El diagnóstico de la endometriosis tarda siete años de media

Unos siete años de media tarda una mujer en ser diagnosticada de endometriosis, según los cálculos de Pere Barri, jefe del equipo interdisciplinar que atiende a estas pacientes en el Instituto Dexeus de Barcelona. La enfermedad consiste en el crecimiento anómalo del endometrio, el tejido del útero. Lo normal es que se propague por la cavidad abdominal, dice Barri, pero, en algunos casos, puede llegar al pulmón o la boca, por ejemplo. Puede ser muy discapacitante.

A Cristina Gurruchaga, de la Asociación de Mujeres con Endometriosis de Cataluña, el cálculo le parece incluso corto. “El diagnóstico ronda hasta los nueve años”, afirma. Durante ese tiempo, al sufrimiento físico se une la incomprensión. “Nos dicen desde hipocondriacas hasta que tenemos un dolor psicológico. Aun así somos la primera patología ginecológica, superando la diabetes y el sida juntas y sigue siendo invisible”, añade Gurruchaga.

Al contrario de lo que pasa con las enfermedades raras (las poco frecuentes), en este caso el retraso en el diagnóstico no es por desconocimiento o falta de casos. Se calcula que hasta el 20% de las mujeres en edad de tener hijos sufren esta enfermedad. Además, su incidencia va a más. “Es una enfermedad de países ricos; en África no he visto ningún caso”, explica Barri. Por este reparto se sospecha que puede haber factores ambientales que la causan, pero no se ha identificado uno concreto —quizá los disruptores endocrinos, el estrés, los hábitos de vida poco saludables—, afirma el médico. Gurruchaga no lo duda: “Si esta fuera una enfermedad de hombres, tendríamos diagnóstico y tratamiento. Como es de mujeres ha sido sistemáticamente marginada”.

El resultado son dolores, pero también trastornos hormonales y problemas de fertilidad. Este conjunto de síntomas es el que hace necesario que sea un equipo variado el que trate a las pacientes. Aunque el médico admite que no hay demasiadas opciones. “La medicación que nos dan no es tanto para frenar la enfermedad como para el dolor, incluyendo en este último mórficos en pauta ascendente. El tratamiento más agresivo es la menopausia inducida que provoca heridas internas vaginales, digestivos y descalcificación ósea”, cuenta Gurruchaga.

En menos de la mitad de los casos hay que operar para retirar el tejido que ha crecido. La portavoz de las afectadas la mira con recelo. “En la sanidad pública optan con mejorar la calidad de vida de la paciente, evitando la cirugía ya que esta muchas veces complica más su calidad de vida”, dice. Aunque este abordaje no es para todas. “Antes de entrar, hay que saber los deseos de la paciente, si quieren ser madres de manera inmediata, como está la extensión de la enfermedad y no operar así como así. Si son capaces de limpiar los focos puedes estar mucho mejor pero toda cirugía conlleva un riesgo”, explica.

Con la menopausia, la enfermedad remite. Pero esta relación con el climaterio tiene sus ventajas y desventajas. De hecho, en algunos casos el tratamiento que se propone (o la consecuencia de la cirugía) es una menopausia adelantada. Con ello, “el dolor mejora, porque el foco endometrial se seca ya que no tienes reglas”, dice Gurruchaga. “Sería la panacea para nosotras aunque a algunas pacientes no les funciona dicho tratamiento, son resistentes a él. En contrapartida tienes problemas de piel, vaginales, de huesos...”.

Y hay otro factor relacionado importante. “Antes la mujer tenía primero los hijos y luego desarrollaba la endometriosis. Ahora, con el retraso de la maternidad pasa al revés. Por eso es muy importante preservar la fecundidad”, afirma el médico.