Tres años más de vida con un corazón enchufado a la luz

El día en que a Alberto Gutiérrez se le ocurrió pisar el arco de seguridad de una oficina de la Agencia Tributaria, al guardia de seguridad casi le da algo. Gutiérrez, de 75 años, llevaba a ambos lados del abdomen dos baterías conectadas a un mando guardado en una bandolera y de él salía otro cable desde la tripa. El vigilante, recuerda, pensó directamente que el hombre que acababa de cruzar el umbral buscaba inmolarse en el edificio. Ahora lo cuenta con sorna: “Claro, parecían explosivos. Y yo pensaba: “Pero si encima vengo a pagar”. Lo que llevaba Gutiérrez, como otro centenar de pacientes con insuficiencia cardíaca en España, era un corazón mecánico. Un dispositivo de asistencia ventricular que le ha permitido no morirse desde hace tres años, como estaba previsto. “A ver cómo le explicaba yo esto que parecía ciencia ficción”, cuenta.

Gutiérrez se ha reunido este jueves con otra decena de pacientes en el hospital Puerta de Hierro de Madrid, donde les fueron implantados estos “artilugios”, como les llama. Un mecanismo que consta de una turbina conectada en la punta del corazón, en el ventrículo izquierdo, que recoge la sangre y la impulsa a la aorta ascendente y esto permite que circule hacia el resto del cuerpo. El cardiólogo, jefe de la Unidad de Insuficiencia Cardíaca Avanzada y Trasplante, Manuel Gómez Bueno, explica que “no suple la función del corazón, sino que permite que no sufra tanto, que el corazón descanse”. Esta turbina funciona por una bomba interna conectada por un cable que atraviesa la piel hasta un controlador y unas baterías externas.

El corazón mecánico llega cuando ya no hay nada que se pueda hacer. Cuando no queda otra opción que esperar un trasplante, que puede durar unos años, o para pacientes que ni siquiera entran en la lista, explican los médicos del hospital. El segundo caso era el de Gutiérrez, al que le informaron que por su edad no iba a ser apto para recibir el órgano. “Fue la decisión más sencilla de mi vida. O morir o implantarme la máquina”, señala. Mientras habla, lo interrumpe su esposa, Mariluz Sánchez, encargada desde 2019 de cuidados muy precisos y muy riesgosos, como curar la herida todavía abierta en el orificio del cable que va al corazón: “Sí, pero nos dijeron cosas muy difíciles. Acuérdate de los ictus”.

La cirugía para implantar el dispositivo es muy complicada, advierten los especialistas, como lo es la situación en la que se encuentran los candidatos a estos corazones mecánicos. También los

riesgos de llevar un aparato extraño pegado al corazón y conectado a la corriente. Los más graves son los ictus o sangrado intestinal, aunque el más recurrente es la infección del orificio por donde sale el cable. “Es por eso que el papel de las cuidadoras [en su gran mayoría son mujeres] es clave”, menciona la enfermera que los ha tratado en el hospital, Teresa Soria.

Los 14 pacientes que han asistido este jueves al hospital Puerta de Hierro de Madrid eran hombres, más propensos a sufrir este tipo de patologías, y con ellos estaban sus esposas, que cargan en silencio el miedo y la angustia de aprender a utilizar estos aparatos y a hacer de enfermeras expertas cada noche. “Lo he vivido de forma muy positiva, la verdad. La otra cara era mucho más oscura. El plan a era morirse o tener un período muy corto de vida”, reconoce Consuelo Caselles, esposa de José Maria Ayerbe Irizar, de 66 años, en su caso las opciones para conseguir un trasplante se habían reducido a la mitad, por su grupo sanguíneo (B negativo) y por una proteína, así que decidió colocarse también la máquina. Fue operado en mayo de este año.

En España se han implantado, desde 2007 a octubre de 2022, 365 corazones mecánicos, según el Registro Español de Asistencias Ventriculares de Larga Duración. Aunque estos días solo hay alrededor de 130 pacientes con este dispositivo. “Hay pacientes que llevan cerca de 10 años que siguen viviendo como el primer día. Estadísticamente, a los cinco años cerca del 60% de los pacientes viven, aunque muchos de ellos se han trasplantado”, apunta el cardiólogo Gómez Bueno. La cifra de las intervenciones se ha multiplicado en los dos últimos años. Mientras que al principio se intervenía solo a uno o dos pacientes, en 2021 se implantaron 39 y en este año ya cuentan 60 asistencias. El Hospital Puerta de Hierro en Madrid y el Hospital Universitario de Bellvitge en L’Hospitalet De Llobregat han asistido a más de 50 cada uno. En Estados Unidos, mencionan desde el hospital madrileño, se implantan más de 3.000 asistencias al año.

En el salón de actos del hospital suena un pitido. Gutiérrez y Sánchez se ponen muy rectos y dejan de hablar. Gutiérrez echa mano de la bandolera donde está el control, ya se ha vuelto un acto reflejo. “Hasta cuando suena el pitido del frigorífico porque baja la temperatura, nos asustamos”, apunta la mujer. Una vez, el control de la máquina dejó de funcionar y, aunque siempre llevan una de repuesto, Sánchez tuvo que armarse de valor para cambiar rápido una por otra que ni siquiera había probado. “Nos dijeron que aunque se pare, tienes tu corazón. Pero ponte tú en mi piel en ese momento”, apunta Gutiérrez.

Lo más problemático para el matrimonio ha sido viajar. “Parece que vamos con los baúles de la Piquer”, cuenta Gutiérrez. Además de que tienen que pedir un permiso para volar en el aeropuerto, deben cargar una maleta con todo lo necesario: cargador, baterías, cables, kit de curas, además de su equipaje. Ellos siempre buscan un hospital cerca de donde se van a quedar. “El problema es que no en todos los hospitales saben cómo funciona esto”, señala Sánchez. Gutiérrez sufre de cálculos biliares y temen que un día tenga que ir a urgencias y no sepan cómo tratarlo. “Hay muchos especialistas de otros hospitales España que han venido a formarse aquí para saber cómo funciona la máquina, aunque a otros les parece todavía algo curioso. Me han llegado a pedir si pueden auscultarme para escuchar cómo va”, cuenta Gutiérrez.

Juan Pablo Rodríguez tiene 33 años y es uno de los pacientes más jóvenes a los que se les ha colocado este dispositivo. Lo lleva desde hace tres años y en su caso es de forma temporal, mientras avanza en la lista de trasplantes. Sufre una miocardiopatía dilatada congénita. Su madre se murió de esto, su abuelo también y sus tíos padecen las secuelas de la misma enfermedad. “Estaba el corazón muy grande, no cabía en la caja torácica”, explica. Cuenta que mientras espera que le llegue un corazón puede hacer una vida más o menos normal, aunque no puede alejarse a más de dos horas de Madrid por si aparece un trasplante: “Ahora puedo cargar a mis hijas que era tan importante para mí”. Rodríguez tiene tres, la mayor, de ocho años, y recibe una pensión por minusvalía de unos 450 euros al mes. “Y con eso no vives, es mi mujer la que trabaja. A mí me han aconsejado que no lo haga”, cuenta.

Sánchez se dirige desde el salón de actos al resto de pacientes y sus esposas, como si le hablara a una familia: “Todos sabemos en qué condiciones hemos venido al hospital, y en qué condiciones estamos ahora. Y os quiero dejar una frase que me dijo un doctor: esta operación, este sufrimiento, no se hace para sobrevivir, se hace para vivir”. El doctor Gómez Bueno, añade: “Esto que parecía ciencia ficción, es una realidad”.

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