Phumeza Tisile vuelve a oír

Conocí a Phumeza Tisile en 2014, en Ginebra, durante la penúltima Asamblea Mundial de la Salud. Ella vestía apenas 24 años y había viajado desde Suráfrica con Médicos Sin Fronteras, organización para la que yo trabajaba entonces, para hablar sin oírse frente a todos los ministros de Sanidad presentes en el encuentro.

Recuerdo a una Phumeza calma, con unos ojos de brea que miraban con asombro desengañado el mundo, envuelta en una cascada de trenzas precisas, la piel tersa y oscura; el caminar lento. Hacía no demasiado tiempo que había superado la enfermedad que estuvo cerca de arrancarle la vida. Una tuberculosis extremadamente resistente a los medicamentos que le había mantenido durante más de tres años recibiendo un tratamiento agresivo y muy doloroso que le devolvió la vida pero le robó el oído.

Phumeza perdió el 100% de la audición durante aquellos años: los efectos secundarios de los anticuados fármacos fueron, simplemente, terribles. Una bajada al infierno.

Nos comunicábamos a través de notas. Siempre cuaderno en mano, Phumeza iba acompañada de dos compañeras de MSF que viajaron desde Berlín para, como yo, ayudarla en su estancia en la ciudad. Paseábamos por una Ginebra entonces soleada, viendo las nieves eternas de los Alpes al fondo, esperando el momento del discurso y la entrega de las 53.000 firmas de apoyo al manifiesto ‘Diagnostícame, trátame’ con el que la organización médico-humanitaria y la propia Phumeza pedían diagnósticos rápidos y precisos de la enfermedad, y el tratamiento más efectivo, tolerable, accesible y corto para las formas de tuberculosis resistentes a los fármacos.

Fue un discurso acelerado y emocionante, secundado con aplausos de gran parte de la asamblea y con el que Phumeza Tisile fue concisa: “Les estoy pidiendo que actúen ya, les estoy pidiendo un cambio”.

Nos despedimos entre sonrisas y abrazos a orillas del lago Lemán, con garabatos de buena suerte y ánimos para la lucha en su cuaderno de conversaciones torcidas. Guardé su recuerdo dentro de la caja de las admiraciones profundas y volví a la oficina, más convencido que nunca de la necesidad de la batalla en el desarrollo y acceso universal a medicamentos vitales.

A día de hoy sigo trabajando en ello con Salud por Derecho, aunque veo con impotencia como las peticiones de Phumeza y de tantos pacientes y organizaciones que peleamos siguen en el limbo del olvido; en ese duermevela plácido fruto del desinterés económico.

Pese a todo, hace unos días leí una de las noticias que más ilusión me ha hecho en los últimos meses: Phumeza Tisile volvía a oír.

No dudé ni un instante en mandarle unos mensajes para saber cómo estaba. “¡Muy contenta!” me respondió enseguida. Y recordando, supongo, cómo nos comunicábamos en Ginebra, me dijo: “Ya nadie tendrá que escribirme cosas en un cuaderno. Podemos hablar con normalidad ahora. ¡Es genial!”.

Me encontré sonriendo frente a la pantalla como sonríen los enamorados bisoños. Le pregunté sobre el proceso. A través de un crowdfunding en Givengain ideado por su doctora, Dalene Von Delft —también superviviente de tuberculosis multiresistente a los fármacos—, Phumeza había conseguido 20.000 dólares para financiarse una cirugía en el hospital Kingsbury, en Ciudad del Cabo, donde le serían implantados un par de dispositivos que le permitirían oír de nuevo. "La gente que me conocía a través de mi blog con MSF quería ayudar y donó dinero", asegura.

Su implante coclear, que transforma las señales acústicas en señales eléctricas que estimulan el nervio auditivo, fue encendido por primera vez el pasado día 20 de marzo, produciendo un pequeño sonido que pudo escuchar claramente. Y, acto seguido, el gran momento que Phumeza describe en su blog: “Volver a escuchar a mi madre tras cinco años sin hacerlo me llenó los ojos de lágrimas. Lágrimas de felicidad”, matiza.

"¡Cuéntame cómo es! ¿Qué sensación tienes, cómo es el sonido?", le preguntaba a la vez que me disculpaba por mi curiosidad ferviente. Me confesó que al principio era raro: “La gente sonaba como dibujos animados o robots. Pero mi cerebro se va acostumbrando y el sonido se va haciendo más real”. ¿Y la música? “Con la música es aún complicado, pero cada día es mejor. Para finales de año será un sonido normal, natural”, me cuenta: “Es un proceso”.

Phumeza sonríe de nuevo, aunque nunca dejó de hacerlo: acaso sonríe mejor. A pesar de ello, y como aseguraba en Ginebra, no será feliz hasta que todo el mundo tenga acceso al diagnóstico adecuado y al tratamiento eficaz para la tuberculosis resistente a los medicamentos, una enfermedad que mata a tres personas en el mundo cada minuto, un millón y medio al año, y que, junto al VIH, es la causa principal de muerte en Suráfrica. "Desde que hablé hace ahora un año no se ha hecho nada nuevo" afirma.

El mensaje de Phumeza Tisile es, o debería ser, un himno para el resto. Es la voz de los que no la tienen. La voz de los millones que fallecen cada año víctimas de diferentes enfermedades; la voz de los mismos millones que fallecen cada año dos veces víctimas, también, de una enfermedad común y que es, quizá, la enfermedad más peligrosa de todas: el olvido.