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El debate de la muerte digna

Denunciada una residencia por no aplicar paliativos a una anciana

La mujer, de 91 años, está sorda, ciega y demente - Su sobrina pide que le quiten la sonda - Derecho a Morir alerta de que hay "miles de casos así que se tapan"

Lleva dos meses pidiendo a la médica de la residencia Los Frailes, en Leganés (Madrid), que le retiren la sonda nasogástrica a su tía y le apliquen una sedación para que no sufra. Como no conseguía una respuesta, el miércoles pasado Dolores Martón puso una reclamación por escrito en el centro sociosanitario, cuya titularidad es de Mapfre/Quavitae. Y, el sábado, asesorada por la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD), presentó una denuncia ante el juzgado de instrucción de guardia de Leganés.

Martón, de 59 años, es la tutora de su tía Carmen López Domínguez, quien tiene 91, desde diciembre de 2006. "Me quiere como a una hija. Y yo a ella también", afirma. Pero la situación se ha vuelto insostenible. La tía "se encuentra en una situación de deterioro extremo", con "ceguera, sordera, adelgazamiento y úlceras en rodillas y sacro", según relata en la denuncia. "Carece de total movilidad y gran parte del día está encamada". Además, tiene las manos atadas, según cuenta la mujer, sobre todo desde que hace algo menos de un año le implantaron una sonda nasogástrica para alimentarla. "Entre el tubo de la nariz y el oxígeno está molesta e intenta arrancárselo", relata la sobrina. "Aunque no habla ni oye, sí que se le percibe una situación de sufrimiento extremo", continúa la denuncia.

La familia se ampara en la Ley de Autonomía del Paciente

La mujer quiere que le retiren el tubo, que se intente alimentarla por boca, y que le apliquen cuidados paliativos. "Se lo dije a la médica. No quiero que se haga nada ilegal. Solo que deje de sufrir". Pero, siempre según la sobrina, la facultativa se negó. Este periódico intentó sin éxito hablar con la directora de la residencia. "Se ha pedido un informe técnico y se está estudiando el caso", afirmó una portavoz de la empresa.

Pero a Martón esta explicación no le convence. Le parece que solo han tomado en serio su petición ahora, cuando la ha presentado por escrito y la ha remachado con una denuncia. Porque antes de eso ha habido charlas y hasta una reunión en la que el presidente de DMD, Luis Montes, acabó "tarifando con la directora", según su testimonio.

"Hace casi un año me pidieron permiso para ponerle la sonda, me dijeron que le quedaba una semana de vida, y acepté. Hasta me compré ropa de luto", cuenta. Pero la situación se ha alargado. "Al ponerle la sonda, lo último que me dijo fue que estaba muy mal. Luego no ha hablado. Solo hace unos ruidos muy extraños. Un día me acerqué mucho al oído y le grité que si estaba sufriendo me apretara la mano. La pobre intentó hacerlo". La mujer no entiende por qué no le hacen caso. "Yo no quiero nada para mí. Mi tía no tiene nada. Yo, como soy su tutora, tengo que llevarle todas las cuentas al juez una vez al año. De la paguita que tiene, la residencia, que es concertada, se queda la mayor parte, y le dejan un 20% para sus gastos, pero muchas veces pago yo las cosas", dice.

Ella afirma que es quien tiene que tomar la decisión, y se ampara en la ley de autonomía del paciente que se aprobó en 2002, cuando gobernaba el PP. Montes, el médico que fue absuelto del caso de supuestas eutanasias en el hospital de Leganés, cree que casos como este "hay miles" en España. "Lo que pasa es que se tapan".

