Los incontrolables brotes que no atienden a ninguna ola y afectan al 6,4% de la población

Dos millones y medio es mucho casi siempre. Ciertamente lo es cuando se trata del número de habitantes de España que padecen una enfermedad inflamatoria inmunomediada IMID (por sus siglas en inglés). A esta categoría pertenecen aquellas dolencias crónicas provocadas por un desequilibrio en el sistema inmunológico, lo que causa inflamación en las articulaciones, las extremidades y los órganos internos. Estas enfermedades surgen –porque surgen, son caprichosas y se manifiestan en brotes impredecibles; un día aparecen y hay que buscar ayuda– motivadas por factores genéticos o condiciones ambientales como el estrés o los malos hábitos y presentan comorbilidades, esto es, desencadenan otros trastornos secundarios como el sobrepeso, la ansiedad, la hipertensión o los problemas cardiovasculares. A todo esto hay que añadir que con una alta probabilidad coexisten dos o más de ellas en el mismo paciente.

La IMID más conocida por frecuente es la psoriasis, que afecta a un millón de españoles, según la asociación Acción Psoriasis. Una enfermedad que de forma visible provoca descamaciones y placas en la piel y de manera oculta afecta a las articulaciones y la autoestima. Le sigue en incidencia la artritis reumatoide, que padece un 1,07% de la población, según el último estudio publicado en 2017 por la Asociación de Personas con Enfermedades Crónicas Inflamatorias Inmunomediadas (UNiMiD). Así hasta una decena de trastornos que afectan al 6,39% de la población en España, que no se contagian y que no son letales, pero que merman el físico y la cabeza. Se detallan en el siguiente gráfico.

Carina Escobar es la presidenta de la asociación de pacientes UNiMiD. Esta mujer de 51 años padece dos IMID, la espondilitis (una dolencia crónica que afecta a la movilidad de la columna vertebral) y la enfermedad de Crohn, que ataca al aparato digestivo. Escobar centra sus esfuerzos en que los pacientes a los que representa y acompaña estén bien informados y mejor atendidos. “Se tarda entre tres y seis años en realizar un diagnóstico preciso de estas enfermedades. Cuanto más se demore, peores resultados lograrán los tratamientos”, afirma.

Escobar reclama una asistencia multidisciplinar donde la atención primaria se coordine con reumatología, dermatología o psicología, con todas las especialidades, para que “el paciente no esté dando vueltas por el sistema y explicando lo mismo a varios médicos”. Y añade: “Cuando se sufre un brote, la enfermedad desborda a quien la padece”. Una vez diagnosticado, el siguiente paso consiste en formar al paciente y darle todas las herramientas “para que aprenda a vivir bien, pero de otra manera”.

“Cuanto más desarrollado es un país, más probabilidad de que existan enfermedades IMID”, afirma Carina Escobar, presidenta de la asociación de pacientes UNiMiD.

No resulta fácil, las IMID se manifiestan en brotes de forma inesperada. Un día estás bien y al otro no. Rubén Francés, profesor de Inmunología en la Universidad Miguel Hernández de Elche (Alicante), explica las consecuencias de la inflamación continuada del organismo: “Provoca una reacción en el sistema nervioso central, interacciona con el sistema endocrino, con el sistema emocional”. Se pueden desencadenar estados de estrés, ansiedad, fatiga y en función del tipo de IMID, dolor en las articulaciones, lesiones en la piel y problemas en el aparato digestivo. “Son enfermedades que afectan mucho a la calidad de vida de los pacientes”, asegura el inmunólogo. Y son enfermedades con más prevalencia en mujeres que en hombres. Según UNiMiD, existen 1,5 mujeres por cada hombre que la padece. Esta diferencia aumenta en la artritis reumatoide y el lupus, que causa dolor articular y fatiga.

