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PFIZER - NO ESTÁS SOLO

Cuando un dolor de tripa es ya preocupante

Hoy se celebra el Día Internacional de la Enfermedad Intestinal Inflamatoria. ¿Qué se siente? ¿Qué médico lo diagnostica? ¿Duelen las pruebas? ¿Y el tratamiento…? Lo que no viene en las guías…

La enfermedad intestinal inflamatoria (por sus iniciales, EII) afecta en España a una de cada 450 personas. Y no es un solo mal: engloba diversas enfermedades inflamatorias de carácter crónico que afectan al aparato digestivo, como la enfermedad de Crohn (que puede localizarse en cualquier parte del tubo digestivo) y la colitis ulcerosa (que se centra en el colon y el recto). Esta última afecta al 58% de los pacientes con EII y se estima la sufren que 2,1 millones de personas en Europa.

A día de hoy, se desconocen las causas. La que más peso tiene entre la comunidad científica es una posible alteración del sistema inmune que ataca a los tejidos del aparato digestivo. También se baraja el factor genético: entre el 8 y el 14% de los enfermos de colitis ulcerosa tienen antecedentes familiares. En menor medida, se apuntan otras razones, como que, en personas genéticamente predispuestas, las propias bacterias intestinales causen esa alteración del sistema inmune desencadenando una respuesta inflamatoria anómala y de por vida. Es fácil que el paciente busque explicaciones en algún comportamiento o mal hábito anterior a la enfermedad. Y es lo primero que hay que quitarles de la cabeza. “Los pacientes no son culpables por algo que se hace o deja de hacer, como la dieta o el estrés”, explica desde la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU), el doctor Santiago García López, especialista en aparato digestivo.

Primera pista: un dolor de tripa que dura más de lo normal

Padecer cólicos, dolor abdominal o una necesidad urgente de ir al baño durante más de cinco días a la semana son señales de alarma que ponen sobre la pista de que algo va mal en la tripa más allá de una mera intoxicación. “En un brote de Crohn puedes necesitar ir al baño seis veces al día. Otras veces es todo lo contrario: la pared intestinal se inflama y estrangula el tránsito intestinal. Te pasas dos o tres días en secano y eso te produce unos cólicos punzantes muy intensos. En el caso de la colitis ulcerosa puede que tengan que ir al servicio hasta diez veces al día. Todo esto te deja arrasado, sin fuerzas. Imagínate cómo afecta esto a tu vida laboral e, incluso, a la de pareja”, relata Álvaro García Villanueva, diagnosticado de Crohn desde hace 15 años y miembro de ACCU España (Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa). La fatiga, febrícula, sangrar al visitar el inodoro y el consiguiente adelgazamiento no deseado suelen completar un cuadro de síntomas que en cada paciente se manifiesta en distinto grado.

Pero la dura realidad es que el diagnóstico tarda como un año de media en llegar, según un amplio estudio de la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) en el que también participaron pacientes españoles. “El primer problema es el desconocimiento en Atención Primaria, una situación que, afortunadamente, va remitiendo porque cada vez hay más información acerca de esta dolencia. En los Servicios de Digestivo de muchos hospitales ya hay unidades especializadas en esta dolencia con gastroenterólogos y enfermeros que saben bien lo que hay. Estoy diagnosticado de Crohn desde hace 15 años. Llegaron a decirme que lo mío era una gastritis por estrés y mandarme a casa con un omeprazol y dieta blanda. Pero aquello no se iba. Pasaba unos días bien y, de pronto, sin venir a cuento, el dolor regresaba. Es un dolor punzante, como si tuvieras un alien arañándote dentro de la tripa para salir. Le pillé miedo a comer, por si eso es lo que me causaba el dolor. Encima, se me hinchaba la barriga como si estuviera embarazado y eso que había perdido 30 kilos. Un día mi madre un día me vio muy mal, se puso burra y me llevó a un médico privado a que me hiciera pruebas”, recuerda Villanueva.

Su historia resulta casi calcada de la de José Antonio Hoyos: “Doctores que te palpan la tripa, algún tacto rectal… hasta una vez la doctora de cabecera me mandó a urgencias pensando que era apendicitis. He llegado a llorar en la consulta, de dolor y de impotencia”. Así varias veces en un año. En el estudio de EFCCA se apunta que el 64% de los pacientes de EII siente que los gastroenterólogos no solicitan pruebas suficientes. El 54% se culpa de no haber contado en consulta algo que quizás hubiera acelerado el diagnóstico.

