64 familias andaluzas, en la incertidumbre de si tendrán enfermera escolar para sus hijos

Dylan tiene seis años. Ha aprendido a leer y a escribir en casa gracias a programas educativos de Internet. El curso pasado solo acudió un día a su colegio en La Línea de la Concepción (Cádiz), pero cuando el Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería (TCAE) que le había sido asignado en virtud de un protocolo de la Junta de Andalucía para atender a la escolarización de menores con enfermedades crónicas complejas constató el tipo de cuidados que requería, advirtió de que no iba a poder hacerse cargo del niño. Dylan tiene una enfermedad rara que le provoca una parálisis muscular y necesita de un respirador. “Sin un apoyo continuo y sin alguien con una formación especializada es imposible que mi hijo vaya al colegio”, explica su madre, Nazaret Campos, que es quien se encarga de educar a su hijo en casa.

Ella es una de las 64 familias que ha emprendido una campaña para que la Junta de Andalucía cumpla con ese protocolo firmado en septiembre de 2023 entre la Consejería de Salud y la de Desarrollo Educativo para proporcionar atención sanitaria específica dentro de los centros educativos a niños que padecen enfermedades crónicas complejas o que están en situación de cuidados paliativos. Se trata de un servicio que presta el Personal Técnico de Integración Social (PTIS) o los TCAE, bajo la supervisión de las enfermeras referentes escolares, y en casos concretos también enfermeras que atienden a sus necesidades terapéuticas y de cuidados específicos garantizando así su escolarización normalizada. Un servicio que en este curso se ha aplicado tarde y que no se ha desarrollado de acuerdo con lo previsto, según recalcan las familias que sí han contado con este apoyo, y su prestación el año depende de la renovación del protocolo a partir del 1 de septiembre y deberá solicitarse a partir de septiembre, con el curso escolar en marcha. Reclaman que puedan pedir la enfermera escolar ahora, que es cuando se realizan las matriculaciones, para empezar el próximo año con la garantía de que contarán con ella.

“Nos han dicho que el protocolo termina el 31 de agosto y que vuelve a activarse el 1 de septiembre, esto implica que los profesionales de orientación educativa que deben certificar que el niño necesita de esta atención tienen que volver a realizar todos los informes, y eso con el curso empezado supone perder un tiempo que para nosotros es oro”, explica Alejandro Tagua, padre de Leo, un niño de seis años que lleva escolarizado en un aula ordinaria de un colegio del Aljarafe sevillano desde los tres y cuya enfermedad neuromuscular le obliga a alimentarse a través de un botón gástrico. Su hijo no es uno de los que se ha beneficiado del protocolo. “Todos estos años hemos tratado de que uno de los PTIS esté pendiente de sus secreciones para aspirarle y para darle de comer, pero eso es complicado porque en su clase hay 22 niños más, y en el centro hay más alumnos con otras necesidades especiales y solo cuenta con dos PTIS, así que Leo recibe la atención justa, cambio de pañales y poco más”, explica.

El protocolo se firmó para atender a niños en situación de cuidados paliativos, que necesiten soporte ventilatorio en horario escolar o que padezcan la enfermedad de la piel de mariposa. El 90% están escolarizados en Primaria. “Se trata de niños con enfermedades muy graves, pero que no necesitan ni un aula específica, ni una educación especial, muchos no tienen afectada su capacidad cognitiva, sino que tienen problemas de movilidad o respiratorios, y en los casos de parálisis cerebral es esencial la integración social en las aulas, pero siempre con atención de una enfermera”, señala Araceli Quintero, vocal en Andalucía de AMECE, la Asociación Nacional e Internacional de Enfermería Escolar.

Quintero defiende la importancia de que estas atenciones se presten por una enfermera escolar porque ni los PTIS, que no tiene una formación específica en los cuidados tan concretos que necesitan estos niños —y en muchas ocasiones, ellos mismos o las empresas que los subcontratan advierten de que ese no es su cometido, ni pueden abordarlo de forma exclusiva porque tiene a su cargo a otros alumnos con necesidades especiales―, ni los TCAE, entre cuyas funciones tampoco se recogen muchas de las técnicas que deberían aplicar, pueden afrontarlas con garantías. “Estos menores necesitan de unas técnicas muy concretas, no todo el mundo puede manejar un sistema flash para monitorizar la glucosa, aspirar secreciones…”, indica. Esa falta de formación es la que llevó al TCAE que se le había asignado a Dylan en su colegio a renunciar, obligando a su madre a optar por escolarizarlo en casa.

