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Reportaje: MORIR EN ESPAÑA / y 3 | INVESTIGACIÓN Y ANÁLISIS

La muerte clandestina

Un número creciente de enfermos terminales quiere decidir cuándo poner fin a su vida. La clandestinidad de la eutanasia añade culpa y soledad al dolor de la muerte

La ayuda al suicidio y la eutanasia están penalizadas en España, pero, como ocurrió con el aborto antes de su legalización, la prohibición no impide que se realicen. Los pacientes terminales tienen más posibilidades de obtener ayuda de un médico para acortar la vida, pero los que sufren procesos degenerativos incurables tienen muchas más dificultades.

La eutanasia ha tenido en los últimos meses un gran protagonismo. Tres películas de éxito, dos agonías en directo y un gran escándalo, el del hospital de Leganés, han colocado el debate sobre el derecho a una muerte digna en el primer plano de actualidad. Hemos revivido la lucha de Ramón Sanpedro en Mar adentro, hemos visto a Clint Eastwood inyectar una droga mortal a la joven boxeadora en Million dollar baby y Las invasiones bárbaras ha mostrado que cuando la muerte es inevitable, es posible elegir el momento y encararla serenamente rodeado de amigos. Pero todas estas formas de morir tienen una cosa en común: están condenadas a la clandestinidad. Hasta ahora, sólo tres países, Holanda, Bélgica y Suiza, y un estado de Norteamérica, Oregón, se han atrevido a despenalizar, en distintos grados, la ayuda a quienes quieren poner fin a su vida.

La agonía pública del Papa y la batalla legal para poner fin a la existencia vegetativa de Terri Schiavo han provocado, en los últimos meses, que un gran número de personas se haya dirigido a las asociaciones por el derecho a morir dignamente (DMD) para pedir información sobre cómo hacer un documento de voluntades anticipadas, aterrorizadas por la posibilidad de encontrarse un día atadas a un mar de tubos sin poder decidir. "Nunca habíamos tenido tanto trabajo", sostiene Aurora Bau, de la asociación catalana. La posibilidad de decidir con anticipación cómo quiere un paciente ser tratado al final de la vida está contemplada en la Ley de Autonomía del Paciente, en vigor desde 2002, y el testamento vital está regulado en diversas autonomías, pero no existe un registro central y su operatividad es aún muy limitada.

Evitar la degradación final

En el testamento vital sólo se puede indicar si se quiere o no ser sometido a determinados tratamientos, pero no se puede solicitar ni ayuda al suicidio ni la eutanasia, porque en España están penalizadas. El artículo 143 del Código Penal castiga con penas de dos a cinco años de prisión a quien "coopere con actos necesarios al suicidio de una persona" y de seis a 10 años si la cooperación "llegara hasta el punto de ejecutar la muerte".

El mismo artículo establece, sin embargo, una rebaja de la pena en uno o dos grados para quien "causara o cooperara activamente" con actos directos en la muerte de otro, a petición expresa e inequívoca de éste y en caso de enfermedad incurable o que causa "graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar".

Pero como ya ocurría con el aborto en los años setenta, el hecho de que la ayuda a morir esté penalizada no impide que exista una demanda de eutanasia o de ayuda al suicidio. Y que se practiquen. Pero estas muertes ocurren siempre en la clandestinidad y muchas veces en condiciones de penosa soledad.

La demanda más frecuente procede de enfermos terminales que no quieren vivir la degradación física y el sufrimiento psicológico que comporta la fase final del proceso. En estos casos se trata de acortar la vida en días, tal vez semanas. Como en Las invasiones bárbaras, la paciente de esta historia tenía un cáncer terminal. Procedía de un país nórdico pero vivía con su marido en la costa de Castellón. Cuando la situación empeoró, a finales del verano pasado, el médico de cabecera le dijo que para controlar el dolor sería preciso ingresarla. Pero ella no quería morir en un hospital y, sobre todo, no quería vivir el doloroso declive de las últimas semanas. Prefería irse antes, dulcemente.

Pensó en regresar a su país, pero había vivido muy feliz los 20 últimos años en una luminosa casa y quería morir mirando al mar. Un médico amigo facilitó los fármacos y estuvo en la cabecera de la cama cuando la enferma murió. Lo hizo dulcemente. Los amigos llegaron después e hicieron el duelo catártico que suele acompañar a este tipo de muertes. "Todo fue conducido por el marido con exquisita sensibilidad. La única nota discordante la puso la funeraria: los empleados llegaron sudorosos, en bañador y con la camisa desabrochada. Esperpéntico", cuenta una de las personas que participó en el duelo.