Desde las asociaciones como UNiMiD ayudan al paciente a saber más de la enfermedad y por consiguiente a conocerse a sí mismo, lo que redunda en una mayor adherencia al tratamiento. “Se ahorra tiempo en el futuro si los pacientes le dedican atención a su enfermedad desde el principio”, afirma Escobar para resaltar la importancia de tratar de adelantarse a los brotes graves: explorarse y ver si hay una lesión en la piel, un dolor en una articulación, un problema de visión… Todo, por supuesto, con la atención adecuada de los médicos y demás profesionales sanitarios. Se trata de animar y motivar al paciente, no de exigirle. Consiste en dotarle de herramientas, no de cargas.

Coparticipación en el proceso

Una mayor información de la enfermedad contribuye a tomar decisiones de forma conjunta con el médico y acordar entre los dos qué resulta más adecuado para cada situación. “Con una buena comunicación entre el especialista y el paciente se logran mejores resultados”, asegura Francés, que está especializado en las IMID que atacan el aparato digestivo, como la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa. “Estudiamos el sistema inmunitario y su interacción con la microbiota [flora intestinal]”, afirma. “Ha habido un gran avance en los últimos 10 años. Se conoce mucho más cómo se generan los procesos de desajustes y se ha avanzado mucho en los tratamientos”, añade el inmunólogo. En el horizonte se encuentra la personalización de los tratamientos para que resulten más efectivos. “Un mayor conocimiento permite subdividir a los pacientes en función de sus características para que obtengan mejores resultados cuando se les trata”, explica.

Las causas de las IMID son compartidas, las manifestaciones difieren. Un brote en un paciente con enfermedad de Crohn le hace ir al baño con mucha frecuencia y si no se alimenta adecuadamente corre el riesgo de deshidratarse. Un brote de psoriasis se traduce en la erupción de placas y descamaciones en varias partes del cuerpo. Un brote de artritis psoriásica provoca un dolor fuerte en las articulaciones. Falla el sistema inmunológico y se desatan las dolencias. Falla sin más explicación que una mayor predisposición genética –la psoriasis no se hereda, pero un tercio de los afectados tiene familiares directos que la padecen– o las condiciones ambientales: estrés, la contaminación, la obesidad, el tabaquismo. “Cuanto más desarrollado es un país, más probabilidad de que existan enfermedades IMID”, afirma Escobar. “La prevalencia en algunas de ellas ha ido aumentando con los años. Se asocia a hábitos de vida occidentalizados”, coincide Francés.

Ejercicio, hábitos saludables y precaución

Según la asociación UNiMiD, los pacientes de la enfermedad de Crohn que fuman son el doble de propensos a sufrir un brote que los que no fuman. El alcohol puede reducir la eficacia de los tratamientos. La dieta recomendada para los pacientes de IMID debe ser sana, equilibrada y variada. Ya se sabe, una dieta mediterránea basada en frutas, legumbres, frutos secos, verduras, pescado… y eliminar azúcares, reducir la sal y las carnes rojas. Los médicos coinciden en los beneficios de realizar ejercicio con frecuencia. Pero conviene recordar que ni existe una dieta milagro ni un deporte en concreto. Se trata, de nuevo, de que el paciente se conozca y averigüe si le va bien caminar una hora a ritmo alto, nadar o hacer yoga. No consiste en presionarlos, sino en motivarlos para que se cuiden en su día a día. Todo lo anterior se puede resumir en llevar una vida saludable y recibir el tratamiento adecuado.

“La prevalencia en algunas enfermedades IMID ha ido aumentando con los años. Se asocia a hábitos de vida occidentalizados”, afirma el inmunólogo Rubén Francés.

Escobar señala unas recomendaciones no tan obvias pero que resultan vitales en la mejora de la calidad de vida del paciente: “Conservar una buena higiene bucal, mantener relaciones sexuales con protección, acudir al ginecólogo, vacunarse, no tomar antibióticos cuando no proceda…”. Reducir a fin de cuentas cualquier tipo de riesgo para intentar que una enfermedad que está siempre no se manifieste nunca, o lo menos posible.