“La llei no preveu l’ús de dades amb finalitats comercials”

Els experts en epidemiologia i salut pública fa anys que treballen amb gegantines bases de dades, com els registres de càncer, que els permeten dur a terme les seves investigacions. Són bases de dades anonimitzades que es tracten amb absoluta confidencialitat. “A Espanya hi ha molta legislació sobre protecció de dades, entre la qual la relativa a les dades de la salut, que estan especialment protegides”, explica Carmen Navarro, coordinadora del grup de protecció de dades de la Societat Espanyola d'Epidemiologia (SEE).

Aquestes lleis recullen, per exemple, que el tractament i la cessió de les dades requereix el consentiment previ de la persona, encara que “hi ha excepcions a aquesta necessitat, quan no es pot fer d'una altra manera, i és per a la investigació i la salut pública”, assenyala aquesta experta. “L'ús de les dades amb finalitats comercials, fins on jo sé, no es preveu en la legislació. Només les que tenen finalitats científiques, de recerca o històriques, i amb moltíssimes garanties”, afegeix. Un dels dubtes que planteja el projecte VISC+ de cessió de dades sanitàries de la Generalitat de Catalunya és precisament la qüestió del consentiment. Si hi ha cap possibilitat que les dades de les històries clíniques acabin en mans privades, s'hauria de demanar aquesta autorització a tots els pacients? I, si es demanessin, seria només per a les dades generades a partir d'aquest moment?

“El consentiment caldria donar-lo a partir d'un moment determinat, no pot ser retrospectiu. Si tenen informació emmagatzemada d'un pacient l'hi han de preguntar. Si no t'ho pregunten prèviament és que no has donat cap consentiment”, assenyala Navarro, que comenta aquestes qüestions com a hipòtesi, ja que no coneix el projecte al detall. No ha estat publicat. “Caldrà llegir-lo detingudament per saber exactament què permet i quin ús es pot donar en el futur a aquestes dades”, assegura.

Com a principi general, Navarro apunta al fet que “el procés d'anonimització ha de garantir que és completament impossible identificar una persona”. Però matisa: “Ara, com de factible és això? Hi ha exemples en la literatura que mostren que amb moltes dades es pot arribar a desanonimitzar la informació”.

Navarro explica que fa molts anys que treballa amb registres com els del càncer, fins i tot abans que existís la Llei de Protecció de Dades: “Llavors ja teníem una guia de confidencialitat molt exhaustiva, perquè som conscients de les dades amb què treballem. No conec cap exemple d'investigacions en l'àmbit de la salut en les quals s'hagin produït violacions de la confidencialitat”. D'aquí el seu temor al fet que els possibles interessos comercials facin que la gent sigui més poc inclinada a cedir les seves dades. “Ens preocupa que hi hagi un altre ús amb altres finalitats i que al final es pugui perjudicar la recerca en salut pública”.