De momento, la mujer espera una respuesta. Y esta puede ser inmediata. Ayer, después del intento frustrado de hablar con la directora del centro, un miembro del Comité Ético de la empresa Quavitae, José Pascual, se puso en contacto con este periódico para explicar el procedimiento. Aunque sin hablar de la resolución del caso por cuestiones de privacidad, afirmó que "el dictamen ya está emitido" y enviado al centro. "Se trata de una situación relativamente frecuente" en la que "el equipo médico tiene dudas". Para resolverlo "se realiza un análisis minucioso de las ventajas y los inconvenientes intentando ser lo más equitativos posibles", sobre la base de cuatro principios: "Beneficencia -hacer el bien-, maleficencia -evitar hacer el mal-, justicia y autonomía del paciente", explica Pascual.

Aunque el médico no puede adelantar el sentido de su informe, sí admite que puede "haber contrariedad" con lo que quiere el paciente. En ese caso "lo importante es explicar bien el porqué". "La legislación permite que el profesional defienda sus valores, y esto a veces choca con lo que quiere la familia", añade. "En ese caso, esta tiene libertad para seguir trabajando con este equipo o buscar otro".

Un caso que llega en plena encrucijada legislativa

El caso de Carmen López Domínguez, la mujer de 91 años sorda, ciega y con demencia a la que su tutora, Dolores Martón, pide que le retiren la sonda nasogástrica, llega en un momento de encrucijada legislativa. El Congreso ya ha recibido el proyecto de ley de muerte digna que el Consejo de Ministros aprobó en mayo, pero no ha empezado a debatirla. De momento está en la fase de presentación de enmiendas, y, tras el adelanto de la fecha electoral, no es seguro que esté al acabar la legislatura. De hecho, el PP la calificó de "innecesaria" cuando se anunció, pero eso no implica que vaya a arrinconarla si gana las elecciones. Mientras, la que debe aplicarse es la Ley Reguladora de la Autonomía del Paciente, aprobada en 2002, gobernando el PP.

En concreto, la denuncia que ha interpuesto Martón se centra en dos artículos de esta ley. El 2.3 dice que "el paciente tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles". El 2.4 establece que "todo paciente tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la ley. Su negativa al tratamiento constará por escrito". La excepción es, sobre todo, que por negarse a recibir un tratamiento se ponga en peligro la salud de otras personas, por ejemplo porque se pueda transmitir una enfermedad.

Cambia la redacción

La ley de muerte digna no modifica estos aspectos, pero cambia la redacción. El artículo 2.1. establece que "las personas que se encuentren en el proceso final de su vida tienen derecho a que se respete su decisión sobre la atención sanitaria que se les dispense. De acuerdo con lo anterior, podrán rechazar las intervenciones y los tratamientos propuestos por los profesionales sanitarios, aun en los casos en que esta decisión pudiera tener el efecto de acortar su vida o ponerla en peligro inminente".

El 2.2 dice que "la negativa a recibir una intervención o tratamiento, o la decisión de interrumpirlos, no supondrá menoscabo alguno en la atención sanitaria de otro tipo, especialmente en lo referido a la destinada a paliar el sufrimiento, aliviar dolor y otros síntomas y hacer más digno y soportable el proceso final de su vida".

Esta ley, además, aclara el papel de los representantes legales, y fija en su borrador que "los profesionales sanitarios están obligados a respetar las convicciones y creencias de los pacientes, y a no imponer criterios de actuación basados en las suyas propias".

La acusación

- La denuncia. "He intentado hacer valer ante el centro sanitario los derechos que me asisten como representante legal de mi tía ante el gran sufrimiento por el que está pasando y ante lo que considero un caso de encarnizamiento terapéutico", afirma Dolores Martón en el escrito presentado.

- El encarnizamiento. Es un término que tiende a desaparecer. Se sustituye por obstinación terapéutica u otras expresiones que indican que los médicos están más pendientes de alargar la vida, por muy deteriorada que esté, que de aliviar la agonía, aunque esto suponga acelerar la muerte.

- Rechazo. El encarnizamiento está considerado una mala práctica médica por los expertos. Hasta la Iglesia católica lo rechaza.

* Este artículo apareció en la edición impresa del Martes, 2 de agosto de 2011

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