La vida con dolor crónico de ocho millones de españoles

Una de cada seis personas padece ese trastorno y a un 11% de ellas les causa problemas de movilidad o limitaciones en su día a día

La vida con Dolor


de ocho millones de españoles

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El dolor llegó hace más de 20 años a la vida de María Eugenia Gornes y no se ha ido. Con él se acuesta y con él se despierta, si es que le deja dormir. La ha apartado de su trabajo y apenas le permite completar tareas cotidianas como barrer o ir a la compra. Lo que empezó como unas molestias lumbares y cervicales fue diagnosticado más tarde como fibromialgia y seguido de un rosario de medicamentos que la dejan “atontada” casi todo el día. Su caso es extremo, pero no infrecuente. El dolor crónico —un mal invisible que sufren sobre todo las mujeres y suele desencadenar otras patologías, como depresión o ansiedad— afecta a una de cada seis personas (17%) en España, unos ocho millones, según el Ministerio de Sanidad. A un 11% de ellas (casi un millón) les causa problemas de movilidad o limitaciones en su vida cotidiana.

Cuatro patologías aglutinan la mayoría del dolor no oncológico en el país: la artrosis, la migraña, los dolores lumbares y los cervicales, según Sanidad, que ha elaborado un plan para racionalizar el consumo de opiáceos, cuya prescripción no ha parado de crecer en los últimos años: el uso del fentanilo, entre 50 y 100 veces más potente que la morfina, se ha duplicado en la última década. Estos potentes fármacos, en caso de administrarse, deberían ser el último recurso, aquel al que acudir cuando nada ha aportado una solución satisfactoria,y no es válido para cualquier dolor. Aunque en España todavía no suponen un problema sanitario, las autoridades temen que un uso demasiado alegre de estos medicamentos termine por provocar una crisis de adicciones similar a la de Estados Unidos, donde casi 50.000 personas murieron en 2019 por sobredosis, más de lo que lo hicieron por cocaína o a consecuencia de las armas de fuego. “Todo lo que sucede allí suele llegarnos y la idea es evitarlo; tenemos un sistema capaz de revisar la situación para no alcanzar esos niveles”, dice Juana Sánchez, de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia.

Durante mucho tiempo el dolor se consideró un síntoma. El aviso de que algo fallaba. Y detrás de él debía haber una lesión o enfermedad que lo causara. En 2017 la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor cambió su definición y luego la revisó en 2020 para describirla como “una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada o similar a la asociada con daño tisular real o potencial”. Añadió cuatro palabras —“similar a la asociada”— que son clave. “Aunque no exista lesión objetiva se valida el dolor como algo real”, escribe el reumatólogo Javier Vidal en la Revista de la Sociedad Española del Dolor (SED). Es el caso de la fibromialgia o la mayoría de los dolores de espalda, cuya principal o única manifestación es la sensación que producen.

Víctor Mayoral, presidente de la SED, pone el ejemplo de la migraña: “El dolor de cabeza es un síntoma que muchas veces nos avisa de que algo va mal, una alarma, pero cuando el dolor pierde esa función y se hace un síntoma inútil, se convierte en una enfermedad en sí misma. Muchas veces, con el tiempo, se producen cambios fisiopatológicos en el cuerpo que llegan a afectar las esferas emocionales, laborales, familiares y sociales. El dolor se ha convertido en el centro de la vida del paciente. En estos casos es frecuente observar fenómenos en los que estímulos que no serían nociceptivos [dolorosos] en una persona normal sí lo hacen en quien padece esta enfermedad, el cuerpo cada vez es más sensible e incluso aparecen zonas con molestias alejadas del dolor inicial”.

Todavía queda mucho por saber del dolor, de sus causas y sus mecanismos. Una cosa clara es su subjetividad. “El hecho conocido de que la administración de placebo reduzca significativamente el dolor hasta un 20%, demuestra que el componente psíquico tiene un gran efecto sobre la percepción del dolor”, reza el documento de consenso de las tres principales sociedades de medicina de familia de España para la atención al dolor crónico del paciente no oncológico.

La atención primaria es la principal puerta de entrada al sistema para los pacientes con dolor, que supone el 50% de las consultas, según este documento. Mara Sempere, de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria, explica que es clave hablar con el paciente y establecer un objetivo de control del dolor: “No lo podemos manejar solo con fármacos, es multidisciplinar y pueden intervenir la rehabilitación, el ejercicio físico, la terapia cognitiva. No es como una infección de orina que está causada por una bacteria y se soluciona con una pastilla. El paciente tiene que ser consciente de que no va a pasar de cien a cero; el objetivo es conseguir reducirlo un 30%”.

