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Demasiados trámites para que Andrea tuviera una muerte digna

Los padres de la niña pedían algo que encaja sin problemas en una ley ya vigente

Cada año unos 400 menores reciben atención paliativa sin que sus casos trasciendan

Un equipo de televisión el martes ante el Hospital de Santiago donde está la niña Andrea

Para conseguir que su hija muriera con la dignidad que ellos querían, los padres de Andrea tuvieron que recorrer un periplo burocrático excepcional: médicos del hospital, juez, comité de bioética, médicos y juez otra vez. Ello ha hecho de su reclamación algo especial. Pero no debería haber sido así. O, al menos, los padres no tendrían que haberse visto forzados a ello para conseguir que se tratara a la niña de 12 años como ellos querían. "Cada año, las cuatro unidades de cuidados paliativos pediátricos de España, las de Madrid, Barcelona, Baleares y Canarias, atienden a unos 350 o 400 niños en situaciones parecidas sin que trascienda", afirma Álvaro Gándara, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal).

El médico no duda de que si en vez de los pediatras de una unidad de agudos hubiera atendido a la niña una unidad especializada en paliativos, esto no habría pasado. "Probablemente había que haber empezado a limitar el esfuerzo terapéutico hace cuatro meses, cuando ingresó con una gran hemorragia", afirma Gándara.

El experto en bioética Jacinto Bátiz, jefe del Área de Cuidados del Hospital San Juan de Dios (Santurtzi, Bizkaia), afirma que "este tipo de casos nos deben ayudar a reflexionar a la sociedad entera sobre la necesidad de universalizar los cuidados paliativos en todos los niveles asistenciales. Además de la universalización geográfica, creo que también es necesario la universalización de actitudes paliativas en todos los profesionales que atendemos a personas que se encuentran al final de su vida".

El presidente de la Secpal opina que "la Ley de Autonomía del Paciente, de 2002, cubre perfectamente estos casos". El hecho de que haya una ley autonómica de muerte digna puede ayudar, "aunque nunca puede estar por encima de la estatal", matiza. "En vez de tanto hablar de leyes nacionales de muerte digna, lo que hay que hacer es una ley de cuidados paliativos que asegure este servicio, igual que no sería concebible que no todas las comunidades tuvieran cardiología", añade.

Gándara no quiere entrar en considerar si pudiera haber un sesgo en el comportamiento de los pediatras por sus ideas. Bátiz cree que estas deben quedar al margen. "Quizá interpretaron la ley un poco a su manera", afirma. "Los conflictos éticos pueden ser diversos porque los cuidados paliativos tienen que ver con la vida, la muerte, el sufrimiento, la fragilidad y la vulnerabilidad. Se suelen resolver deliberando entre las personas implicadas: el enfermo, la familia y el equipo asistencial y llegar a una decisión que se encuentre dentro de la ley vigente y de la buena práctica médica, pero siempre con el objetivo fundamental de resolver el sufrimiento de la persona enferma", añade.

Bátiz, que es también presidente de la Comisión de Deontología del Colegio de Médicos de Bizkaia (y miembro de la de la Organización Médica Colegial, OMC), afirma que "teniendo en cuenta los datos que conocemos a través de los distintos medios de comunicación, creo que los padres lo único que han solicitado es evitar el sufrimiento de su hija. No han pedido nada ilegal ni en límite de la ley". Además, Bátiz cree que haría falta unificar criterios a la hora de definir los conceptos que se usan en estos casos, y remite al documento Atención médica al final de la vida: conceptos y definiciones, que ha aprobado recientemente la OMC.

Lo que dice la ley

La base legal de la petición de los padres de Andrea es clara. La ley de autonomía del paciente, de 2002, establece que "Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento", y añade que puede "revocar libremente por escrito su consentimiento" a un tratamiento "en cualquier momento". La ley gallega, de este verano, concreta más. Dice que el paciente tiene "derecho a rechazar el tratamiento, la intervención o el procedimiento que se le proponga, a pesar de que esto pueda poner en riesgo su vida". Y añade que "toda persona que padezca una enfermedad irreversible, incurable, y se encuentre en estadio terminal [...] tiene el derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de hidratación y alimentación y de reanimación artificial, cuando sean extraordinarios o desproporcionados a las perspectivas de mejoría y produzcan dolor y/o sufrimiento desmesurados".

Itziar Lecuona, del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona, empieza su comentario sobre el caso volviendo al tema del posible conflicto entre los principios del médico y lo del paciente, que, para ella, no deben interferir. "Interpretaciones particulares de lo que es la vida y la muerte no dependen de los profesionales sanitarios, sino de los pacientes en base a sus proyectos vitales, calidad y expectativas de vida", afirma. "Reconocer la autonomía en sanidad significa que se pueden limitar tratamientos de soporte vital sin cuestionar nada".

En este caso en concreto, Lecuona afirma que si la actitud de los sanitarios "no se debe a la imposición de una determinada concepción de la vida y la muerte", evidencia "desconocimiento y, por lo tanto, miedo a tomar decisiones por parte de los responsables médicos. El peor enemigo en la relación asistencial".

Bátiz añade que no es solo la ley la que apoya la pretensión de los padres. También lo hace el Código Deontológico de la profesión, que dice que "el médico no deberá emprender o continuar acciones diagnósticas o terapéuticas sin esperanza de beneficios para el enfermo, inútiles u obstinadas. Ha de tener en cuenta la voluntad explícita del paciente a rechazar dicho tratamiento para prolongar su vida. Cuando su estado no le permita tomar decisiones, tendrá en consideración y valorará las indicaciones anteriormente hechas y la opinión de las personas vinculadas responsables".

El presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo, está de acuerdo en que la ley estatal ya incluye este caso, pero cree que una ley específica estatal daría más seguridad jurídica. Sobre la situación de Andrea y su familia, afirma que lo que falló es que "no hay cultura de respeto a la voluntad del paciente". "Ese y el de evitar el sufrimiento deben ser los dos parámetros" que rijan una posible ley nacional de muerte digna, opina, que asegure que todos los enfermos van a recibir el mismo tratamiento.

En este caso, no solo ha costado que la voluntad de los padres se haya escuchado —teniendo en cuenta que lo que pedían entraba perfectamente en la ley—, sino que había un informe de un comité de bioética. "No parece lógico que habiendo la decisión, el informe del comité y la ley" se haya llegado a esta situación. "Algo grave está fallando", afirma Castillo. "Es absurdo llegar a esta situación. Hay que tener en cuenta el sufrimiento de la niña y de sus padres. Los que tenemos hijos con una enfermedad crónica grave sabemos lo que es y que habrá un momento en que la enfermedad venza. Eso supone un reto muy difícil. Todos quisiéramos que se nos evitara el sufrimiento al final de nuestra vida. Es una petición unánime. El juzgado tiene que determinar lo que ha fallado".

Lecuona resume lo sucedido así: "Demasiada regulación, desarrollo doctrinal, decisiones judiciales, soporte de sociedades científicas y elaboración de buenas prácticas clínicas y protocolos como para no dar la razón a los padres, con el agravante de que diferir la decisión provoca más sufrimiento, gratuito y anacrónico".

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