Pacto entre madre e hija

Al otro lado del mar, en la costa de Baleares, la paciente tenía muy claro desde hacía años que no quería acabar intubada en un hospital y que cuando no pudiera relacionarse con los suyos, prefería morir. Hace unos meses notó que la esclerosis múltiple comenzaba ya a afectarle al cerebro. Pidió ayuda a un médico conocido. Este accedió a sedarle por las noches pero pronto comprobó que no era suficiente. La enferma sufría muchísimo y con ella su hija, a la que estaba muy unida. Finalmente, decidió que había llegado la hora. La hija consiguió las pastillas necesarias y, con gran dolor, preparó el cóctel y se lo dio a su madre.

"A veces es el propio médico que les lleva en el hospital quien ayuda a acortar la fase final, pero se hace casi siempre en la intimidad del domicilio, que es donde la mayoría quiere morir", explica Carmen Vázquez, presidenta de la asociación gallega por el Derecho a una Muerte Digna. "Muchos pacientes no se atreven a expresar a su médico el deseo de morir. Pero cuando el diálogo se produce, se sorprenden de la facilidad con la que muchos facultativos acceden a ayudarles. Para ellos es muy sencillo. Sólo tienen que administrarles unos fármacos".

Una encuesta del CIS realizada a 1.900 médicos en 2002 reveló que el 27,3% de los facultativos había recibido alguna vez la petición de administrar fármacos para acelerar o causar la muerte de un paciente. En otra encuesta de la Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) realizada en 2000, el 21% reconocía que en España se practican suicidios asistidos y eutanasias a pesar de estar prohibidos.

El Código Penal castiga la ayuda necesaria al suicidio, es decir, la que es imprescindible para que el enfermo muera. Pero si el tratamiento que se administra tiene como propósito evitar el sufrimiento, aunque tenga como efecto secundario acortar la vida, no es delito. ¿Dónde está, pues, la frontera entre los cuidados paliativos y la ayuda al suicidio o la eutanasia voluntaria en el caso de los enfermos incurables? "La diferencia está en que en la eutanasia y el suicidio asistido hay una relación directa entre el acto médico y la muerte", responde Fernando Marín. "Pero desde el punto de vista ético, la frontera está en la cabeza del médico: si actúa para aliviar el sufrimiento no es eutanasia. Si lo hace para acortar la vida, entonces sí lo es. Lo cual es una fuente de confusión e inseguridad". Marín cita el caso de una paciente muy deteriorada que pidió ayuda a su neurólogo para morir. El médico se la negó. Sin embargo, antes de irse le dijo: "Te voy a recetar morfina, pero ve con cuidado porque si tomas con exceso te puedes morir". Se tomó toda la caja. Y murió.

Muchas veces la demanda de ayuda se produce en condiciones perentorias que añaden un gran estrés emocional. "No puedo más, lleva 24 horas sin dejar de llorar". El médico que atendió la llamada trabaja en cuidados paliativos. Quien llamaba era la madre de un niño que había nacido con una severa malformación craneal, una cardiopatía y varias lesiones congénitas. El diagnóstico era demoledor: no sólo no tenía posibilidad alguna de curación, sino que su esperanza de vida no iba más allá del año. La unidad de neonatología le dio el alta con la indicación de que recibiera "paliativos pediátricos", pero en la zona de Madrid donde vivía la familia no había equipos domiciliarios de paliativos que atendieran estos casos. La madre se encontró en casa con un bebé que, pese a tener puesta una sonda nasogástrica, no paraba de vomitar. El bebé estaba siempre llorando y ella no sabía ya qué hacer para aliviarle. "Si la eutanasia fuera legal, éste sería un caso claro", le dijo el médico de cabecera. Pero no quiso ir más allá. El médico de paliativos, en cambio, lo tuvo muy claro en cuanto visitó al niño: "Es inhumado dejar sufrir así a una criatura que no tiene ninguna viabilidad". Le puso una sedación profunda y el niño murió al cabo de unos días.

Decidió irse a los 25 años

Mucho más problemática es la situación de las personas que sufren una enfermedad degenerativa grave, como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o la enfermedad de Alzheimer, que les llevará a la muerte, pero en un proceso muy largo. Muchas de estas personas quieren morir antes de perder las capacidades físicas o intelectuales. La única posibilidad que tienen es el suicidio. Pero pocos médicos están dispuestos a ir más allá de facilitar información. Lo cual plantea una paradoja dramática. Muchas de estas personas apurarían la vida, pero el terror a que la enfermedad les atrape y les deje inválidos para poder suicidarse les lleva a adoptar la solución final mucho antes de lo que desearían.