Para poner en práctica este enfoque hay dos problemas: tiempo y recursos. “En 5 o 10 minutos de consulta esto es complicado”, reconoce Sempere. Y la covid ha agravado la situación saturando los centros de salud. Juana Sánchez admite que es difícil que el “paciente pueda acceder a un tratamiento adecuado”. Uno de los grandes problemas para quienes padecen dolor es el tiempo en que tardan en dar con un diagnóstico certero, una media de más de tres años, según la SED.

Una de las patas para el abordaje del dolor es la psicológica, en la que el sistema público de salud tiene un déficit crónico. En 2018 en España había unos seis psicólogos clínicos por cada 100.000 habitantes en la red pública, tres veces menos que la media europea. Marta Redondo, psicóloga especializada en terapias de dolor, explica que es importante la parte sensorial, pero también existen otras variables cognitivas como la atención o la interpretación que se hace de él. Pone el ejemplo de un dolor de cabeza: “Es frecuente encontrar una distracción momentánea y que se olvide durante unos minutos, aunque en realidad siga ahí”.

Uno de los objetivos de los tratamientos es salir de un círculo vicioso muy frecuente en el dolor. Las personas tienden a evitar moverse y eso, salvo lesiones concretas, suele ser contraproducente. Los pacientes se quedan en casa sin hacer nada, se concentran en el dolor y cuanta más atención le prestan, más lo sienten. “Las emociones más presentes en el dolor crónico son la tristeza, la ira y la ansiedad. Estas dos últimas generan tensión muscular, lo que va a empeorar la situación”, añade Redondo.

Dolor. Autolimitación. Atención a las molestias. Más dolor. Más autolimitación. Salir de esta espiral es una de las prioridades de los tratamientos. Las principales armas de los especialistas son fármacos, rehabilitación y psicología en proporciones que varían según el paciente. Víctor Mayoral explica que la atención primaria es capaz de resolver la mayoría de los dolores, pero hay un grupo de pacientes, entre un 6% y 8%, que precisan de unidades del dolor. “Es un servicio hospitalario donde utilizamos tratamientos multidisciplinares y frecuentemente técnicas que no están en la cartera de la primaria, además de atención psicológica y en algunos casos asistencia social. Nuestro deber es que el paciente salga con un planteamiento diagnóstico y terapéutico”, asegura.

La capacidad del sistema público frente al dolor es, limitada. Las asociaciones de pacientes son una ayuda frecuente. Redondo, por ejemplo, trabaja con la Coordinadora Nacional de Artritis para atender a quienes sufren esta enfermedad (distinta de la artrosis). Gemma Fernández Bosch, presidenta de la Fundación Sine Dolore, cuenta que las escuelas para pacientes que hacen resuelven multitud de dudas de quienes experimentan dolor: “Muchos van al médico, que les da un montón de información en poco tiempo que es muy difícil de asimilar y luego surgen dudas que no se pueden preguntar hasta otra consulta, que no se sabe cuándo será”.

El dolor tiene múltiples manifestaciones, causas y explicaciones. No hay una receta única. Cada patología es distinta y cada paciente puede necesitar tratamientos completamente distintos. “Un traje a medida”, en palabras de Fernández Bosch. Incluso recurrir a los opioides, que “bien pautados y con supervisión constante” pueden atenuar problemas que otros fármacos no consiguen resolver, afirma Víctor Mayoral.

A continuación, tres personas cuentan cómo es su vivencia del dolor con las patologías más frecuentes.

Migraña. “La gente no lo entiende porque es algo que no se ve”

Inmaculada Martín

Sevillana de 52 años, tiene migraña desde hace 20. Perdió su trabajo porque no podía ir cuando tenía crisis y ningún médico le daba bajas. Tardó unos siete en dar con un tratamiento adecuado, desde entonces los picos aparecen cada vez con menos frecuencia. FOTO: GARCÍA SANTOS

Inmaculada Martín, sevillana de 52 años, debutó con la migraña hace 20, tras su segundo embarazo. Tardó unos siete en dar con un tratamiento efectivo. Por el camino relata la incomprensión que ha sufrido por parte de mucha gente, incluidos varios médicos. Pero, especialmente, en el entorno laboral. Tanto es así que perdió su trabajo. “Mi médico de cabecera jamás me dio una baja y hay veces que no te puedes levantar de la cama”, explica. Las primeras ausencias, supuestamente injustificadas, primero generaban tensiones: su tarea recaía en sus compañeros. Y luego, su despido.