El diagnóstico no es sencillo, aunque basta una sola prueba

Las analíticas de sangre, orina y heces sirven para determinar si hay infección, anemia o deshidratación. Pero para el diagnóstico certero hacen falta otras pruebas. A José Antonio Hoyos le diagnosticaron hace cuatro años de enfermedad de Crohn. Tenía 23 cuando empezaron los primeros síntomas. Llegó a perder 14 kilos en doce meses, lo que tardaron en ingresarle y efectuar la colonoscopia. “Soy repartidor en una tienda de León y me considero muy cumplidor con mi trabajo. Llegué a hacer los repartos con una mano en la barriga y doblado. Perdí el apetito, vomitaba amarillo y llegué a alimentarme solo con yogures, porque el frío me calmaba. Era incapaz de descalzarme por el dolor. En mi última visita a urgencias, me ingresaron porque la anemia era ya importante y seguía perdiendo peso. Y aún perdí otros 7 kilos más...”. Una colonoscopia sacó de dudas a los médicos y a Juan Antonio: “Tenía Crohn”.

En el caso de García Villanueva, se añadió también una gastroscopia para descartar lesiones en la parte alta del tubo digestivo. “Con la colonoscopia aprovecharon para eliminar un bulto y biopsiarla, porque temían que fuera cáncer. Afortunadamente, no lo era”.

Ambas pruebas tienen puntos en común: hay que meter un tubo flexible provisto de una cámara y dispositivos para tomar tejidos si el médico ve algo anómalo. La gastroscopia se introduce por la boca. La colonoscopia, por el ano. “Ambas se hacen con sedación fuerte. Los pacientes llegan a la consulta con mucho miedo por las historias que han escuchado de personas que se las hicieron hace años. Decirles que no se van a enterar de nada les tranquiliza mucho”, recalca la doctora Ana Gutiérrez Casbas, de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital General Universitario de Alicante y vicepresidenta del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), que lleva 30 años mejorando el conocimiento de la enfermedad y la asistencia a los pacientes de todo el país. “No duele nada. Lo único molesto son los gases que tienes en las horas posteriores”.

En los días previos hay que llevar una dieta específica para vaciar el intestino a base de alimentos líquidos. La víspera toca tomar una solución laxante bastante fuerte. No es doloroso, aunque sí algo engorroso, y muchos pacientes prefieren organizarse la agenda para esa tarde estar tranquilos y en casa. Al terminar la prueba es normal sentirse mareado o con la percepción de los sentidos alterada por la anestesia. Desde ACCU insisten en que en esas condiciones no se puede volver al trabajo. Si el convenio colectivo no lo contempla, no queda otra que solicitar un día de permiso no retribuido.

Pero no es la única prueba que se hace

Para complementar la evaluación, el médico puede solicitar otros tests. “La resonancia magnética intestinal en pacientes con Crohn determina si hay afectación en distintas partes del intestino delgado y del colon. Cuando el paciente es muy joven, también se realiza gastroscopia. Y, en casos muy concretos, se amplía el estudio con una cápsula endoscópica (un dispositivo que el paciente se traga y permite ver todo el viaje por su aparato digestivo) o una resonancia pélvica si hay sospecha de enfermedad de Crohn perianal (fístulas)”, declara la especialista.

Tratamientos a medida

No todos los pacientes llevan el mismo tratamiento. Ni siquiera es el mismo todos los días del año para el mismo paciente. Y todo porque esta enfermedad cursa en brotes: períodos donde los síntomas se agudizan, seguidos de otros de calma total. Por eso los tratamientos se pautan como un traje a medida y se van ajustando según los brotes y los posibles efectos secundarios aparejados a la medicación. “Los brotes se atajan con esteroides (un tipo de corticoides), salicilatos y fármacos biológicos (moléculas derivadas de fuentes vivas que bloquean la respuesta inflamatoria). "Una vez controlado el brote, se pasa al mantenimiento con inmunosupresores, salicilatos y también biológicos”, insiste la doctora Gutiérrez Casbas.

A este elenco, y en el caso de la colitis ulcerosa, recientemente se han incorporado los inhibidores de las JAK (sustancias que bloquean el mecanismo de acción de las enzimas implicadas en la inflamación). “Yo llevaba fatal los corticoides. Me hinchaba y tenía mucha destrucción muscular. Siempre he sido muy deportista. He corrido maratones antes de esto y, después, también varias medias. Sé lo que es estar fuerte y los corticoides me dejaban tocado. Ahora de mantenimiento me pongo en casa inyecciones biológicas. El mismo día que te pinchas te notas flojeras. Para evitarlo, me la pongo por la noche y al día siguiente ya ni lo noto”.

Como cada paciente es un mundo, es el especialista en digestivo el que determina la frecuencia de las revisiones. En el caso de Hoyos, “son cada seis meses. Salvo que haya algo raro, solo analítica de sangre y heces”.

