“Es normal, la regla duele” es algo que nunca deberías decir a quienes sufrimos endometriosis

Hasta que me diagnosticaron la endometriosis, nadie, a excepción de mi familia, se tomaba en serio mis dolores. Solo me quedaba el recurso a la queja. “Me duele muchísimo, esto es insoportable, llevadme a urgencias, por favor”, suplicaba con cada regla. “Es normal, la regla duele”, me respondían los demás. Y, mientras, la gente se alejaba de mí. Porque nadie quiere estar cerca de quienes se quejan todo el tiempo.

Y no solo eso: tu aislamiento también tiene algo de voluntario. Recuerdo estar en la playa con mis amigas y tener que marcharme por los dolores que sentía. No eran unos dolores que fueran a desaparecer con una pastilla, no. Eran unos dolores que partían mi cuerpo en dos. Y, claro, para no salpicar a los demás con tus quejas, acabas alejándote de ellos. Mi historia es la de un aislamiento social que, a mis 38 años, no he superado del todo.

Mi endometriosis no solo ha determinado mi vida social, sino también mi vida laboral. Desde los 16 años, he pasado por muchos trabajos: en una tienda de confecciones, en un supermercado, en la limpieza de un centro de menores, como dependienta de un bazar, en una panadería... Me ha costado mantener trabajos estables porque pasaba muchísimo tiempo de baja. Y, en esas condiciones, ¿quién te ofrece un trabajo estable?

El pasado mes de mayo, por fin, me concedieron la incapacidad permanente total. Ha costado mucho que los tribunales reconozcan la endometriosis como una enfermedad incapacitante. En mi caso, denuncié incluso a la Seguridad Social en una batalla legal de dos años. En la sentencia por la que se me concede la incapacidad no se habla solo de mi endometriosis, sino también de mi depresión. Son las cicatrices de tantos años luchando contra la incomprensión.

¿Y por qué han tardado tanto tiempo en diagnosticarme la endometriosis? Porque es una enfermedad que solo sufrimos las mujeres. Por eso ni se ha investigado lo necesario ni hay personal suficiente con la formación adecuada.

¿Qué es exactamente la endometriosis?

La endometriosis se produce cuando el tejido que recubre el interior del útero, que es el que cada 28 días se descama para que se produzca la menstruación, crece fuera de su localización normal. En caso de sufrir endometriosis, este tejido puede llegar a aparecer en el intestino, la vejiga, el estómago o el pulmón. A quien quiera conocer con profundidad los aspectos médicos de esta enfermedad, le recomiendo que lea la Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud.

Esta guía explica que la endometriosis afecta a entre un 10% y un 20% de la población femenina en edad fértil. Si lo piensas, son muchísimas mujeres. Por supuesto, no todos los casos son tan graves como el mío. Pero el síntoma más común es la dismenorrea, una menstruación especialmente dolorosa. A base de escuchar la frase que mencionaba al principio ("Es normal, la regla duele"), muchas mujeres no acuden al médico cuando deberían. Esto, unido a una atención médica sin las unidades especializadas ni los equipos multidisciplinares que se requieren, ha provocado que las mujeres tarden siete años de media en ser diagnosticadas.

No están claras las causas de la endometriosis, otra muestra de que falta investigación, tratándose de una afección tan extendida. Y el tratamiento varía en cada persona, según la extensión de la enfermedad, los síntomas, la edad o la voluntad de embarazo. En mi caso, por ejemplo, he recibido de todo, tanto tratamiento médico (anticonceptivos y analgésicos, fundamentalmente) como quirúrgico (me he sometido a tres operaciones).

Otro de los problemas asociados a la endometriosis es la infertilidad. Según la mencionada guía de atención, la infertilidad alcanza a entre el 30% y el 40% de las mujeres con endometriosis. A mí, por esta vez, me sonrió la suerte: me quedé embarazada a mis 19 años. Además del nacimiento de mi hija, doy gracias a mi embarazo por dos razones. La primera porque, al detenerse la regla, cesaron temporalmente mis dolores. Y la segunda porque me brindó la comparación que andaba buscando para mis dolores: efectivamente, se parecen a un parto, solo que prolongados en el tiempo.

Ahora bien, después de mi embarazo, los síntomas regresaron con más fuerza. Mi tejido endometrial se extendió hasta mi vejiga y hasta mi intestino, provocando nuevos dolores. Empecé incluso a notar la regla en mi orina. Esto tiene una explicación: el tejido del endometrio tiene dependencia hormonal del ciclo menstrual, de manera que también empezó a producirse el sangrado y el desprendimiento del tejido en mi vejiga.

Tras 11 años con dolores, a los 25 años decidí acabar con mi regla para siempre.

¿Cómo estoy ahora?

A veces, siento que no he sido joven. Es cierto que la menopausia precoz, que mantengo con píldoras anticonceptivas desde los 25 años, ha acabado con mis dolores. Pero a menudo me ha hecho sentir que vivo presa en el cuerpo de una mujer mayor.

A veces, siento que no he sido mujer. La endometriosis también me ha provocado dispareunia, el dolor que, desde que nació mi hija, sufro durante el coito. Como podéis imaginar, no es fácil mantener una relación de pareja con este problema.

Y, a veces, siento que no he sido madre. El recrudecimiento de los dolores tras mi embarazo hizo que no pudiera dedicarme a la crianza de mi hija con la devoción que me habría gustado.

Pero hay algo que me ha llevado a sobrellevar estas sensaciones: colaborar en la Asociación de Afectadas por la Endometriosis. Por un lado, la asociación me ha permitido entender que somos muchas las mujeres que sufrimos la enfermedad. Tal es el grado de cercanía, que entre nosotras nos llamamos "endohermanas". Por otro, me ha permitido orientar a otras personas que se enfrentaban a la misma incomprensión de la que yo he sido víctima. Son personas hartas de escuchar que, si se quitan el dolor de la cabeza, dejará de dolernos. Estos comentarios te hunden más y más. Hay chicas jóvenes que nos llaman entre lágrimas, desesperadas. Y yo les digo: "Que el miedo a quejarte no te frene, porque te mereces un diagnóstico. Porque si no, te ocurrirá lo mismo que a mí y acabarás viviendo encerrada en la enfermedad".

Texto redactado por Álvaro Llorca a partir de entrevistas con Eugenia Guillén.