“Esta enfermedad es un calvario. Te roba la vida. Cuando no tienes crisis te duele la cabeza, pero puedes aprender a convivir con ello. Pero cuando llegan los picos no puedes salir a la calle. Te has de acostar y es algo que la gente no entiende porque no se ve. No es como quien tiene roto un brazo o una pierna. Cuando no iba a trabajar parecía que no lo hacía por gusto, por un simple dolor de cabeza”, lamenta.

Pero la migraña no es solo eso. Es un problema neurológico incapacitante, la primera causa de discapacidad entre los menores de 50 años. La padecen cinco millones de personas en España, según la SEN (no todas tienen por qué estar computadas dentro de los ocho millones que sufren dolor crónico ya que son cálculos de distintas fuentes con distintas metodologías; en esa cifra total, además, hay personas que pueden padecer varias enfermedades a la vez). Uno de los grandes problemas es la automedicación. Más de la mitad de quienes lo sufren recurren a los analgésicos, lo que acaba cronificando la enfermedad. Como todos los dolores, es más frecuente en mujeres; suele remitir a partir de los 40 años y su causa no está clara.

Pablo Irimia, coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN, explica que la migraña tiene unos síntomas característicos que lo distinguen del dolor de cabeza común: “Se presenta en crisis que pueden durar varios días, a veces produce ganas de vomitar, gran sensibilidad a la luz, al ruido. Quienes lo padecen se tienen que aislar de los demás y empeora con actividad física. Obliga al paciente a dejar lo que esté haciendo”. Además, la migraña presenta unos marcadores biológicos distintos a los de otras dolencias similares, existen unas proteínas —el péptido regulador del gen de la calcitonina (CGRP)— cuya presencia está relacionada con la migraña. “Se ha demostrado que si se eleva esa proteína se induce la aparición de un dolor de cabeza típico de la migraña y los nuevos tratamientos van dirigidos a rebajar los niveles elevados de esa proteína”, añade.

Después de pasar por multitud de médicos de primaria que no conseguían averiguar qué padecía y que no la derivaban al neurólogo, y de acudir a especialistas en la sanidad privada, Inmaculada dio por fin con el equipo del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. “Por primera vez me sentí escuchada, me dieron un tratamiento que tenía fármacos, pero que iba más allá”, señala.

El simple hecho de encontrar comprensión suele ser un paso hacia la mejora del dolor en casi todas sus manifestaciones. Ahí tiene un papel la interpretación que se hace de él, de las expectativas y las esperanzas. Pero es solo una parte; ella también dio con un tratamiento adecuado. “Pasé de tener crisis semanales que duraban como mínimo dos a tres días a sufrirlas como mucho una vez al mes”, cuenta Inmaculada, que tras perder su trabajo y al empezar la mejoría comenzó con la empresa familiar que tienen ella y su marido, clave para sobrellevar la enfermedad: “Mi familia siempre me entendió, pero las migrañas a veces también genera problemas en casa, porque tiendes a estar muy irritable”.

Artrosis. “Si te metes en la cama no sales nunca”

Gemma Serradell

Tiene 67 años y artrosis desde los 40. La padece en la rodilla y la cadera, donde tiene una prótesis. Intenta salir a la calle y que la enfermedad le condicione lo menos posible, pero desde hace unos años acude a los opioides para controlar el dolor. FOTO: JUAN BARBOSA

Desde que le diagnosticaron artrosis a los 40 años, Gemma Serradell, que tiene ahora 67, se propuso que le condicionara la vida lo menos posible. “Si te metes en la cama, no sales nunca. Yo siempre he intentado evitarlo”, cuenta. Pero hay veces que las fuerzas no le dan. “Subir y bajar escaleras es horrible. No puedo llevar nada de peso y los días de más dolor no tengo más remedio que quedarme en casa; me pongo calor e intento estar lo más quieta posible”, admite esta enfermera jubilada desde el piso de su hija en Mataró (Barcelona). “Vivía sola, pero con la pandemia me vine con ella y la enfermedad se sobrelleva mejor acompañada. Estás más distraída, piensas menos en el dolor y esto alivia; porque cuanto más piensas en él, más te duele”, argumenta.

