Instrucciones para el adiós

Los madrileños ya pueden dejar constancia por anticipado si quieren recibir terapias que mitiguen el dolor o si desean donar sus órganos a otra persona cuando mueran. Hace dos meses que la Consejería de Sanidad puso en marcha el Registro de Instrucciones Previas; desde entonces, más de 400 personas han firmado su testamento vital. A pesar de que el Gobierno central aprobó el 2 de febrero un registro nacional que centralice los regionales, todavía parece lejano el día en el que todos los hospitales españoles dispongan de las indicaciones que cualquier ciudadano ha dejado sobre sus últimos días. La asociación Derecho a Morir Dignamente achaca a la normativa madrileña falta de claridad.

Los firmantes dicen qué tratamiento querrían si una enfermedad les impidiera expresarse

"Mi madre estuvo meses en la cama sin moverse. Hago esto para que no me pase lo mismo"

A María José, el sufrimiento por el sufrimiento le parece bastante inútil. Cree que no tiene sentido prolongar la vida de alguien postrado en una cama, sin posibilidad de curación y con dolores que no sólo hacen padecer al enfermo, sino a toda su familia. Por eso, cuando se enteró de que la Comunidad de Madrid ponía en marcha el registro de testamentos vitales, no lo dudó un instante.

Llamó al número de cita previa (91 400 00 00) y la convocaron para un mes más tarde en el número 6 de la calle de Sagasta, sede del Registro de Instrucciones Previas de la Consejería de Sanidad. Allí firmó los documentos en los que especifica el tratamiento que desearía recibir si llega el momento en el que no pueda decir cómo terminar sus días.

Una de sus preferencias, que los médicos no prolonguen artificialmente su vida. También pide donar sus órganos; primero para otros enfermos que puedan necesitarlos y, en segundo lugar, para la investigación. "Lo que no doy es mi cuerpo, que me da un poco de yuyu", matiza.

Más de 400 madrileños -el más joven, de 25 años; el mayor, de 97- han hecho lo mismo desde el pasado 20 diciembre, día en que la base de datos madrileña comenzó a funcionar. El Gobierno central aprobó hace una semana un registro centralizado que coordinará el funcionamiento de los 10 regionales ya creados y los que están a la espera de entrar en funcionamiento.

Esta red estatal pretende garantizar que cualquier médico español que atienda a un paciente pueda conocer su documento de instrucciones con independencia de la comunidad autónoma donde se haya formalizado. Pero el cruce de datos parece que no llegará en breve. Según explica el director de Atención al Paciente madrileño, Jorge Fernández Ordás, todavía no se sabe cuándo estarán centralizados todos los registros.

Entre los madrileños que quieren decidir cómo pasar sus últimos días, ganan las mujeres a los hombres por dos a uno. La edad media de ellos es de 59 años. Diez menos tiene María José, que, sentada en un sofá de la consejería mientras espera para concluir los trámites, cuenta por qué está ahí: "Un derrame cerebral tuvo a mi madre varios meses en la cama sin hablar ni moverse; pero siempre con la cabeza clara. Ella me decía 'ayúdame' y yo no sabía qué hacer. Relleno estos papeles para que a mí no me pase lo mismo", cuenta con tranquilidad y sin dejar de sonreír. El único requisito que han de cumplir los que quieran hacer lo mismo que María José es tener más de 18 años y ser ciudadanos de Madrid. El testamento vital puede ser revocado o modificado por su titular en cualquier momento.

Los que se acercan hasta la calle de Sagasta se encuentran con un formulario en el que eligen varias opciones para cuatro apartados. El primero establece los criterios que el paciente quiere que se tengan en cuenta (capacidad de comunicarse, no padecer dolor físico...); el segundo describe las situaciones clínicas en las que se ha de considerar el testamento vital (enfermedad incurable avanzada, terminal o situación de agonía); en el tercero, las instrucciones para la atención médica (finalizar la vida sin técnicas de soporte vital, tratamientos para paliar el dolor físico...); y en el cuarto, las indicaciones sobre qué hacer después de la muerte (donar el cuerpo o los órganos para otra persona o para la investigación).

La petición más demandada, que repitieron más de la mitad de los 400 firmantes, es la de "no padecer dolor físico o psíquico o angustia intensa e invalidante". Un 40% de los testamentos certifica también el deseo de donar órganos a otra persona. Aunque todos los criterios cumplen con la legislación actual, hay una última casilla en la que el firmante puede escribir otras instrucciones, las que quiera. Y es ahí donde se abre un resquicio para que cada uno dé indicaciones que hoy pueden ser ilegales, pero que en un futuro, quizás, la legislación admita.

"No recibir transfusiones de sangre" es una de las peticiones que se podrían hacer en esta casilla. Y es previsible que la hicieran gran parte de los 16.000 testigos de Jehová que viven en Madrid. Para evitar que una avalancha de personas de esta religión -que se opone a las transfusiones- colapsen el registro, se ha optado porque un representante legal de los Testigos registre los datos de los que lo deseen directamente en el Ministerio de Justicia. La consejería calcula que a este listado diferenciado se inscribirán unos 6.000 devotos de esta religión.

Para registrar la última voluntad en la Comunidad hay tres opciones: se puede hacer con tres testigos, mediante un documento notarial o ante un funcionario. Como esta última opción todavía está pendiente de desarrollo normativo, hasta ahora se está haciendo con los primeros que pasan por las oficinas de la consejería y que acepten hacer de testigos. "En un mes ya podrá hacerlo un funcionario", aclara Fernández Ordás.

Los firmantes del testamento vital pueden designar un representante para que decida por ellos en el momento final. María José, como la mitad de los que han pasado por Sagasta, ha elegido a su hijo mayor, de 28 años. Ella ha convencido a su marido y a sus cuatro hijos para que también inscriban sus instrucciones previas. Y María José vuelve a recurrir a sus experiencias familiares para explicar por qué es conveniente dar este paso: "Mi hijo mayor, que por su trabajo de especialista de cine tiene más presente el riesgo de accidentes, siempre nos lo dice: 'Si pasa algo, a mí no me dejéis tirado en una cama".

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