“Todos los controles de Naira mientras estuve embarazada habían salido normal y ella nació normal. Luego sostenía su cabeza y balbuceaba pero de repente eso lo dejo de hacer. Además, empezó a no llorar y a hacer gestos raros en los ojos. Era algo misterioso lo que tenía en los ojos, hasta me parecía lindo”. Fernando y Paola, como cualquier padre, soñaron con una hija sana. Pero la pequeña Naira nació con epilepsia migratriz maligna de lactante. De 20 millones de bebés sólo uno nace con eso. Luego de conocer el aceite, de 20 medicamentos, Naira bajo a consumir 11.Ricardo CeppiYa todos los trabajadores del policlínico interzonal de Mar del Plata conocen al pequeño Diego. Las visitas de la familia al centro de salud se hicieron muy frecuentes ante cada ataque violento del pequeño, quien padece esclerosis tuberosa, una enfermedad de la cual se cree que incide en 1 de cada 6.000 recién nacidos. Hasta el momento, los anticonvulsivos tomados por el pequeño fueron 10, como el dorsal del Diego más famoso. Luego, comenzaron con una dosis de una gota por noche de un aceite hecho con una cepa con 5% de CBD.Ramiro BarreiroNatalia y el Pata lo usan desde junio de 2015 para medicar a su hija Ceciliana, de casi 2 años. Las flores para producir el aceite alguna vez las cultivó el propio padre. Hoy usan una cepa llamada Skunk, rica en CBD, el cannabinoide no psicoactivo. El Pata también supo cultivar las flores para su consumo recreativo personal. Antes del cannabis, los médicos bombardearon a Ceci con Vigabatrina, un medicamento que puede producir somnolencia, mareos, alteraciones visuales y disminución de la capacidad de reacción. También le suministraron Acido Valproico, Clobazam y Topiramato, entre otros.Ramiro Barreiro“Le iba a poner sólo Luján pero se llama Katrina Luján, porque apenas quedé embarazada fue el tema del huracán, entonces pensé que mi hija sería la única Katrina del mundo”, confesó Soraya. La mujer de 40 años ha tenido que enfrentar una enfermedad muy cruel: su hija padece encefalopatía epiléptica no evolutiva y epilepsia refractaria post hipoxia erinatal. Soraya recurrió a la tintura y logró resultados sorprendentes: “mi hija renació, respiró y se río conmigo”. Hace unos meses logró que Anmat autorizara el ingreso de tintura para su hija.CamedaJosefina Vislumbrales es el pequeño símbolo de esta lucha, a pesar de que todavía ni se da cuenta de ello. Su madre María Laura Alasi fue la primera que logró el permiso de Anmat para importar el aceite Charlotte’s Web que la ayuda a combatir su cuadro de encefalopatía epiléptica (síndrome de West), en octubre de 2015. Al día de hoy, y tras esa gestión, las solicitudes treparon a 136. La docente fue todavía más allá y, a fuerza de lucha y paciencia, logró que su plan de salud (IOMA) reconociera el tratamiento de su hija. “Si los políticos se lo toman en serio, esto puede ser algo accesible para todos. Es necesario que se hagan las pruebas clínicas", resume.Cameda“Suave y tranquilo”. Así define la familia Catalano la temporada de su hijo Iñaki luego de comenzar a ingerir aceite de cannabis. La sustancia aplacó las 30 o 40 crisis prolongadas que el joven sufría a diario. Es por eso que no pueden ocultar su emoción cuando cuentan cuanto cambió la calidad de vida de la familia entera. “Las crisis eran diarias, prolongadas, cortas y algunas eran de temer, al nivel paro cardíaco, con el pecho inflado y golpes. No podíamos moverle el brazo por la rigidez que sufría”, recuerda papá Rodrigo.Ramiro Barreiro
