Padezco el síndrome de Ehlers Danlos (SED). Las personas que padecen SED tienen un defecto en su tejido conectivo. La mayor parte de las anomalías encontradas hasta el momento se deben a defectos en las enzimas encargadas de la síntesis del colágeno. El SED es una enfermedad que a menudo pasa desapercibida y las personas afectadas son tratadas por problemas relacionados con la enfermedad sin que el profesional de la salud tenga en cuenta la patología subyacente. Está por tanto infradiagnosticada.

Hace unos días estuve en el tribunal médico; fui humillada tanto psicológica como físicamente, la especialista ni siquiera miró mi informe, me hizo daño en las articulaciones de tal manera que tuve que acudir a urgencias por la tarde y esta mañana a mi médico de cabecera.

Tengo 19 años, una enfermedad degenerativa reconocida, un 36% de incapacidad, no puedo tener hijos, no puedo tener un empleo de más de dos horas de pie porque me caigo, no puedo coger peso porque mis muñecas se doblan hacia atrás, no puedo limpiar ni hacer ningún tipo de trabajo que requiera esfuerzos físicos o movilidad de las articulaciones. Si fui al tribunal fue porque mis posibilidades de trabajar son bastantes reducidas y necesito tener su informe para ver en qué puedo y en qué no puedo trabajar legalmente.

Yo soy consciente de que estamos en crisis y de que hay personas que han fingido enfermedades y por eso se están tomando estas medidas tan drásticas, pero las personas que tenemos una enfermedad de nacimiento no tenemos por qué pagar los platos rotos de otros.— Lorena Fernández Arregui.