Cómo reducir las visitas al médico con un algoritmo matemático

La reutilización de los datos clínicos personales es clave tanto para la planificación sanitaria como la investigación médica

"Hello World", instalación de Christopher Baker para la exposición "Big Bang Data", en Barcelona.

Unos 4,2 millones escoceses, el 80% de la población, han sido clasificados por un algoritmo matemático. El programa, que ya va por su versión 3, determina la probabilidad de que cada escocés vaya al hospital en los meses siguientes. Con esa información, los médicos o trabajadores sociales diseñan un plan de acción preventiva para los que tienen la puntuación más alta. El sistema, llamado SPARRA, es uno de los mejores ejemplos de cómo el uso de grandes cantidades de datos o big data puede ayudar a reducir la incidencia de las enfermedades o investigar su cura.

"El objetivo de SPARRA es que los médicos de cabecera y farmacéuticos puedan identificar cuáles de sus pacientes están en riesgo de tener una urgencia hospitalaria, para que se les pueda dar un plan de cuidados preventivo", dice Ahmed Mahmoud, del Sistema Nacional de Salud en Escocia y miembro del equipo SPARRA. Alimentado por los datos de ingresos hospitalarios e historial clínico, "el sistema ayuda a que las personas sean tratadas antes de que su salud se deteriore, reduciendo así el número de ingresos hospitalarios de emergencia por persona", añade.

SPARRA, acrónimo en inglés de Pacientes Escoceses en Riesgo de Admisión o Reingreso, ya ha reducido las emergencias en un 20% y acortado la estancia hospitalaria en un 10%, además de ahorrarle varios millones de euros a la sanidad británica. La acumulación de datos ha permitido clasificar a los escoceses en grupos de riesgo. Más del 70% tienen una probabilidad de menos del 10% de que sufran alguna afección que les obligue a ir al hospital y el sistema dispara la alerta solo cuando una persona supera el 50% de probabilidades.

Además de prevenir antes que curar, SPARRA se ha convertido en una poderosa herramienta de gestión de los recursos. La puntuación asignada por el algoritmo sirve para decidir quién necesita cuidados en casa. El sistema también ve más allá de lo que podrían hacerlo los responsables de salud pública, al detectar perfiles por edad, tipo de enfermedad, localización geográfica o conducta de riesgo que puedan necesitar una intervención específica.

El sistema SPARRA calcula la probabilidad de que una persona ingrese en un hospital en los meses siguientes

Pero, como el carbón para una máquina de vapor, SPARRA necesita ser alimentado con grandes cantidades de datos. Sin el big data, un sistema proactivo como este sería imposible. Es la acumulación de muchos datos personales y los algoritmos para extraer patrones de tanta información lo que convierten a los datos personales, de salud en este caso, en todo un tesoro.

Por eso, y casi por los mismos motivos, se trata de datos muy sensibles amparados por las legislaciones de protección de datos de los distintos países. Hace unos años, el Servicio Nacional de Salud británico intentó crear una enorme base de datos con los historiales clínicos de los británicos. Iba a ser la gran fuente de a la que acudieran todos los que se dedican a la investigación médica. El sistema murió antes de nacer por los temores que suscitaba tanto dato personal acumulado.

"Los algoritmos y técnicas de big data suponen una invasión de la privacidad de las personas", recuerda el responsable de la Unidad de Evaluación y Estudios Tecnológicos de la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD), Emilio Aced. "Cuando se está trabajando con estos volúmenes de datos hay que buscar un equilibrio entre la intimidad de las personas y los descubrimientos que se puedan hacer", añade. Aced considera que la normativa de protección de datos nunca es una barrera a la investigación, "lo que busca es que esa investigación se haga siendo respetuosa con los derechos de las personas".

La legislación española, por ejemplo, no exige el consentimiento de las personas cuando son asistidas por su médico o centro hospitalario los que tratan sus datos. Pero sí obliga a los que vayan a reutilizar esa información con fines de investigación médica a recabar ese consentimiento. "La tendencia actual es acudir a base de datos personales anonimizados", recuerda Aced. En general, el sistema es el siguiente. los datos reales son separados de la identidad de la persona y se les asigna un código. Ese código es lo que tiene el investigador. Si fuera necesario, solo el centro sanitario que creó los datos puede identificar a su propietario.

La legislación exige el consentimiento para reutilizar los datos clínicos en una investigación médica

Así es como funciona la base de datos del Consorcio Internacional del Genoma del Cáncer (ICGC, por sus siglas en inglés). El big data es la más reciente arma que tiene la ciencia para combatirlo. El ICGC tiene un repositorio donde van a parar los estudios sobre la conexión entre genes y epigenómica con 50 tipos de cáncer. Allí va también la información genética de los participantes en el estudio. Y allí es donde acuden investigadores de todo el mundo para tener esos datos.

"El intercambio de datos impulsa el rápido avance de la investigación científica en salud, una revisión más exhaustiva de los resultados del estudio por parte de los colegas y compañeros y una investigación más económica, ya que evita la duplicación innecesaria de infraestructuras de investigación", sostiene el director de investigación del Centro de Genómica y Política de la Universidad McGill (Canadá), Yann Joly.

Joly es también responsable de la base de datos del ICGC. Hace unas semanas publicaba en Nature Genetics los resultados de una investigación dirigida por él mismo. Desde que se pusiera en marcha la oficina para el intercambio y reutilización de datos de este consorcio internacional, en julio de 2010, ha habido más de 800 peticiones de acceso a la base de datos.

"No se ha producido ni un solo mal uso o pérdida de datos en nuestra base de datos internacional", asegura el científico canadiense. Joly reconoce que siempre habrá cierto riesgo dada la naturaleza única de los datos genéticos y el rápido avance de la tecnología. Pero, asegura: "Lo que es importante es establecer un completo sistema que ofrezca un alto grado de protección a los datos más sensibles y responda rápidamente a los nuevos desarrollos en el campo de la privacidad y reidentificación de los datos".

Participa en la encuesta

La iniciativa REIsearch, con apoyo de la Unión Europea, está realizando una encuesta a todos los ciudadanos europeos para conocer su opinión sobre las enfermedades crónicas. Puedes participar en esta iniciativa pinchando en este enlace. Los resultados de esta campaña de encuestas serán presentados a la Comisión Europea y el Parlamento Europeo a finales de abril.

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