Conseguir información sobre cómo morir no es difícil. Hay libros, páginas en Internet y guías de autoayuda. Lo difícil es hacerlo. El joven del que vamos a hablar ahora tenía 25 años cuando decidió que había llegado la hora de partir. Sufría una enfermedad degenerativa incurable que evolucionaba hacia una invalidez total. Desde hacía tiempo repetía que él no quería pasar por eso. Que quería morir. Su madre lloraba.

Ya iba en silla de ruedas y tenía la espalda completamente deformada. La impotencia que sentía explotaba con frecuencia en brotes de agresividad que le dejaban una amarga sensación: sufría él y hacía sufrir a los demás. Finalmente logró poner en orden sus emociones y decidió no esperar más. Buscó información. La obtuvo. Buscó las recetas. Las obtuvo. Alquiló una habitación en un hotel del área de Barcelona y citó a su tío para que acudiera a una hora determinada. Se despidió de sus padres. Se instaló en el hotel, esperó a su tío y cuando llegó, tomó las pastillas y se echó a esperar la muerte.

"Cuando alguien quiere morir ha de estar muy seguro de la decisión. La depresión puede ser reversible, el suicidio no". Así reza la guía de autoliberación de la Asociación por el Derecho a una Muerte Digna (DMD) de Madrid. También dice que antes de pensar en el suicidio se deben agotar los recursos disponibles, especialmente la posibilidad de acceder a cuidados paliativos.

"Pero tú no necesitas suicidarte. Tú tienes cáncer y por tanto, los cuidados paliativos pueden garantizarte una muerte sin dolor", le dijo la voluntaria de DMD de Barcelona al hombre que había acudido a pedir información. Por la mirada de su interlocutor se dio cuenta de que no era una cuestión de paliativos. Él sabía lo que le esperaba y sabía que le podían controlar el dolor. Pero lo que no quería de ningún modo era vivir los estragos del cáncer en su cuerpo. Estaba resuelto a suicidarse y tenía incluso reservada una habitación en la emblemática hospedería de un santuario, muy lejos de su tierra. Ya tenía los fármacos. Sólo quería estar seguro de la dosis.

Las guías de autoliberación ofrecen esta información. "Tener la tranquilidad de que las pastillas están en el cajón de la mesita de noche, devuelve al enfermo el control de su vida y la tranquilidad de que no tendrá que sufrir más allá de lo que él quiera", explica Auroba Bou, de la asociación catalana de DMD. Pero no existe una "píldora mágica" de la muerte. Existen diferentes cócteles y no es sencillo asegurar que todos los ingredientes están en las dosis precisas. Como tampoco es fácil, en un momento como ése, llegar a tragar la cantidad de pastillas necesarias para conseguir el efecto letal. Algunas guías aconsejan triturarlas y tomarlas mezcladas con mermelada, yogur u otro alimento.

Todas las guías advierten de que tan importante como el método es el plan. Asegurarse de que transcurran entre ocho y 12 horas sin presencias extrañas porque, aunque el sueño suele llegar a 15 minutos, los efectos del cóctel varían en cada persona y el proceso, que termina en un coma farmacológico, puede durar de 45 minutos a 12 horas. Pensar en los demás y dejar una carta al juez. Y, sobre todo, "no cometer la estupidez de llamar a alguien para despedirse", porque en ese caso, el plan puede acabar en un servicio de urgencias.

Ésta es una forma posible de morir, pero ¿es una muerte digna? Desde luego más digna que tirarse por la ventana o a la vías del tren. O que matarse con cianuro, como tuvo que hacer Ramón Sampedro. Porque las personas válidas pueden encontrar la forma de suicidarse con ciertas garantías, pero los inválidos tienen muy difícil conseguir ayuda. Cuando en la última escena de Mar adentro Ramón Sanpedro dice: "Vamos allá", en la cinta real queda todavía más de media hora de convulsiones. "Lo triste del caso de Ramón es que tuviera que morir sufriendo. No era ésa la muerte que él quería", recuerda Carlos Peón, el que fue su médico de cabecera. "Cuando la muerte es clandestina, siempre hay culpabilidad y miedo", sostiene Dolores Sánchez Leira, vicepresidenta de DMD de Galicia.