Su artrosis, en la rodilla y la cadera (donde tiene una prótesis), es la más frecuente para una enfermedad que sufren siete millones de personas en España, según la Fundación Internacional de la Artrosis (OAFI son sus siglas en inglés). Su presidente, el reumatólogo Josep Vergés, explica que tiene tres causas fundamentales: la primera es el envejecimiento, ya que es una dolencia, el desgaste de los cartílagos, claramente asociada a la edad. Pero no solo, advierte: “Hay un 20 de población mayor que no tiene artrosis y personas jóvenes que sí la padecen”.

La obesidad es el segundo gran factor de riesgo. “Perdiendo cinco kilos se reduce el dolor un 50% de promedio”, asegura Vergés. Y, por último, el deporte de alta competición: “Si se hace sin la suficiente preparación puede causar lesiones”, se refiere, por ejemplo, a aficionados que corren maratones. Esto no quiere decir que la actividad física sea perjudicial. Al contrario. “Incluso la gente que tiene dolor se tiene que mover”, enfatiza este médico.

La actividad física es, junto con la dieta, la base de la recuperación, dada la prevalencia del sobrepeso entre los pacientes. “Es importante buena rehabilitación de la musculatura, también el calzado y la pérdida de peso para los pacientes con obesidad, pero es necesario hacer un seguimiento que en el Sistema Nacional de Salud no suele realizarse”, subraya Vergés. La OAFI ha propuesto al Ministerio de Sanidad una medida que, afirma, podría ahorrar al sistema 100 millones de euros. “La mayoría de pacientes no sigue la dieta que le mandan los médicos. Pero hay un 30% que sí. En la fundación hay muchos de ellos empoderados, que de forma voluntaria ayudan a los demás para hacer un seguimiento semanal, controlando el peso, explicando la rehabilitación, y todo esto se acompaña de apoyo psicológico y actividades físicas. Al final se trata de hacer al paciente autorresponsable, porque es la mejor forma de mejorar”, explica Vergés.

La medicación es más delicada. Prácticamente no hay fármacos diseñados para la artrosis y los pacientes suelen recurrir a antiinflamatorios que causan problemas en la salud a medio y largo plazo, como úlceras y fallos cardíacos. Además, los problemas de insomnio, que acompañan a más de un tercio de los pacientes, suele añadir más medicamentos al cóctel, al que también se añaden a menudo antidepresivos y ansiolíticos para combatir patologías psicológicas y psiquiátricas muy frecuentes en las personas con artrosis.

Gemma Serradel lleva unos años echando mano de un medicamento “algo más fuerte” para poder controlar el dolor. Se trata una combinación de paracetamol y tramadol, un opiáceo que, aunque es de los más suaves, ya entra en la categoría de fármacos más agresivos, con los cuales el riesgo de dependencia también puede aumentar si no se realiza un seguimiento adecuado. Reconoce que en su caso el sobrepeso no ha ayudado para su enfermedad: mide 1,56 y pesa entre 98 y 100 kilos, unas medidas similares a las que tenía cuando empezó con la artrosis. “Pero también hay un componente genético: mis dos hijos la han empezado a padecer a partir de los 40 y mi hijo no tiene sobrepeso”, añade.

Dolores lumbares y cervicales. “Tengo que luchar para moverme algo”

María Eugenia Gornes

Tiene 57 años y el dolor llegó a su vida hace más de 20. Empezó como molestias lumbares y cervicales, más tarde le diagnosticaron fibromialgia y desde hace un par de años su vida es un calvario de pastillas y efectos secundarios. FOTO: LUIS SEVILLANO

Un 16% de los españoles vive con problemas cervicales y un 18% con problemas lumbares, según la SED. Y, en la mayoría de los casos, no está nada claro por qué. Son dolores que no responden necesariamente a ninguna lesión o daño en los tejidos. No, al menos, detectable hoy día. Pero les duele. “Hay veces que no es posible detectar ningún parámetro biológico o hallazgo estructural que justifique los signos y síntomas. Es entonces cuando su credibilidad sobre su intensidad y su sufrimiento se ve puesta en tela juicio. Pero todo dolor es real”, enfatiza el fisioterapeuta especializado en dolor Álvaro Pinteño.

María Eugenia Gornes, de 57 años, sí tiene localizadas lesiones: “Me detectaron muchísimas protusiones tanto lumbares como cervicales, pero no son operables”. En el caso de las lesiones de espalda el daño en el tejido no siempre es sinónimo de dolor, y viceversa. “Hay personas mayores que la tienen destrozada y no sienten molestias y jóvenes sin signos de lesión que rabian”, añade Pinteño.

