Las enfermedades del cuerpo que se quedan en la cabeza

—¿Tienes dificultades para disfrutar de las actividades cotidianas aunque puedas llevarlas a cabo? ¿Estás desesperanzado?

La psicóloga Marta Loro realiza estas preguntas a pacientes de psoriasis, una enfermedad que en apariencia solo afecta a la piel. Y es a través de la piel como se manifiesta, en forma de descamaciones, rojeces y placas, en brotes caprichosos, sin avisar; pero puede acarrear más complicaciones. Produce una inflamación del organismo, aumenta el riesgo de sufrir enfermedades cardiovasculares, sobrepeso y ansiedad. “El dermatólogo me llama si detecta que un paciente está sufriendo”, afirma Loro, que no solo se refiere al dolor y el picor que causan estas lesiones en la piel, sino a la huella emocional de padecer una dolencia crónica que no se puede esconder. La psicóloga cita a los pacientes y empieza a trabajar con ellos, una forma de completar el tratamiento prescrito por el dermatólogo.

Loro, adscrita al servicio de Dermatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid), realiza una evaluación a los pacientes, que consta de preguntas sobre el curso de la enfermedad y un test para detectar síntomas de ansiedad y depresión. Según la encuesta NEXT Psoriasis, elaborada por la asociación de pacientes Acción Psoriasis, el 26% de los pacientes de psoriasis sufre ansiedad y el 10%, depresión. Un millón de residentes en España sufre psoriasis. “Una buena relación de confianza con su médico importa mucho. También que se sientan escuchados y comprendidos. La tranquilidad de encontrar un tratamiento que les funcione disminuye mucho la ansiedad”, enumera la psicóloga algunos de los factores que contribuyen a reducir el impacto emocional.

En función de la gravedad de la psoriasis y de la repercusión psicológica que le haya acarreado, Loro ve a los pacientes una o dos veces a la semana o al inicio de un nuevo tratamiento y ya cada tres meses. “Dominar la narrativa de la enfermedad es muy importante”, asegura. “No es lo mismo abordarla desde el victimismo o la sumisión que desde la resiliencia. Podemos conseguir que exprima aspectos positivos, que la historia que el paciente se cuente a sí mismo sea de resistencia”, añade.

Ir por primera vez a la playa con 50 años

La cántabra Carmen González, de 52 años, sufre psoriasis desde que era una niña. Hace un año y medio ha desarrollado también artritis psoriásica, una enfermedad que provoca la inflamación de las articulaciones y que se sufren entre el 10% y el 30% de los pacientes de psoriasis –una comorbilidad, en lenguaje médico–. González ha acudido en diferentes etapas de su vida al psicólogo, porque la enfermedad le ha afectado mucho. “Mi primer vestido no me lo puse hasta los 40 años y aunque vivo en la costa, hasta el año pasado no había ido a la playa”.

—¿Qué herramientas te daba la psicóloga?

—Aprender a aceptarme. No me aceptaba. Si alguien me miraba, pensaba que se estaba fijando en mis placas.

Un día, tras salir de terapia y siguiendo la recomendación de su psicóloga, se puso un vestido, cogió un autobús de Torrelavega, donde vive, a la capital de la región, a Santander, y se mostró. “Subió mi autoestima. Me di cuenta de que la gente no te mira, que va a lo suyo”, recuerda esta dependienta de una zapatería de niños. Antes no se atrevía. “El apoyo psicológico es muy importante, pero el paso lo tienes que dar tú. Y saber pedir ayuda”, añade González, que tiene un hermano también con psoriasis. Existe el factor genético.

La artritis psoriásica, otra enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID) como la psoriasis, le ha afectado a un pie. Le cuesta caminar como antes y hay semanas en las que pide reducción de jornada en el trabajo. “Me ha dado un bajón porque me ha limitado la vida. He vuelto a ir al psicólogo”, afirma González, que tiene dos hijas (24 y 28 años). El tratamiento que le han puesto para la artritis psoriásica ha hecho que le desaparezcan todas las placas que siempre tuvo en las piernas. “El año pasado estuve en Punta Cana y voy a volver otra vez”, cuenta. Se acabó buscar destinos de interior para irse de vacaciones, algo que siempre les chocaba a sus hijas.

Si conoces la enfermedad, la combates mejor

Gastón Roustan es el jefe del servicio de Dermatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid). Loro, la psicóloga, forma parte de su equipo. Cada tres meses convierten la unidad en una escuela, una iniciativa que requiere implicación, no vale con ir de oyente. Invitan a grupos de 10 o 15 pacientes a que acudan durante dos o tres jornadas para que aprendan sobre su enfermedad –incluso les hacen un examen–. “Un gran éxito”, resume Roustan. “Como en otras cosas, son las mujeres las que más participan”, añade. Habilitan un aula, se disponen en círculo y escuchan las explicaciones del dermatólogo, del reumatólogo, de la psicóloga, y hablan y comparten su experiencia; fomentan el diálogo entre ellos. El tratamiento es el que cura, pero también contar y que te cuenten. “Es una escuela de pacientes, de pacientes implicados”, define.

González está implicada en su enfermedad, trata de imponerse. Camina a diario, “si hoy puedo tres kilómetros pues tres, a veces hago cinco, la psicóloga me dice que lo que pueda”. No fuma ni bebe. “No quiero volver a pasarlo tan mal como lo he pasado. Haces todo lo que esté en tu mano”. Un estilo de vida saludable es muy recomendable para una enfermedad inflamatoria que puede desencadenar dolencias cardiovasculares. “Parece que es solo la piel, pero conlleva mucho más”, afirma esta aficionada al baile. Una cosa es conocer lo que puede suceder y otra, agobiarse. Loro trabaja con los pacientes la forma de combatir el miedo ante el devenir de la enfermedad, “que se sobrepongan a esa sensación, que generen recursos internos”.

Los pacientes de largo recorrido han sufrido más, acarrean más estigma, asegura la psicóloga. Aquellos más jóvenes o que se les ha desarrollado la enfermedad hace poco lo llevan mejor. “Ha habido una revolución terapéutica”, recuerda Roustan, el dermatólogo. “Es muy importante que la gente sepa que no es contagiosa porque el conocimiento lleva al estigma”, afirma Loro, que les exhorta a adquirir una posición de autoridad con su enfermedad. “El cambio de roles”, define. El paciente pasa de estar doblegado y estigmatizado a explicar lo que le sucede, se hace con la situación. Y pone como ejemplo el caso de una profesora, que no oculta sus placas en las manos sino que les explica a los alumnos a qué se deben, y estos, que ya lo saben, lo contarán y se esparce el conocimiento. Y si les pasa a ellos o ven a alguien con psoriasis les comprenderán y el estigma desaparece y el impacto psicológico disminuye. Es un trabajo diario de los especialistas pero también de la propia sociedad.