Un tetrapléjico sin habla logra que la justicia reconozca su capacidad de decidir

José Carlos Carballo, de 39 años, vive encerrado dentro de sí mismo. Un infarto cerebral convirtió su cuerpo hace siete años en un lugar del que no podían salir sus pensamientos. Perdió por ello la capacidad jurídica para tomar decisiones de adulto. Con imaginación y paciencia, fue encontrando vías para expresarse, usando sus párpados y un dedo, dos herramientas que le han servido para recuperar sus derechos. Hace un mes logró que una sentencia firme le devolviera la capacidad jurídica, que incluye el voto. Los médicos califican su estado como síndrome de cautiverio. Una tetraplejia poco frecuente que afecta a todos los movimientos, incluidos los de las cuerdas vocales, pero deja intactas las facultades mentales.

"Tu cuerpo es un lugar del que no pueden salir tus pensamientos; estás atrapado en tí mismo"

"Ahora podré votar en las próximas elecciones, que es lo que más ilusión me hace"

¿Cómo se demuestra a un juez que tu mente esta viva cuando tu cuerpo se ha convertido en una cárcel que no te permite expresarte? José Carlos Carballo ha pasado el último año haciéndolo, luchando por recuperar su capacidad jurídica, la autonomía para votar y decidir sobre su vida y sus bienes. Y ha conseguido probar la lucidez que se esconde bajo su cuerpo casi inmóvil.

No puede hablar. Se alimenta con una sonda y respira gracias a una traqueotomía. Después del ictus, en 1999, no podía mover parte alguna de su cuerpo salvo los párpados de sus expresivos ojos. A lo largo de los años ha logrado la movilidad del cuello, un dedo y algunos músculos faciales.

Tan frágil parecía en el hospital que sus familiares decidieron incapacitarlo y nombrarle una tutora, su joven esposa, María Purificación Rodríguez, que ahora tiene 35 años. En ese momento, luchando por encontrar el medio para comunicarse con el exterior, votar o no votar era el menor de los problemas de José Carlos. Y no reprocha a sus allegados que tomaran esa decisión. "Imagínate a un tío en la cama sin mover absolutamente nada, sin hablar, y a quien los médicos no vaticinan ninguna mejoría", escribe por correo electrónico, usando sólo el dedo índice de su mano derecha, desde su pequeña habitación en una residencia de Valladolid. Está decorada con fotos de aviones, su gran afición, y de familiares y amigos. Para tener cerca lo que ya no siempre puede ver en directo.

A todos les pareció lógica la incapacitación. ¿Quién podía augurar que llegaría un día en el que podría expresarse, de algún modo, con fluidez? "En ese momento no sabíamos qué le pasaba por la cabeza", relata su mujer. Ante la ley, los jueces y la administración, se convirtió en menor de edad. "Perdí el derecho a votar, y a administrar mis propios bienes, y hemos tenido que pasar por trámites como que Puri fuera al juzgado a presentar el estado de nuestras cuentas", explica José Carlos.

Para hablar con él, la vía más directa es el correo electrónico. En la residencia, su mujer, Puri actúa como intérprete. José Carlos tiene los sentimientos a flor de piel y llora y ríe al hablar de su vida y su enfermedad. Afirma que nunca ha pensado en la eutanasia. "Creo que sobrevivir fue una suerte", escribe. "Aunque sí he pensado muchas veces que, si hubiera muerto, Puri habría podido rehacer su vida". Sólo llevaban casados dos meses y medio cuando él sufrió el infarto cerebral, que lo abordó una mañana cualquiera en su casa mientras se preparaba para ir al trabajo. Llevaba la contabilidad de una empresa de construcción.

Poco a poco, José Carlos aprendió a comunicarse. Los médicos sabían que, en principio, sus facultades mentales estaban intactas, y dijeron a la familia que buscaran la forma de entenderse con él. Al principio usó lo único que podía mover: los párpados. Un parpadeo quería decir sí y dos, que no. Al cabo de un tiempo, aún en el hospital, él y su mujer establecieron un lenguaje más complejo. En una pizarra ella dividió el abecedario en cuatro líneas. Y José Carlos, mediante parpadeos y ante las preguntas de Puri, iba eligiendo cada letra de la frase que quería decir.

Parece complicado, pero la comunicación entre José Carlos y Puri es muy fluida. Ella asegura que en un par de meses "le coges el tranquillo" a este peculiar código. Incluso discuten a veces. En él se nota porque, mientras parpadea a su mujer, frunce el ceño y no sonríe. "Antes nos peleábamos, así que, ¿por qué íbamos a tratarnos de forma distinta ahora?", pregunta Puri, a quien molesta extraordinariamente que algunas personas puedan pensar que sigue con José Carlos por caridad. "Estoy con él porque le quiero; si no, lo dejaría", asegura, tajante, en un momento en el que su marido no está presente.

La vida de José Carlos dio un giro cuando se enteró de que había un programa de ordenador con el que podía escribir con un solo dedo. Ante la sorpresa de los médicos, consiguió que volviera a la vida el índice de su mano derecha. Desde entonces, participa en el mundo desde su habitación. Así escribió el año pasado un libro autobiográfico, El síndrome de cautiverio en zapatillas, gracias al cual ha conocido a mucha gente. "Ahora no tengo tiempo ni para deprimirme", relata.

Hace dos años empezó a pensar en recuperar la capacidad para gestionar su vida, sus bienes y sus votos. Se enfadó por no poder participar en las elecciones generales de marzo de 2004 y decidió ir a los tribunales. "Pero el proceso es largo y complicado", explica Puri. "Tienes que demostrar ante el juez, con un abogado, que su mente funciona". Tres informes médicos han acreditado su "plena capacidad intelectual". La tecnología que le permite escribir en el ordenador ha sido una pieza clave.

Desde el mes pasado, tiene una sentencia firme que le reconoce como ser adulto y determina que su incapacidad es sólo física. Va a necesitar la ayuda de su mujer exclusivamente en "aquellas decisiones en el ámbito personal y patrimonial que él decida y no pueda realizar por sí mismo ni con la ayuda de medios técnicos", según la magistrada. Ya no tiene tutor.

En los últimos meses se han cumplido varios de sus sueños. En marzo estuvo en una playa, por primera vez desde que enfermó. Fue en Almería, durante la grabación de un corto documental que un periodista prepara sobre él. "He metido los pies en el mar", escribe emocionado. Y en las próximas elecciones podrá llevar a cabo lo que "más ilusión" le hace desde que le devolvieron la capacidad jurídica, votar. ¿A quién? Información reservada.