Por qué un paciente puede boicotear (sin saberlo) su tratamiento contra el VIH

El VIH se ha convertido en una enfermedad crónica. Una enfermedad que, en la gran mayoría de los casos, se puede controlar sin problemas con medicación; ese control permite que el virus esté indetectable y, con ello, impide que se pueda transmitir. Por lo tanto, frente a aquellas épocas en las que el VIH hacía caminar a quienes lo tenían por el filo de la navaja, en la actualidad la extraordinaria eficacia de los tratamientos antirretrovirales facilita una vida tan normal como la que pueda tener un hipertenso, un hipotiroideo o una persona con el colesterol elevado. Con la ventaja, además, de que no hace falta reducir la sal ni evitar las grasas.

Y, sin embargo, a veces las cosas no son tan sencillas. Mantener en el tiempo la medicación puede ser tedioso en cualquier enfermedad crónica pero, en el caso del VIH, se añaden otros factores que dificultan la adherencia al tratamiento y que, por tanto, facilitan la aparición de resistencias y ponen en riesgo el éxito del mismo. Estos factores son complejos –el VIH lo es– y engloban tanto las circunstancias individuales del paciente como su relación con el equipo médico o las características del fármaco.

El punto de partida es, habitualmente, positivo. Desde su consulta en el Hospital Clínic de Barcelona, el doctor José Luis Blanco lo confirma: “Normalmente, las personas toman bien la medicación y los problemas de efectos adversos son muy poco frecuentes, ya que los tratamientos actuales son, en general, muy bien tolerados”. También lo percibe así Ferran Pujol, director de BCN Checkpoint, un centro comunitario de detección del VIH y otras infecciones de transmisión sexual dirigido a gais, hombres que tienen sexo con hombres y mujeres transexuales en Barcelona: “Si lo vemos globalmente, el nivel de adherencia es muy bueno, y altísimo el porcentaje de personas con la carga viral indetectable”.

Aclarado esto, vienen después las mil circunstancias que van forjando las excepciones. Para el doctor Blanco hay una clara: “Desde mi punto de vista, la causa más importante del abandono del tratamiento es que al paciente se le hace cuesta arriba tomar la medicación; puede ser una pauta sencilla, pero tremendamente exigente”. Blanco añade que también hay interpretaciones peculiares: “Hay un montón de situaciones en las que el paciente se plantea ir un poco por libre. Por ejemplo, decide que es mejor no tomarla porque está pasando la covid, o con antibióticos, o porque se va de viaje…”. Y lo ejemplifica: “Hoy ha venido un chico que había decidido saltarse algunas tomas ‘para evitar la toxicidad de tantos días…’”. Porque la falta de adherencia al tratamiento, a lo largo de la vida, puede ocurrir en cualquier momento, bajo cualquier circunstancia y a todo tipo de perfil de paciente, incluso a los más responsables.

A ello se une que el VIH tiene una fortísima carga social y arrastra una historia de estigma a la que muchos pacientes no logran sustraerse. Como afirma Pujol: “No es solo el hastío por la cronicidad, ese peso de tener que tomar de por vida una medicación. En el VIH se suman miedos, culpas, estigma, marginación y muchos otros condicionantes que pueden ir lastrando la toma del fármaco”.

Identificar estos condicionantes es clave para prevenir los abandonos. Así, por ejemplo, uno de los problemas más habituales que conducen a una mala adherencia es el chemsex, un patrón de consumo de drogas en sesiones sexuales que se pueden prolongar durante días y en las que las sustancias que se utilizan pueden tener una influencia negativa en la adherencia al tratamiento antirretroviral y, por tanto, comprometer su eficacia.

Ferran Pujol muestra su preocupación por el chemsex y, en general, “por el consumo problemático de sustancias”. Pero, también, por todos los problemas de autoestima y culpa ligados al VIH: “Hay personas que están indetectables clínicamente, pero no emocionalmente. Tienen sentimientos de culpa y mucha más probabilidad de evolucionar a depresión”.

En este mismo sentido, el director de BCN Checkpoint nos habla también de un “segundo armario”: “Los pacientes esconden los fármacos y ocultan las visitas al hospital. Son factores que dificultan la adherencia al tratamiento”. Así, pasar unos días en casa de la familia, hacer el Camino de Santiago o compartir piso una temporada llega a convertirse en un momento de riesgo para seguir adecuadamente con la medicación. Paradójicamente, la misma rutina que en unos pacientes es un lastre que se hace bola, en otros es un sostén que les ancla a sus hábitos.

¿Y qué me puede pasar?

“¿Cómo están mis análisis?”. Cuando la pregunta surge así, a bote pronto, el doctor Blanco ya intuye que algo puede haber sucedido, que es posible que el paciente no haya cumplido bien con la pauta y esté expectante a ver si ha tenido reflejo en la analítica. “Cuando les preguntas, a veces te lo dicen: ‘Es que me fui de fiesta; es que…’. La cuestión radica en que, si ven que sus niveles están normales, es fácil que se vayan confiando en que no pasa nada y vayan descuidando tomas. Y llega un momento en el que el virus no perdona y genera resistencias”.

Esa es la máxima preocupación de los equipos médicos. Es cierto que, en general, la mayoría de los medicamentos actuales tienen un perfil permisivo ante un olvido: “Pero, después, cada persona tiene una farmacocinética [absorción, distribución, metabolismo y excreción de los medicamentos] muy personal”, advierte el doctor Blanco. Aquí no hay ciencia exacta, “y siempre es un riesgo que se dejen de tomar dosis”.

Los fármacos deben ser capaces de contrarrestar los fallos ocasionales de adherencia y evitar que un virus que comienza de nuevo a replicarse consiga generar una resistencia

La farmacología trata de paliar ese riesgo con un concepto al que denominan robustez. Para lidiar con los olvidos, descuidos, errores o rebeldías del paciente no es suficiente con que los fármacos sean potentes, sino que deben ser capaces de contrarrestar los fallos ocasionales de adherencia y de evitar que un virus que comienza de nuevo a replicarse consiga generar una resistencia.

No me cambie la medicación

De los fármacos actuales se espera esa robustez y, también, la simplificación de las pautas de dosificación y la reducción de los efectos adversos. En el pasado, las personas con VIH debían tomar varias pastillas al día, sufrir su toxicidad y ser extremadamente estrictos en las tomas. Todavía hoy, hay pacientes que continúan con esas pautas: “Son los supervivientes. Han vivido lo más duro del VIH y, en general, aguantan todo. Si su carga viral está bien, no quieren que les cambies a otra medicación más cómoda y con menos efectos adversos”, explica el doctor Blanco. Pujol lo corrobora: “Sin ánimo de ser paternalista, me asombra que haya personas que viven con VIH desde hace 20 años y, cuando se les propone un cambio de tratamiento que va a ser beneficioso para ellos, se echen a temblar”.

Frente a este ‘Virgencita, que me quede como estoy’ de los pacientes de larga duración, algunos de los diagnosticados más recientemente pueden rechazar tomar el tratamiento si sienten que les causa algún trastorno no deseado. Blanco lo aclara: “Es crucial que tengan confianza en el equipo médico, que nos expliquen los problemas. Porque puede pasar tanto que se los atribuyan erróneamente a la medicación y dejen de tomarla, como que piensen que deben aguantarse con lo que les sucede. En aquellos casos en los que vemos algún efecto adverso, se les puede cambiar la medicación. Pero antes se tiene que crear un clima en el que ellos nos lo cuentan, y nosotros los escuchamos”.