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Reportaje:SANIDAD

La última leprosería de Europa

En la década de los cincuenta, Fontilles albergaba a 400 pacientes. Hoy, sólo a 40 ancianos

Ramón Lacueva es un hombre de mundo. Partió a Brasil a los 29 años en busca de fortuna y no le fue mal. Primero trabajó como empleado en una carnicería en São Paulo y después se estableció por su cuenta. "Así, cuando tenía dinero suficiente volvía a España y me quedaba hasta que se me acababa". Quién le iba a decir cuando volvió a Aragón para retirarse, hace 10 años, que las manchas en la piel que tenía eran las primeras señales de la lepra, contraída en América años atrás. Ramón, de 84 años, cuenta su historia con dos condiciones: "sin nombre y sin fotos". "Más que nada es por las cuñadas y la gente, que les gusta hablar...". Sólo uno de sus cuatro hermanos sabe que vive en el sanatorio San Francisco de Borja, que gestiona la Fundación Fontilles desde su puesta en marcha en 1909. Este último centro para leprosos que queda en Europa occidental está en el hermoso y aislado valle de Laguar, en la provincia de Alicante. Ramón es uno de los 40 residentes, de una edad media de 70 años. Nada que ver con los 400 que llegaron a ocupar los 37 edificios en la década de 1950, cuando no existía más cura para esta enfermedad maldita y discapacitante que el confinamiento en centros como éste o el que existía en Trillo (Guadalajara) y los tratamientos paliativos.

El pabellón en el que se alojan los últimos de Fontilles es muy parecido a una residencia de mayores

La estancia siempre ha sido gratuita. Los gastos corren a cuenta de la fundación, sufragada en un 80% por los socios

Se vivía en un mundo aislado, en el que se formaban matrimonios, lo que daba derecho a un pabellón con mayor intimidad, y donde nacían niños. Eran 70 hectáreas delimitadas por una muralla de más de tres kilómetros de largo por tres metros de altura, que se levantó en 1923 para calmar los recelos de poblaciones colindantes.

Junto a los residentes vivía una comunidad de religiosas, de las que cinco siguen activas, y decenas de voluntarios, la mayoría mujeres. Entre estas últimas está Maruja, que llegó desde su León natal con 40 años. Y aquí sigue 48 años después. "Busqué un centro de este tipo para ayudar a los demás y lo encontré en Fontilles", comenta mientras colabora en la biblioteca, especializada en lepra.

Cuando Maruja llegó a Fontilles, el sanatorio era como un pequeño pueblo repleto de gente joven que encontró allí un lugar donde vivir y esconder su mal atendido por los mejores especialistas.

Ahora apenas se ven personas. Y el pabellón en el que se alojan los últimos de Fontilles es algo muy parecido a una residencia de mayores, con todas las comodidades y los servicios de salud que se puedan desear.

Pero sobre todo ha cambiado la atención sanitaria. Entonces, los únicos remedios eran paliativos. No fue hasta 1982 cuando se encontró una medicación completamente eficaz contra la enfermedad. Hoy no sólo se presta atención a la lepra, sino a los problemas derivados de la avanzada edad de muchos de los internos.

Josele, de 82 años, nacido en Benalúa de Guadix (Granada), era uno de estos pacientes con patología asociada a los años. Apenas prestó atención a la enfermedad ni buscó ayuda especializada hasta que fue demasiado tarde y llegó un punto en que no podía valerse por sí mismo. Entonces es cuando acudió a un centro de salud desde el que fue remitido al sanatorio. Vivía con importantes discapacidades, que combatía con una silla de ruedas eléctrica y botas ortopédicas. Falleció poco antes de publicarse este reportaje.

La estancia siempre ha sido gratuita. Los gastos corren a cuenta de la fundación, en un 80% sufragada por los socios. Ahora apenas hay nuevos enfermos. Con la atención ambulatoria de los pocos casos que se diagnostican, los centros como el de Fontilles han perdido el sentido para el que fueron creados. Unos 120 pacientes acuden anualmente al sanatorio para pasar sus revisiones. En todo el país apenas se detectan unos 15 nuevos enfermos al año, y de ellos, menos de un tercio son españoles.

Ante esta situación, la fundación ha reorientado su actividad hacia la investigación y la formación de especialistas para zonas endémicas. Fontilles está presente en Asia, África y América, y coordina los programas de lepra de Costa Rica, Cuba, Guatemala, Guinea Ecuatorial, Haití, Honduras, México, Nicaragua y Uruguay, y de la ILEP (Federación Internacional de Asociaciones contra la Lepra). Cada año hay en el mundo 700.000 nuevos casos de lepra.

Una enfermedad sin cura hasta 1982

PESE A TRATARSE de una enfermedad identificada desde hace milenios -la primera referencia sobre la lepra está en el papiro egipcio de Brugsch, de 2400 años antes de Cristo-, el camino para encontrar un remedio válido no ha sido sencillo.

Hasta 1982 no se halló una triple combinación de antibióticos efectiva contra esta enfermedad. Desde los años cincuenta se contaba con la sulfona, un medicamento bacteriostático que, si bien no eliminaba al patógeno, sí evitaba que los bacilos se desarrollaran. Hasta entonces, los remedios eran paliativos y los pacientes sufrían complicaciones que derivaban en parálisis e incapacidades severas.

El bacilo que causa la enfermedad, el Mycobacterium leprae, primo hermano del de la tuberculosis, fue identificado en 1873 por Gerhard Armauer Hansen en Noruega, aunque aún se ignoran los detalles del mecanismo de contagio. Se sabe que la lepra es la enfermedad infecciosa menos contagiosa. Que se transmite fundamentalmente por el aire y que es muy difícil que pase de persona a persona, ya que se requiere una intensa y prolongada intimidad, además de condiciones de alimentación e higiene deficientes. Pero hay numerosos enigmas sobre este proceso. En torno al 95% de la población cuenta con un factor de resistencia natural a este mal ¿Qué pasa con el 5% restante? Hay estudios que sostienen que existen genes vinculados a la susceptibilidad de desarrollar la lepra, pero no se sabe cuáles son. Y se ignora el tiempo exacto de incubación del bacilo, y de qué depende. Suele oscilar entre dos y nueve años, aunque hay casos documentados de 15 e incluso 20, según Pedro Torres, jefe del laboratorio de Fontilles.

* Este artículo apareció en la edición impresa del Domingo, 17 de junio de 2007

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