Atento a las complicaciones

Uno de los problemas al que se enfrentan quienes sufren esta patología son las complicaciones secundarias que no solo afectan al intestino. “El 20% desarrolla artritis. También pueden presentar problemas en la piel, los ojos o el hígado, así como anemia”. Existe también un pequeño riesgo de desarrollar complicaciones circulatorias y, en un pequeño porcentaje, de perforación de colo. García Villanueva sabe mucho de eso. “Hace dos años pasé por quirófano por una peritonitis aguda y seccionaron una parte del intestino delgado” explica García Villanueva. “Aguanté demasiado antes de decidir que me operaba. Mi doctora siempre dice que conmigo aprendió que no va a consentir que un paciente la convenza de que puede aguantar sin cirugía. Hay que perder pavor al quirófano. En ACCU he conocido a mucha gente que se ha operado y casi todos piensan igual. En aquel momento me resetearon. Ojalá lo hubiera hecho antes”.

Las estadísticas reflejan que aproximadamente un 70% de las personas con enfermedad de Crohn y entre un 10% y un 40% de quienes sufren colitis ulcerosa necesitarán cirugía. Otras veces, como en el caso de Hoyos, se podrán atajar con medicación. “Hace un par de años tuve rigidez en las manos, pero me lo resolvieron a la primera. Es todo cuestión de ajustar los fármacos”.

Así es tu ‘nueva normalidad’

“Si se respeta la medicación y se llevan hábitos de vida saludables que no difieren mucho de los del resto de la población (dieta sin abusar de grasas y azúcares, actividad física moderada, control del estrés…), se puede llevar una vida normal”, decreta la doctora Gutiérrez Casba. Una normalidad que se ajusta mejor a una nueva normalidad. “De puertas afuera es complicado contar lo que se siente. Físicamente no se nota nada, pero por dentro puedes estar con un dolor horrible o necesitando ir al baño. Le pillas miedo a la incapacidad, a levantarte con un brote y no poder hacer cosas normales por el dolor. Recuerdo que cuando mi hijo tenía tres años le decía que no se subiera a lo alto del columpio porque no podía estirarme para cogerle. A día de hoy, cuando suena el despertador, lo primero que hago no es repasar mentalmente el día, sino tocarme la barriga para ver si está hinchada. Es algo que te desgasta mucho mentalmente”.

La depresión entre quienes sufren enfermedad intestinal inflamatoria duplica los casos de la población sana. Para Hoyos la enfermedad supuso un punto de inflexión. “Valoro lo mal que lo pasé y procuro cuidarme. Como de todo, solo me he quitado el pomelo. Sigo trabajando, jugando al fútbol y teniendo vida social. Pero me tomo la vida con otra filosofía. Antes era muy maniático. En el trabajo daba el máximo, si tenía que comer en dos minutos lo hacía y era muy perfeccionista, de esos que necesitan lavar el coche aunque sepan que va a llover. Ahora si no se llega a algo, ya se hará. Y si no, tampoco pasa nada. Cuando me pongo muy nervioso, noto que el intestino me dice ‘José, ¿dónde vas, que aquí estoy yo?”.

Al ser una enfermedad aún poco conocida, la reacción del entorno social no siempre es amigable. “Te hartas de repetir que no es contagiosa. Pero no siempre se entiende que tengas que levantarte tres o cuatro veces en una misma tarde para ir al baño. O que no salgas porque te duele la barriga, que estés cansado porque has perdido mucho peso o que no puedas comer de todo porque estás con dieta astringente. En mi caso puedo hasta beber alguna copa de alcohol. No mucho, porque tampoco lo hacía antes. Unos días me cae bien y otros, me sienta peor”.

La anemia que muchas veces acompaña los momentos más crudos de la enfermedad implica fases de debilidad que pueden comprometer la capacidad para efectuar muchos trabajos. “Merece la pena acercarse a la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) porque son un apoyo cuando te vienes abajo emocionalmente y para explicar a tu familia a lo que se enfrentan. En mi caso, esa persona es José Antonio Pérez, el presidente de ACCU León, que ya es como un amigo. Yo mismo soy ahora voluntario en ACCU para ayudar a los que pasan por donde yo ya he estado. Sobre todo, entre los 15 y los 20 años, que es muy complicado asimilar tu enfermedad”.

Especial cuidado en el embarazo

Pese a su prevalencia, la enfermedad inflamatoria intestinal sigue rodeada de muchos mitos. La doctora Gutiérrez Casba apunta que uno de ellos es que "las pacientes embarazadas no pueden recibir medicación. Excepto algún fármaco muy concreto, como el metotrexato que puede producir malformaciones fetales y está contraindicado en el embarazo, la mayor parte de tratamientos son seguros. Pero se debe consultar siempre con el especialista, porque abandonar los tratamientos y tener un brote como consecuencia, sí que puede comprometer el correcto desarrollo de la gestación”.

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