Ser padre con sordoceguera: “El bebé aprenderá a estar con una persona con discapacidad. Eso le aportará mucho”

Javier García Pajares dice que nunca va a bañar a su hijo. Es una broma, sí, pero quizá no del todo. Javier (Plasencia, 31 años) es una persona con sordoceguera. En octubre será padre, y tiene las mismas inquietudes que cualquier primerizo. Pero, en su caso, lo que más le preocupa es precisamente ese escenario: tener que bañar a su niño recién nacido sin poder ver ni escuchar. Está aprendiendo a hacerlo en clases impartidas por una técnica de rehabilitación en la sede de la ONCE en Madrid. El curso está diseñado para armar a Javier con trucos que le permitan manejar la paternidad con esta discapacidad.

Al principio de la clase, la técnica, Aida Urraca Acero, enumera con Javier y su pareja, Cristina Álvarez, los tres pilares del curso, para que Javier los mantenga en mente: “anticipar, preparar, y saber siempre donde está el peque”. En realidad es lo que se le pide a cualquier padre, “solo que en el caso de Javier lo hará a través del tacto”, explica Aida. Se nota que la sesión de este jueves es la tercera. Javier se mueve con soltura y seguridad. Aida cuenta que la primera clase no fue así. Aquel día, sujetaba el muñeco como quien agarra una bolsa de patatas en el supermercado. Ahora lo trata con toda la delicadeza y cuidado que requerirá su bebé. La lección dura poco más de una hora, tiempo que se reparte entre el cambio de pañales o de ropa, cómo usar jeringuillas para medir medicamentos y leche, cómo caminar sujetando al bebé sin tropezarse con nada.

Aida le va explicando paso a paso lo que tiene que hacer: cómo sujetar al niño dentro de la bañera, cómo sacarlo y envolverlo en una toalla con capucha… Lo hace a través del alfabeto dactilológico táctil, un sistema de comunicación para personas con sordoceguera. Implica que el interlocutor, en este caso Aida, coloque cada una de las letras del alfabeto manual sobre la palma de la mano de quien tenga esta discapacidad. Así, personas como Javier pueden percibir táctilmente lo que se les quiere decir, ya que para una persona con sordoceguera el tacto se convierte en el principal canal de conexión con el mundo.

La ley 27/2007, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas, define a las personas con sordoceguera como “aquellas personas con un deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta su acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad”. Y añade que “esta discapacidad afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma, requiere servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación”. Por tanto, la sordoceguera es una discapacidad única y diferenciada. Es decir, no es simplemente la suma de un déficit auditivo y uno visual, sino que tiene entidad propia.

Las personas con esta discapacidad viven con una ausencia casi completa de estímulos que llegan a través de la vista y la audición. Esto genera un gran aislamiento del entorno que los rodea y, en algunos casos, puede limitar el interés de la persona por comunicarse con los demás e incluso dificultar la toma de decisiones. No hay un censo oficial de personas con sordoceguera en España, pero la ONCE calcula que hay unas 7.000 personas con esta discapacidad en todo el país. Se trata de un grupo heterogéneo: algunos no oyen ni ven nada, mientras que otros mantienen algún resto de visión o audición. Hay dos tipos de sordoceguera: la congénita, que afecta a quienes nacen con la visión y audición gravemente afectadas, y la adquirida, en la que una persona pierde los sentidos de la vista y el oído después de haber aprendido a comunicarse mediante el habla. Este es el caso de Javier. El mayor reto al que se enfrentan personas con sordoceguera adquirida es aceptar y adaptarse a esta nueva etapa, además de buscar nuevos sistemas de comunicación, aunque algunos retienen la capacidad del habla, como Javier.

Asimilar el cambio

Javier perdió el oído con 13 años y, dos años después, la vista también. Ambas pérdidas fueron progresivas. “Al principio fue complicado”, cuenta. “Por un lado, hubo acoso escolar por parte de compañeros y profesores. Por otro, los médicos no supieron ver mi problema”. Cuenta que cuando iba al doctor le hacían audiometrías para medir la capacidad de sus oídos y salía que escuchaba todos los sonidos. Pero su problema no era oír, sino entender lo que oía. Javier oye a la gente reírse de sus chistes, pero cuando alguien le habla no lo comprende. “Los médicos me decían que lo que me pasaba era que era un poco distraído y mis padres se lo creían”, relata. Hasta que empezó a perder la vista. “Eso hizo que mis padres se dieran cuenta de la realidad del problema”, dice.

