Hay esperanza más allá de las pastillas

Quién le iba a decir hace unos años a Susana, de 32 años, que iba a ser protagonista de un artículo de la prestigiosa revista científica Psychological Medicine. No solo ella. También sus padres, Adela, de 60 años, y Jaime, de 65; y otras 49 familias de L'Alacantí que han demostrado que atender y confiar en las capacidades de las personas puede ser tan importante e incluso más que el abordaje convencional centrado en los fármacos en el difícil tratamiento de las personas con esquizofrenia.

Ésta es una de las principales conclusiones de un trabajo publicado recientemente y coordinado por el psiquiatra Manuel Girón, de la unidad de salud mental del centro de Ciudad Jardín, en Alicante. En este artículo muestra cómo un seguimiento adecuado a los familiares de personas con esquizofrenia que les permita gestionar mejor la enfermedad de sus hijos o hermanos -reducir las tensiones, comprender mejor los síntomas, tratar de ponerse en el lugar del paciente- arroja resultados muy superiores a los que pueden ofrecer sólo los medicamentos. Hasta el punto de reducir enormemente las recaídas (12% en el grupo tratado frente al 40% en el grupo de control) o las alucinaciones o los delirios típicos de la enfermedad. También han conseguido disminuir los llamados síntomas negativos -los comportamientos pasivos, la falta de expresión afectiva, la falta de relación emocional, el aislamiento- "que se consideraban que no eran modificables", destaca Girón. Y, sobre todo, los incidentes graves por parte de los enfermos. En el grupo tratado no hubo ni uno solo durante los dos años en los que se practicó la intervención, frente al 32% de los otros pacientes, incluidos dos fallecimientos. Uno, porque los delirios le impidieron seguir el tratamiento de la grave enfermedad pulmonar que padecía; y otro, porque tuvo un accidente con una motocicleta tras consumir sustancias tóxicas.

Las recaídas se redujeron un 12%, frente al 40% del grupo de control

"Más allá de los fármacos, hay recursos para intervenir"

Girón se planteó analizar la importancia del factor familiar en la salud de estos enfermos. Estudios previos ya apuntaban que entre los factores que influyen en que personas con esquizofrenia no recaigan y tengan un mejor comportamiento social, por delante de la medicación, se encuentran las familias que sepan tratar a los pacientes o tener trabajo. La intención de este psiquiatra fue ir más allá y medir con el mayor detalle posible la relevancia de tener un buen entorno familiar.

Para ello, de entre 450 familias con pacientes con esquizofrenia de L'Alacantí buscaron os casos más problemáticos, "aquellos en situación de riesgo, una circunstancia que se relaciona con mayor probabilidad de tener recaídas". Si tener un enfermo grave en casa es motivo de tensión, la convivencia con personas con esquizofrenia es especialmente delicada. Y las situaciones de estrés no son nada buenas para estos pacientes.

Se seleccionaron un centenar de grupos familiares, de los que 50 accedieron a participar. La mitad se someterían al programa de intervención familiar por parte de psiquiatras, psicólogos, trabajadores sociales y enfermeras y el resto servirían de grupo de control. Mientras, se mantendrían los cuidados ordinarios que ya se les prestaba a través de sus unidades de salud mental y la medicación.

Fueron dos años de trabajo, con visitas continuas a las familias, hacia las que los especialistas se acercaron sin imposiciones. "Nuestra aproximación partía de la base de que quienes más sabían eran los enfermos y familiares", comenta Girón. A los nueve meses comenzaron a percibir ligeros avances en las actitudes. A partir de entonces, el objetivo se centró en mejorar la capacidad empática de los familiares, de sintonizar emocionalmente con los enfermos.

Tras la evaluación de los resultados, las conclusiones fueron contundentes. "La enfermedad es claramente modificable" comenta Girón, y "más allá de la medicación, hay recursos útiles para intervenir". "Las familias y los pacientes tienen recursos, pero el problema es que no saben ponerlos en marcha, hace falta una ayuda de fuera para que ellos mismos los activen". Jaime, el padre de Susana comparte este punto de vista. "He aprendido mucho, hay muchos aspectos que desconoces de la enfermedad. Hay que tratar a estas personas con mucho cuidado, con tacto".

Susana pone cara de que la conversación no va con ella. Pero enseguida se anima: "voy a escribir un libro sobre mi vida", comenta. Mientras tanto, sigue colaborando en proyectos relacionados con el estudio de su enfermedad. Ahora de profesora. Por la tarde le toca volver al centro de salud junto a otros pacientes para participar en unas sesiones en las que explican a grupos de psiquiatras su experiencia con la esquizofrenia. Quién sabe. A lo mejor Susana sale pronto en otro artículo.