“Integración es tener el coraje de subirse a un escenario”

A los cuatro meses de nacer Sergio, su hijo, a Pilar Ortiz el neurólogo le dijo que este sufría síndrome de West y que no podría andar ni hablar. Cerró la sentencia con un dolorosísimo ‘No se preocupe, estos chicos duran poco’ que Pilar, 35 años después, sigue teniendo clavado. “Me empeñé en que ese señor no tuviera razón”, dice. A sus 35 años, su hijo, dice, es “un chico grande”. “Se comporta como un adolescente de 15 años. No sabe hacer ecuaciones, pero es sano y la mejor persona que conozco”.

El pasado 2 de julio, asistió junto a su hermana y su otra hija a una nueva función de Sergio. Y no pararon de llorar. “Nos quedamos con la boca abierta. No reconocía a mi hijo”. Sergio y otros 14 compañeros de la Fundación Amanecer, gracias a la escuela Afinarte, ambas de Madrid, representaron la obra ‘Quince cuadros de una exposición’, una adaptación de ‘Cuadros de una exposición’, de Modest Músorgski, realizada por Tagore González, de 31 años, clarinestista y con experiencia en dirección. “La obra cuenta la historia de un compositor que vive un episodio tormentoso. Lo hemos trasladado a escena con un espectáculo ‘performance' que mezcla teatro, música y danza”.

Así, Sergio sorprendió a su madre expresando miedo, rabia o frustración. “Para mí eso es la integración. No es llevarle a un colegio especial donde se encargan de él de vez en cuando. Integración es tener el coraje de subirse a un escenario. Le ha hecho crecer como persona”, dice una emocionada Pilar.

Javier Tamarit, de Plena Inclusión España, la organización que representa a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, habla de la importancia de la cultura para todos: “Tenemos que tener en cuenta que lo que nos une es más que lo que nos separa”. Cuenta que cada vez hay más voces que reivindican el derecho de acceso a la cultura de los discapacitados. “El arte, el teatro, son una ventana abierta a la imaginación, a emociones, a la autoestima… Permite generar roles que muchas veces están fuera del alcance de estas personas. Hasta ahora se habían quedado aisladas, pero no por barreras que se pudieran ellos, sino el resto, que creía que no les ayudaba”, dice. “Sin embargo, los beneficios para ellos son idénticos que para el resto. Desde los ochenta, noventa, ha habido experiencia emergentes, pero cada vez hay más”.

González está satisfecho con el trabajo realizado. “Ha sido muy enriquecedor. Hemos sido capaces de generar una serie de personajes, movimientos y escenas musicales partiendo de lo que podían dar ellos, exprimiendo para dar un paso más. Y nos hemos dado cuenta de que estos chicos están muy poco influenciados por la sociedad y son muy naturales y espontáneos”.

Tras la experiencia, han creado la compañía Intra. Este año, sin embargo, no han conseguido financiación y solo podrán ensayar cuatro meses, algo por desgracia bastante habitual. González explica por qué le da pena: “La música, actuar, ayudan a despertar, a sentir otras cosas que de otra forma no sentirías. Te abren un camino interior. Tienen ese poder mágico”.