre. Mahesh presenta daño cerebral adquirido, resultado de una lesión súbita en el cerebro que produce diversas secuelas de carácter físico, psíquico y sensorial.

Los médicos que le habían tratado en el Niño Jesús recomendaron que iniciara una rehabilitación de forma intensiva para recuperación de las secuelas neurológicas y acudir a la consulta externa de Neurocirugía en tres meses. Ahí empezó un periplo, en el que sus padres comprobaron que la Seguridad Social no les cubría en Madrid el tratamiento que necesitaba su hijo por ser menor de 16 años. Su padre explica que la mayor parte de los niños que padecen daño cerebral adquirido han sufrido accidentes de tráfico y estos no tienen problemas porque los gastos los cubren las compañías de seguros. “Pero los que están así por un accidente como el de mi hijo, por un tumor o una meningitis, no pueden acceder a la rehabilitación que sí se da a las personas adultas”, explica.

No tienen queja del hospital Niño Jesús, donde consiguieron sacar a su hijo adelante cuando parecía que se les iba. El niño ha recibido allí 67 sesiones de fisioterapia y cinco de atención en el laboratorio de análisis del movimiento y pasa consulta periódicamente, indican desde la Consejería de Salud de Madrid. “Pero eso no es suficiente, la patología necesita mucho más, como dicen los informes del propio Niño Jesús”, declara Paloma.

Más que fisioterapia y logopedia

“Mi hijo tiene daño cerebral y necesita una rehabilitación similar a un adulto aquejado de un ictus. A este se lo cubre la Seguridad Social y a mi hijo no ¿por qué?”, se preguntó un día Paloma, madre de Mahesh. La neurorehabilitación es imprescindible cuando se produce daño cerebral adquirido (DCA), una lesión súbita en el cerebro que provoca anomalías en la percepción sensorial, alteraciones cognitivas y del plano emocional, según describe la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace). Las causas más comunes son los traumatismos craneoencefálicos, accidentes cerebrovasculares (ictus), tumores e infecciones cerebrales.

Una de las opciones que le ofrecieron a los padres de Mahesh fue acudir al Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac). Pero para ser atendido allí hay que “ser mayor de 16 años y menor de 45”. Además, no se puede quitar el criterio de edad, como le explicó la directora del centro a Paloma por carta en noviembre de 2013. El Ceadac forma parte del Imserso y facilita los servicios a las personas para suplir su falta de ingresos por no poder acceder al mercado laboral o contar con graves dificultades de acceso. Como la edad laboral son los 16 años, “resulta coherente que no se atienda a los menores de dicha edad, porque estos nunca podrían obtener rentas derivadas del trabajo, se encuentren o no calificados como personas con discapacidad, siempre dependen de su unidad familiar”, concluye.

La Consejería de Sanidad asegura que también ofrecen rehabilitación a niños con DCA, “siempre y cuando lo soliciten por los cauces adecuados”. Pero un portavoz de Fedace replica que no existen plazas para ellos en centros públicos ni concertados con el Servicio Madrileño de Sanidad (Sermas). “Quizá se refieran a convenios que incluyan una rehabilitación más general, solo fisioterapia y logopedia, pero eso no es suficiente para ayudar a una persona con DCA”, puntualizan desde la federación.

Cuando Mahesh recibió el alta, la trabajadora social del Niño Jesús entregó a sus padres los datos de seis centros de daño cerebral sobrevenido en los que llevar a cabo la rehabilitación que les habían aconsejado. Solo uno de ellos era público, el Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral, pero allí no acogen a niños menores de 16 años. Uno de sus requisitos generales de ingreso es “ser mayor de 16 años y menor de 45”, puntualiza la sentencia. Los otros centros, privados y concertados con el Sermas, establecen también como requisito dentro del perfil básico de los pacientes susceptibles de ingreso que la edad esté comprendida entre los 16 y los 75 años, sin que nadie haya sabido hasta ahora explicar a Paloma la razón exacta por la que quedan excluidos los niños.

“En aquel momento estábamos en shock por todo lo que había ocurrido; lo único que pensábamos era en un centro adecuado”, relata Paloma. “Fuimos por lo privado”. Así, en el Hospital Niño Jesús recibía una sesión de fisioterapia semanal, es decir, pagada por la Seguridad Social y el resto: otras tres sesiones de fisioterapia semanales, logopedia, terapia ocupacional y psicomotricidad, se llevaron a cabo en el Hospital Beata María Ana, uno de los centros concertados con el Sermas. Mahesh todavía continúa con este tratamiento por prescripción tanto de los doctores del Niño Jesús como de los del centro privado.

Al estar allí comprobaron que la Seguridad Social pagaba el tratamiento de los adultos con el mismo diagnóstico que Mahesh. Y decidieron interponer una demanda. “Es una injusticia, porque ¿qué pasa con las personas que no puedan hacer frente a estos gastos?”, se pregunta Paloma.

La sentencia les da la razón en el derecho que asiste a su hijo. Sin embargo, el fallo desestima la pretensión de que se condenara al Sermas al abono de 25.878 euros por los gastos en los que habían incurrido por el tratamiento. Argumenta la magistrada: “No consta que se pusieran los hechos en conocimiento del Servicio Madrileño de Salud, ni que solicitara la asistencia debida o autorización previa ante esta entidad, antes de acudir por su propia iniciativa a la medicina privada”.

Los padres dicen que actuaron como les indicaron en el Niño Jesús. Entonces, no pensaron en reclamar ni en iniciar una lucha. “Independientemente, la Seguridad Social solo ofrece para los menores de 16 años que se encuentran en la situación de mi hijo unas sesiones de fisioterapia y logopedia, completamente insuficientes”, comenta el padre de Mahesh, José Miguel. Algo que, continúa, se ha demostrado por el resultado tan positivo del tratamiento recibido en el hospital Beata María Ana. Mahesh ya habla, “aunque le cuesta encontrar las palabras”, anda con cierta dificultad y va al colegio, donde ha empezado a relacionarse con los niños. Le queda mucho por delante y nunca recuperará las capacidades que tenía antes del accidente, “pero se trata de lograr que consiga la mayor autonomía posible”.

El Sermas ha interpuesto un recurso de suplicación por “hallarse disconforme con el contenido de la misma” y no considerarla “ajustada a derecho”. “Así es como nos han contestado, en vez de acatar la sentencia e indicarnos donde deberíamos llevar a nuestro hijo”, concluye el padre, que añade que “seguirán luchando”.

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