En el caso de María Eugenia, que lleva con dolor décadas, los dos últimos años están siendo “horribles”. Nada le funciona. Y no puede echar mano de los opioides porque no los tolera. Ahora toma “una cantidad ingente” de fármacos —entre ellos, analgésicos cada cuatro horas, intercalando nolotil y paracetamol—, lo que le produce efectos secundarios: tiene problemas gástricos y de circulación que se suman al dolor. Además de la ansiedad.

“Estoy yendo al psicólogo y al psiquiatra, pero en la sanidad pública son cada cuatro meses. No es suficiente. Intento salir un poquito, pero la cabeza es muy fuerte, te echa para atrás. Tengo que luchar contra eso para moverme algo, hacer algo por mí que evite que en un futuro próximo tenga que estar en silla de ruedas”, relata esta docente que empezó su última baja laboral en febrero.

La sanidad pública de Castilla y León está probando un enfoque de afrontamiento activo que cada vez cuenta con más seguimiento. Sus impulsores, los fisioterapeutas Miguel Ángel Galán y Federico Montero, se centran en los dolores músculoesqueléticos de larga duración que no se relacionan con daño tisular, sino con cambios en el sistema nervioso. “No trabajamos con fármacos, sino en educación en la neurociencia del dolor combinado con ejercicio físico. Básicamente intentamos cambiar las cogniciones de los pacientes para que cambien comportamientos”, explican.

El último premio Nobel de Medicina tiene mucho que ver con esto. Uno de sus ganadores, el científico Ardem Patapoutian, explicaba recientemente en una entrevista en este periódico cómo se pueden sentir dolores que no responden a un estímulo físico, como el de los miembros amputados. Una famosa publicación en The British Medical Journal describe cómo un hombre fue al hospital con fuertes dolores después de clavarse un hierro en el pie. Cuando retiraron la bota los médicos comprobaron que el metal estaba entre los dedos y no había atravesado la carne. El simple hecho de creer que lo había hecho ya producía una intensa sensación.

Este último no es un dolor crónico, sino agudo. Pero ayuda a explicar cómo el cerebro puede generar percepciones muy reales pese a estímulos inexistentes. Galán y Montero explican que mediante ejercicios y educación a los pacientes para que entiendan mejor el dolor se trabaja en la neuroplasticidad del cerebro. “Es algo que a veces cuesta entender. Pero todo el mundo comprende que una persona que sufre un ictus no puede mover bien algunos miembros pese a que sus músculos están perfectos”, ejemplifican.

En un ensayo clínico que han realizado con 170 personas con este método, entre el 70% y el 80% del grupo experimental tuvo una mejoría clínicamente relevante, mientras que en el grupo control que realizó fisioterapia convencional la evolución a medio plazo era muy pobre. “Este estudio abre puertas a cambios del modelo asistencial. En pacientes con dolor crónico músculoesquelético conseguimos mejorar calidad de vida, disminuimos la quinesiofobia [miedo al movimiento], el catastrofismo, la discapacidad. Además los pacientes experimentan una disminución de la intensidad del dolor y aumentan sus umbrales con la consiguiente reducción de fármacos analgésicos”, señalan.

El presidente de la SED también ve importante un enfoque que tenga en cuenta la plasticidad cerebral y se aborden aspectos psicológicos en las unidades del dolor. Pero advierte: “Primero hay que asegurarse bien de que no está causado por alguna lesión, porque en ese caso podemos agravar la dolencia. En segundo lugar, prescindir por completo de los fármacos no siempre tiene sentido. Se pueden combinar ambos enfoques para mitigar el dolor”.

Vivir sin este sufrimiento es el sueño de ocho millones de españoles. En la mayoría de los casos no desaparece por completo, pero hay esperanza. Existen muchas formas de mitigarlo y que deje de condicionar la vida a la mayoría.

Créditos

Coordinación y formato: Guiomar del Ser y Brenda Valverde
Dirección de arte y diseño:  Fernando Hernández 
Maquetación: Alejandro Gallardo

Sobre la firma

Pablo Linde

Escribe en EL PAÍS desde 2007 y está especializado en temas sanitarios y de salud. Ha cubierto la pandemia del coronavirus, escrito dos libros y ganado algunos premios en su área. Antes se dedicó varios años al periodismo local en Andalucía.

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