El esfuerzo de una paciente por convertirse en su doctora

Ruth Serrano, de 42 años, se juntaba cuando era adolescente con algunas alumnas no muy disciplinadas en el baño del instituto. Estas porque fumaban a escondidas y ella, obligada por la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) que padece desde niña. Si se encontraba en medio de un brote de la enfermedad de Crohn, una dolencia crónica que altera la capacidad del organismo para digerir los alimentos y absorber los nutrientes, las visitas al lavabo se multiplicaban. También los dolores y el cansancio.

—¿Qué te decían esas chicas?

—Nada. Me conocían de ir tantas veces. Sabían que iba a hacer lo que se va a hacer en un baño. Siempre lo he gestionado con bastante humor, lo he normalizado. Casi nací con la enfermedad. La padezco desde el destete.

La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son dos enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID), como la psoriasis, la artritis psoriásica y una decena de dolencias más. Se manifiestan en brotes de forma imprevisible y son crónicas pero no contagiosas. La de Crohn puede aparecer en cualquier parte del aparato digestivo (desde la boca hasta el ano). La colitis ulcerosa se caracteriza por lesiones en la pared del intestino grueso (colon). Algunos síntomas comunes son diarrea, sangre en las heces, cansancio, dolor abdominal, pérdida de apetito, pérdida de peso y fiebre.

Serrano, nacida en Ávila, se crió en los hospitales. Desde muy pequeña su dolencia se agravó y tuvo que ser ingresada por temporadas de hasta dos meses. “Cuando padeces un brote se apaga todo”, relata esta mujer aficionada al taichi. Al no funcionar bien el aparato digestivo, necesitaba nutrirse por sondas a través de la nariz o de forma intravenosa. El dolor y la fatiga eran notables. A pesar de la merma física que le ocasionaba la enfermedad, continuó y finalizó sus estudios de Farmacia en Salamanca. Más tarde, se graduó en Nutrición y ahora está cursando la carrera de Medicina. La relación de Serrano con la enfermedad ha sido tan intensa que incluso la ha motivado a formarse de manera continua como sanitaria. “He crecido en ese ambiente. La enfermedad me ha dado cosas positivas como la vocación por esta profesión”, afirma con un optimismo notorio.

De receta, asociacionismo

Hoy ejerce como directora general en la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU), donde se encargan de ofrecer información contrastada, arropar a los 150.000 pacientes que sufren alguna de estas dos enfermedades en España y organizar campañas de visibilización como la que hoy, 19 de mayo, Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, han puesto en marcha. Se llama Somos Uno y se centra en lo que han denominado entornos positivos, es decir, recordar lo importante que es la familia, los amigos o los compañeros de trabajo que conviven con un paciente de EII. Un agradecimiento a los que se entregan y un llamamiento a aquellos que quieren ayudar pero todavía no lo hacen. A veces ayudar consiste solo en entender, en escuchar, en conocer. En empatizar.

Como cualquier enfermedad crónica, el diagnóstico precoz resulta vital para que el paciente reciba el tratamiento adecuado antes de que se deteriore su salud de forma indeseada. La gastroenteróloga Ana Gutiérrez describe las situaciones que se producen en consulta. “Los pacientes acuden por diarreas con sangrado. Al principio lo atribuyen a hemorroides. Otras veces tienen dolor abdominal y diarrea y piensan que es una gastroenteritis”. En efecto pueden ser estas estas dos dolencias pasajeras o, en el peor de los casos, una EII. La enfermedad de Crohn se ha duplicado en niños menores de 10 años desde 1996, según ACCU.

Gutiérrez, la responsable de la unidad de enfermedad inflamatoria intestinal del Hospital General de Alicante, resume las tareas del paciente si se le diagnostica alguna de estas enfermedades crónicas:

Serrano no fuma y practica danza. “Me encanta bailar desde siempre. También empecé taichi. Justo en estas clases conocí a mi pareja actual”, cuenta risueña. Muestra una actitud positiva de forma constante ante las adversidades. Desde los 15 años se apoyó en la asociación (“Me cambió la vida. Sin el uso de palabras sentía que la gente me entendía. Hice nuevos amigos”). Su magnanimidad se resiente a veces, por supuesto. Se desata un brote y Serrano no puede moverse del sofá o de la cama del hospital. Y no se ve venir. Llega. “No puedes estar con una sonrisa todo el rato, incluso no eres agradable con la persona que está contigo. Lo estás pasando muy mal y quien se preocupa por ti no sabe qué hacer”, relata. Porque hay veces que esa persona cercana no puede hacer nada, solo estar, que lo es todo. “Seguimos aprendiendo a ser pacientes. No todo lo tenemos que hacer bien. Tenemos que aprender de cuando lo hacemos mal”, asegura.

No hay recetas milagrosas en la cocina

Cuando Serrano mejora tras un periodo activo de su enfermedad se afana en recuperar ese tiempo de obligado descanso. Al principio ha de cuidarse e ir incorporando los alimentos poco a poco, “como cuando un deportista vuelve de una lesión”, ilustra. Una vez en plena forma, sigue unas pautas alimentarias pero no se prohíbe tajantemente ningún alimento. Le gusta tomar una copa de vino, salir con los amigos, bailar. Vivir. No hay recetas mágicas en la cocina para paliar su enfermedad. “Cuando tengo un brote lo importante es no desnutrirse. Se ha alterado el sistema inmune y se ha inflamado el organismo”, describe.

El caso de Serrano se considera grave. Gutiérrez, la gastroenteróloga, asegura que el 50% de los pacientes de colitis ulcerosa presentan síntomas leves o moderados. En la enfermedad de Crohn los porcentajes son más variables. La también vicepresidenta del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu) recuerda que la EII no solo tiene consecuencias físicas evidentes, sino que provoca fatiga en los pacientes. “Se ha demostrado que existe una merma en la calidad de vida en todas la esfera social, laboral, sexual…”, detalla.

Estas enfermedades tienen más prevalencia en Occidente por los hábitos de vida. La tendencia ha cambiado en los últimos años, según Gutiérrez. Están aumentando los casos en países en vías de desarrollo que se han occidentalizado. “La contaminación, los alimentos ultraprocesados, algunas sustancias con las que se elaboran los conservantes podrían influir…”, afirma. En ocasiones se asocia un brote a un momento de estrés. “Hay pacientes que lo relacionan, puede exacerbar los síntomas. Pero no hay evidencia”, señala. “En cualquier caso el estrés no es beneficioso para nadie. Igual que ciertos hábitos de vida”, añade.

ACCU, la asociación que dirige Serrano, y Geteccu, de la que forma parte Gutiérrez, organizan grupos de trabajo una vez al mes para poner información en común. “Las asociaciones se han profesionalizado mucho”, asegura Serrano. La forma de abordar las enfermedades intestinales ha evolucionado mucho desde que esta abulense tenía que abandonar el aula del instituto con más frecuencia de la esperada. Algunos hospitales cuentan con unidades especiales para atender a pacientes debutantes y a veteranos. Hay enfermeros especializados en EII. La investigación ha fructificado en forma de nuevos tratamientos. “Ha mejorado la situación pero nunca va a ser fácil vivir con una dolencia crónica como esta”, afirma Serrano. “Se vive a otro ritmo”, añade. Al que dicta una enfermedad imprevisible y caprichosa que en ocasiones remite o que sin desaparecer acaba controlada por completo. Que no está pero que siempre se la espera.