El dolor de la lepra

Ejemplo de enfermedad infecciosa crónica, estrictamente humana y estigmatizadora, la lepra, o mal de San Lázaro, acompaña al hombre desde hace miles de años. Así, en un papiro egipcio encontrado por Heinrich Blugsch y datado en el siglo XXIV antes de Jesucristo, o en el libro Susruta Shamita (India, siglo VI a. C) se hace referencia a una enfermedad que cursa “con manchas blancas en la piel en las que se pierde la sensibilidad para el dolor, el tacto y el calor”, que muy probablemente correspondía a la lepra. Es más dudoso, sin embargo, que la enfermedad de la piel que sufría “el pobre Lázaro” de la parábola de Jesús en el evangelio de San Lucas (c. 16; v. 19-31), “venían los perros y le lamían las llagas”, fuera realmente lepra. Lo que no impide que desde hace siglos esta enfermedad sea conocida con su nombre. Como también se la denomina “enfermedad de Hansen”, en honor del médico noruego Gerhard Armauer Hansen, que descubrió su agente causal en 1873.

Pocas enfermedades han causado tanto dolor y marginación, ya que su diagnóstico significaba la muerte civil y, aún hoy, los pacientes son vistos con prevención incluso por algunos médicos. El estigma que sufrieron estos enfermos durante siglos se debía tanto a su aspecto como al hecho de ser una enfermedad contagiosa. Recordemos que durante la Edad Media las leproserías eran consideradas “cementerios para vivos” y que el primer lazareto de Europa fue fundado en Palencia por el Cid en el año 1076.

La lepra se encuentra en todas las latitudes ya que, al menos desde la Edad Media, afectaba a los esquimales de Groenlandia, a los habitantes de las islas Feroe, Escandinavia y del resto de Europa; y que los de Nepal, India, islas de Oceanía, Indonesia, Tanzania, Madagascar, centro de África, Congo, Angola, Mozambique, isla de Pascua, Mediterráneo Oriental y Centro y Sudamérica, la sufrían desde tiempo inmemorial.

Está producida por el Mycobacterium leprae, bacteria que se multiplica muy despacio por lo que su período de incubación es muy largo (de dos a doce años), lo que dificulta saber cuándo y cómo se produjo el contagio. Es una bacteria que posee afinidad por el frío y los nervios periféricos. Por ello afecta sobre todo a dichos nervios en las áreas más expuestas al aire: piel, nariz, ojos, lengua, labios, paladar y dedos de las manos y los pies. Al perder la sensibilidad al tacto, al dolor o a la temperatura, los pacientes sufren lesiones frecuentes en esas regiones insensibles, junto con parálisis muscular, deformidades óseas y daño articular en manos, rodillas y plantas de pies por falta de percepción de la sobrecarga.

‘La mejor de las recetas es no dejar de luchar contra la Lepra’

Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Lepra (último domingo de enero), la ONG Anesvad ha lanzado la campaña: ‘La mejor de las recetas es no dejar de luchar contra la Lepra’. Como parte de ella, la doctora K. Shilpa, miembro de Alert India, organización con la que trabaja Anesvad en el país asiático,  redacta una breve carta contando su experiencia.

Hace más de cuatro años que trabajo en Mumbai luchando contra la lepra, una enfermedad que parece olvidada. Soy médico-sanitaria y lo largo de un día puedo atender a cientos de personas. Si por un momento pudieses estar allí conmigo, comprenderías por qué el trabajo de Anesvad es tan necesario.

En este momento tenemos dos grandes retos, evitar que los y las pacientes abandonen el tratamiento y en última instancia evitar que sufran malformaciones.

Contamos contigo para llevar a cabo estos desafíos. Tú haces posible que estas personas puedan tener una vida digna. La mejor de las recetas es no dejar de luchar contra la enfermedad. Muchas gracias.

Un abrazo.

Dra. K. Shilpa, Mumbai. India.

La lepra se transmite fundamentalmente por vía aérea (tos, estornudos, secreciones) y para contagiarse se necesita un contacto estrecho y prolongado con los enfermos no tratados. No todos los que entran en contacto con esta bacteria padecen la enfermedad, ya que si el sistema defensivo, la inmunidad, es normal, la desarrollan menos del 10% de las personas contagiadas. Y, sobre todo, hoy es una infección curable.

Aunque el número real de casos nuevos sea mayor, en 2005 se documentaron en el mundo 299.000 casos nuevos; 249.000 en 2008; 226.000 en 2011 y 233.000 en 2012, siendo la India (169.000), Brasil (33.000) e Indonesia (19.000) los países con mayor número de nuevos diagnósticos. Se calcula que de uno a dos millones de personas sufren secuelas funcionales o estéticas permanentes por esta enfermedad. En cuanto a España, en los años 50 del siglo XX había censados unos 7.000 pacientes, cifra que se redujo hasta 56 en 2012. Ese año, se diagnosticaron nueve casos nuevos, casi todos procedentes de áreas endémicas.

Mediante el tratamiento simultáneo durante seis a 24 meses con tres fármacos (dapsona, rifampicina y clofazimina), que son facilitados gratuitamente por el laboratorio farmacéutico suizo Novartis, se logra que los pacientes dejen de ser contagiosos a los dos días de iniciado y la curación de todos al finalizarlo. Se calcula que más de catorce millones de leprosos se han curado en los últimos veinte años (cuatro millones desde 2000) y esta enfermedad ha sido eliminada en 119 de los 122 países en los que era un problema de salud pública en 1985. No obstante, a pesar de los esfuerzos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y numerosas instituciones religiosas y fundaciones privadas, como el tratamiento no llega a muchas áreas endémicas, sobre todo del sudeste de Asia y África, la lepra y sus estigmas seguirán acompañando al hombre aún durante mucho tiempo.

Aunque nos pueda parecer irreal, en el siglo XXI, cientos de miles de personas viven cada día con las secuelas de la lepra. Aparte de las manifiestas deformidades que la enfermedad provoca y nos pueden llamar tanto la atención, la mitad de los pacientes sienten un dolor sordo y continuado debido en parte al daño que la infección ha producido en sus nervios periféricos. Curiosamente, en las zonas donde viven la mayoría de los pacientes, el acceso a los medicamentos para aliviar este tipo de dolor, el dolor neuropático, es prácticamente inexistente. Estos medicamentos son excesivamente caros como para poder tener un suministro continuado. Es por ello, que el “dolor” de la lepra en nuestra era tan tecnológica y avanzada tenga una doble vertiente: por un lado, el dolor moral que la enfermedad conlleva y, de otro, el dolor físico y real que su padecimiento comporta. Ni uno ni otro los hemos conseguido eliminar todavía.

Quizá debamos recordar las palabras que, allá por 1909, Jack London ponía en boca de un personaje en su conmovedor relato Koolau, el leproso: “La enfermedad no es culpa nuestra. No hemos pecado”.

Laura Prieto Pérez y Miguel de Górgolas Hernández-Mora son miembros de la división de Enfermedades Infecciosas. IDC Salud - Fundación Jiménez Díaz. Universidad Autónoma de Madrid.