Sus padres lo llevaron a la ONCE para que se afiliara: “Fue en contra de mi voluntad, porque yo pensaba que este mundo no era mío. Yo no quería ningún trato con personas con discapacidad”. Admite que tenía muchos prejuicios y que al principio fue muy reticente. Estuvo un año encerrado en casa, negándose a recibir ningún tipo de ayuda. “Hasta que el psicólogo de la ONCE me empezó a hablar de la escalada”, algo que le llamaba mucho la atención, cuenta Javier. Ese psicólogo era José Antonio García Regaña, el entonces presidente de la Federación Extremeña de Montaña y Escalada. Empezaron a escalar juntos y las sesiones de terapia se trasladaron a los rocódromos y las montañas de Extremadura. “Me enseñó que en la vida podía llegar tan alto como quisiera”, recuerda.

Al poco tiempo, decidió retomar las riendas de su vida. Volvió a estudiar y fue estudiante de sobresaliente en el doble grado de Derecho y ADE por la Universidad Autónoma de Madrid. También se fue de Erasmus a Londres y se convirtió en la primera persona con sordoceguera en participar en este programa. “Una vez una persona asimila su discapacidad, ya ha dado el primer paso. Después puedes hacer lo que te dé la gana”, señala. Ahora, entre otras cosas, es asesor jurídico, escalador, y, dentro de tres meses, será padre.

“Sobre todo, creo que mi hijo me tendrá como ejemplo”

Cristina observa atentamente a Javier durante toda la clase. Casi no interviene. De hecho, de vez en cuando Javier la mira y bromea: “¿Qué pasa, no tienes preguntas?”. Javier y Cristina se conocieron hace tres años. Ella es intérprete de la lengua de signos española y mediadora de personas sordociegas. Aunque ambos dominan la lengua de signos, la pareja se comunica mayoritariamente a través de Dactyls, una herramienta para personas con sordoceguera que la ONCE lanzó en octubre del año pasado en una aplicación del móvil. Es prácticamente un nuevo idioma para personas con esta discapacidad. Consiste en traducir a signos palabras completas, grupos de palabras o expresiones de la lengua oral.

Generalmente, las personas con sordoceguera se comunican a través del tacto, como lo hace Aida con Javier, deletreando cada letra en la palma de su mano. Esto implica que, en ocasiones, la transcripción de la información o el diálogo no discurra de forma fluida, por el tiempo que requiere deletrear cada palabra. En cambio, Dactyls hace posible que personas como Javier participen en una conversación de manera más natural, casi simultánea, a lo que sería un intercambio oral. En la aplicación de la ONCE hay vídeos explicativos que muestran cómo traducir distintas palabras o frases al Dactyls.

Tanto Javier como Cristina tienen claro que su hijo aprenderá desde pequeño a comunicarse con Dactyls, además de la lengua de signos. “El bebé va a aprender desde cero a estar con una persona con discapacidad. Eso le va a aportar muchísimo”, apunta Javier. Cristina, quien creció viviendo con un tío con discapacidad, añade: “Criarte con alguien que tiene alguna discapacidad te da una forma de ser —una sensibilidad, un amor, una naturalidad— que vale millones y que no se aprende de otra manera”.

Para Javier, ser padre será “una aventura más”. “Y quizá la más bonita”, asegura. “Sobre todo, creo que mi hijo me tendrá como ejemplo, porque al fin y al cabo los niños siempre tienen como ejemplo a los padres. Y si él me ve a mí, su padre, que es sordociego y sube montañas, pues va a querer subirlas también e ir mucho más alto”, añade. Además, está seguro de que heredará su sentido del humor. Al acabar la clase de este jueves, Javier se despide del muñeco: “¿Has visto? Tu papá no te ha matado hoy”, bromea.