Necesidad de formación específica

Es la Consejería de Desarrollo educativo quien traslada a la de Salud a través de una plataforma los alumnos que pueden precisar de esta atención y una vez que se recibe la solicitud, es este último departamento quien elabora un informe específico de cuidados en función de las patologías concretas que trasladan al TCAE o a la enfermera que es contratada por Desarrollo educativo. Esta consejería detectó a 64 familias que podrían recibir esta atención, pero, de acuerdo con la exposición que hizo la consejera de Salud, Catalina García, en sede parlamentaria en este curso el protocolo se aplicó a 15 menores. Solo han recibido este servicio 15 niños.

Además, este curso se ha activado un programa piloto para cinco casos concretos en los que los menores han contado con las atenciones de una enfermera y un TCAE. Es el caso de Máximo, el hijo de Anabel Ballesteros, una de las madres pioneras en la lucha por reclamar a la Junta cuidados específicos en los centros escolares. “Esta atención de una enfermera y una técnico, no debería ser algo excepcional, sino que es un servicio que deberían tener todos los niños en esta situación, porque una auxiliar no puede ponerle medicación a los niños, pero una enfermera no es la que tiene que cambiarle los pañales”, explica Ballesteros, médico de profesión.

Su experiencia no ha sido positiva. Ballesteros cuenta que la enfermera que le asignaron para el centro escolar de su hijo en Málaga no disponía de ningún material necesario para atender a Máximo, que padece la misma enfermedad que Leo, aunque en su caso no necesita de botón gástrico para comer —”aun así se puede atragantar comiendo y no le puede dar de comer cualquiera”, explica―. “Le tuve que entregar yo todo el material que requería y la auxiliar no sabía ni a lo que venía”, sostiene. Debido a sistema de contratación por meses en el SAS, cuando la enfermera asignada no renovó su contrato, no apareció nadie más por el colegio. “En mi caso no reclamé el recurso, porque tampoco me estaba solucionando nada y además en el colegio no es bien recibido que en un aula haya demasiados adultos: el profesor, un PTIS, un auxiliar y una enfermera”, indica. Pero existe otra razón más importante: “Si la enfermera o la auxiliar se ponen enfermas o se pillan una baja o no pueden asistir al centro, como no hay sustituciones, te advierten de que tú no puedes llevar al niño porque no hay quien se ocupe de su atención”, explica.

Este es un problema añadido para estas familias que son cuidadoras las 24 horas al día y que incluso cuando dejan a sus hijos en el colegio, muchos se quedan esperando a las puertas o no se van muy lejos, porque están pendientes del teléfono por si ha pasado algo. “Cuando te suena el móvil, en nuestro caso no es porque el niño se haya portado mal, es que puede ser que lo estén llevando a Urgencias porque se está muriendo”, puntualiza Ballesteros. Por su situación y porque necesitan de otras atenciones estos niños no pueden acudir diariamente al colegio. “Muchos van días alternos, otros se agotan y los tenemos que recoger a media jornada…”, indica la madre de Máximo. En el caso de Leo, si coge un catarro puede estar casi tres meses sin poder regresar al colegio.

Las 64 familias identificadas en un primer momento por la Consejería de Educación reclaman que el protocolo se active para todas ellas y con todos los recursos, no solo PTIS o auxiliares, sino también enfermeras escolares, como en los casos piloto. También piden no tener que esperar a que se reactive el protocolo el 1 de septiembre, para poder comenzar el próximo curso escolar con la garantía de contar con un apoyo esencial para que sus hijos puedan llevar “una vida normal” dentro del colegio. El presidente de la Junta, Juan Manuel Moreno, atendió a varios de sus representantes durante una visita que realizaron al Parlamento para visibilizar su situación, pero nada ha cambiado. “Además de buenas palabras, necesitamos realidades”, dice Ballesteros.

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