Los seis pasos de gigante en el tratamiento de la psoriasis y la artritis psoriásica
Con los avances logrados en los últimos 15 años, cada vez más pacientes pasan de aprender a vivir con estas enfermedades inflamatorias a que desaparezcan de sus vidas
El apellido “crónica” persigue e incordia a la psoriasis, una enfermedad que se manifiesta en forma de lesiones en la piel y que provoca la inflamación de tejidos y órganos. Bien es verdad que no existe curación definitiva para esta dolencia física que padece un millón de residentes en España, y que también tiene implicaciones psicológicas. Lo que sucede, explica Enrique Herrera, jefe del servicio de Dermatología del hospital Virgen de la Victoria (Málaga), es que esta enfermedad remite por completo en el 90% de los pacientes con pronóstico moderado o grave que reciben el tratamiento adecuado. “Nadie se refiere a la diabetes, la hipertensión o las migrañas como crónicas. No está bien que la psoriasis lleve asociado ese estigma”, aclara Herrera. “Al decir crónica parece que las lesiones siempre van a estar, y no es así”, abunda. “Con los avances logrados en los últimos 15 años hemos acorralado a la enfermedad”, afirma. Ya no se habla de que los pacientes aprendan a vivir con ella, sino de que, aun estando latente, desaparezca de sus vidas.
Santiago Alfonso es el director de Acción Psoriasis, una asociación referente que acompaña, asesora y brinda información contrastada a los pacientes de psoriasis y de artritis psoriásica, otra dolencia inflamatoria que ataca las articulaciones. Alfonso, que lleva 17 años trabajando en su sede, en Barcelona, reconoce, como Herrera, que la investigación, los nuevos tratamientos y la forma de abordar la enfermedad en la última década y media han conseguido eliminar las lesiones de la piel en los casos moderados y graves. Ahora pide, a las puertas de cumplir 30 años la entidad que dirige, que los pacientes leves reciban los mismos cuidados. “Que todos puedan tener una vida plena”, resume.
Las enfermedades inflamatorias, como un todo
Otro de los grandes avances ha pasado por que la comunidad científica entienda el concepto de enfermedad psoriásica como un todo. Lo explica Cristina Macía, reumatóloga en el Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid). “Los pacientes tienen un problema de inflamación sistémica”, afirma esta especialista de 40 años para recalcar que la psoriasis y la artritis psoriásica no se pueden abordar por separado. La segunda es una comorbilidad de la primera, el 30% de pacientes con psoriasis padece artritis psoriásica, según Acción Psoriasis. “Hemos levantado una piedra y nos hemos encontrado con más cosas debajo de las que esperábamos”, ilustra la también responsable de la consulta de artritis psoriásica en el Ramón y Cajal.
La coordinación entre dermatología y reumatología ha aumentado y resulta clave. En ocasiones, incluso los dos especialistas ven al paciente a la vez en las unidades de psoriasis existentes en algunos hospitales. Al mínimo dolor de huesos, hinchazón o fatiga se le deriva a un reumatólogo, lo que frena el deterioro irreversible de huesos o articulaciones que acumulan los pacientes diagnosticados hace más años o a los que se tardó mucho en diagnosticar la enfermedad cuando todo era más desconocido.
A Montse Ginés, de 61 años, le diagnosticaron artritis psoriásica hace unos 15 años. Costó. Los primeros años no daban con ello. También padece psoriasis, pero al apenas tener placas en la piel no sirvió para alertar de que sus dolores y cansancio extremo podían ser causa de la artritis psoriásica. “Ahora los pacientes estamos más atentos a todo. Se nos trata de una forma global”, asegura esta barcelonesa que ostentó cargos de responsabilidad en una ONG y que antes de sufrir esta enfermedad invalidante viajaba mucho por trabajo. En la actualidad ocupa el cargo de vicepresidenta en Acción Psoriasis.
La psoriasis está controlada, por lo que el tratamiento que lleva se focaliza en paliar los dolores que la artritis psoriásica le causa en las articulaciones. Antes, la medicación era más general. Esta es otra de las innovaciones que se han producido. “Ahora son tratamientos más específicos, ya no se matan moscas a cañonazos”, vuelve a ilustrar Macía con una expresión mundana. Atacan las moléculas más alteradas que causan la inflamación, no suprimen todo el sistema inmunitario.
Hay que moverse aunque duela
Ginés, muy activa en redes para comunicarse con otros pacientes, señala la práctica de actividad física como otro aspecto en el que se ha mejorado. “Cuando empecé con la enfermedad, como tenía tantos dolores, me dijeron que no me moviera. Ahora se sabe que es mejor realizar un ejercicio adecuado a tu estado”, explica esta aficionada a andar, que en cuanto mejora levemente tras un brote se echa a la calle.
Refuerza el mensaje Macía. “Hay estudios que demuestran que no solo pueden hacer ejercicio sino que deben”, asevera la reumatóloga del Ramón y Cajal, que insiste mucho a sus pacientes en que lleven un estilo de vida saludable. “Les doy mucho la turra con el deporte”, afirma esta madrileña, que pasa entre 10 y 15 minutos de consulta a los pacientes recurrentes y un poquito más de tiempo a los que debutan. Tan pernicioso resulta el sedentarismo en aquellos que no se mueven como abandonar el ejercicio en los pacientes que siempre jugaban al fútbol o corrían o nadaban o iban al gimnasio, “porque a nivel anímico van a encontrarse mal si interrumpen el deporte”, asegura. “No se trata solo de que tengan la piel limpia o no les duelan las articulaciones, sino de devolverles la vida”, afirma con rotundidad.
Ese es otro cambio que se ha visto en los últimos años, recuerda Alfonso, el director de Acción Psoriasis. Los dermatólogos y los reumatólogos –y los enfermeros y los nutricionistas y los psicólogos– ya no solo tratan de curar las lesiones sino de mejorar la calidad de vida de los pacientes. Lo resume Herrera, el jefe de Dermatología, de 46 años: “Consultas multidisciplinares”. Enfermería ayuda a controlar el peso, porque los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica son más propensos a sufrir sobrepeso. Psicología trata la ansiedad o la depresión causadas por esta enfermedad tan sorprendente que un mes desaparece y un día emerge por un periodo de estrés o por capricho, porque así son las enfermedades inflamatorias. “¿Por qué me pasa esto ahora?”, se pregunta todavía Ginés, una veterana, que celebra junto con Alfonso el trato cada vez más cercano de los profesionales sanitarios.
Se cura y se cuida
Se incide en que la medicina sea efectiva y afectiva. Macía recrea una conversación con una de sus pacientes:
–¿Qué tal estás? ¿Qué tal tu madre? ¿Sigue bien en el pueblo?
Son muchos años tratando a la misma persona, se crean vínculos. Por supuesto se miran las analíticas, se vigila el tratamiento y se observan las dolencias, pero también se mantienen conversaciones muy cercanas. “También se les pregunta si tienen pensado quedarse embarazadas. Porque sí pueden aunque no lo sepan”, añade Macía. O se les insiste en que dejen de fumar. “Me da igual si vienen y no tienen ninguna inflamación, necesito conocer su estado de ánimo. Si no hace vida normal, no le estoy solucionando su problema”, asegura la reumatóloga.
No todo está dicho. Herrera, el dermatólogo, pone el foco en la posología, en poder espaciar las tomas del medicamento y explorar otras formas de administración. El especialista del Virgen de la Victoria incluso piensa que los tratamientos se podrán interrumpir para dar descanso a los pacientes. Otro paso más en su mente para que la psoriasis y la artritis psoriásica desaparezca de sus vidas.