"El deseo de morir nunca debe ser fruto de circunstancias adversas evitables, sean físicas o sociales", advierte Jesús Combarro, médico de familia y vicepresidente de la Sociedad Gallega de Medicina Familiar y Comunitaria. "A la hora de encarar la muerte el paciente tiene miedo a sufrir, a que no le controlen bien los síntomas. Le tranquiliza mucho saber que alguien supervisará el proceso".

Muchas veces las necesidades son más emocionales que físicas. El catedrático de Psicología Ramón Bayés, que ha estudiado las condiciones que rodean la muerte de los pacientes, recuerda que los factores emocionales son tan importantes como los físicos. "Entre las 12 principales razones que aducen los pacientes para solicitar el suicidio asistido en Oregón, sólo dos tienen relación con la sintomatología, el dolor físico y la fatiga, que figuran en sexto y noveno lugar. En primer lugar refieren la pérdida de la independencia, seguida de la pobre calidad de vida, además de la pérdida de la dignidad y verse a sí mismo como una carga".

Eutanasia con paliativos

Muchos especialistas en cuidados paliativos están convencidos de que si los pacientes tienen bien controlados los síntomas, las demandas de eutanasia son mínimas. "Cuando un paciente está rabiando y te pide eutanasia para librarse del dolor, no es eutanasia lo que le has de dar. Le has de quitar el dolor", afirma, categórico, Manuel Sacristán, del equipo de cuidados paliativos del área de Jazmín, en Madrid. Su compañero, Manuel González Torrejón, coincide plenamente: "Antes de hablar de eutanasia hay que garantizar que todos los pacientes tengan acceso a un buen sistema de paliativos".

Pero todos están de acuerdo también en que los cuidados paliativos no resuelven todos los casos. Así lo piensa el 84,6% de los médicos encuestados por el CIS. "Un buen control de los síntomas hace que los pacientes puedan querer vivir hasta el final, sobre todo si pueden estar con los suyos. Pero calculo que hay un grupo minoritario, de entre el 1% y el 2%, que pediría acortar la vida si fuera legal", declara Manolo Conti, de la unidad de paliativos del hospital Gregorio Marañón de Madrid.

¿Qué ha ocurrido en los países en que se ha legalizado la eutanasia? El caso de Holanda ha sido controvertido porque se comenzó a aplicar la ley sin que hubiera una red suficiente de cuidados paliativos. Un trabajo de Van Kolfschooten, publicado en la revista The Lancet en 2004, observa que la demanda de eutanasia desciende en los años sucesivos. Se cree que esa disminución se debe en parte a la extensión de los cuidados paliativos. Para evitar este importante sesgo, cuando Bélgica aprobó su ley de eutanasia exigió como requisito que antes de atender la petición se ofreciera al enfermo cuidados paliativos suficientes.

El caso de Bélgica es, pues, más representativo de la demanda real de eutanasia. La ley belga entró en vigor el 28 de mayo de 2002. En su primer informe a las cámaras legislativas, la comisión federal creada para controlar su aplicación se declaraba "impresionada por la importancia de los sufrimientos descritos" y concluía que la corrección y normalidad con que se había desarrollado el proceso permitía "esperar que la eutanasia clandestina, que ha sido la regla en nuestro país durante muchos años, y cuyos peligros son evidentes, esté en vías de desaparición".

Según el informe de la comisión, en diciembre de 2003 se habían notificado 259 casos de eutanasia, la mayoría en mayores de 60 años (167) y enfermos de cáncer (214), aunque también había cinco tetrapléjicos. (Ver cuadro adjunto). La tasa anual resultante fue de 207 eutanasias sobre un total de 105.000 muertes. A lo largo del tiempo la tasa se ha mantenido en un 0,3% de las muertes.

La sorpresa de las autoridades fue comprobar que la despenalización no había aumentado, presumiblemente, el número de casos respecto de los que ya se practicaban en la clandestinidad. La comisión cita una encuesta europea realizada en Flandes en 2001, antes de la vigencia de la ley, según la cual, el 0,3% de las muertes habían sido eutanásicas, aunque clandestinas. La diferencia, pues, estriba en que ahora las eutanasias se practican con todas las garantías.

Diferentes países en Europa están debatiendo la posibilidad de despenalizar la eutanasia. En España, el debate social es intenso. Ciertos sectores de la Iglesia vinculados al Opus Dei son muy beligerantes en contra de una posible legalización, amparándose en el principio religioso de que la vida es un bien superior que pertenece a Dios, del que la persona no puede disponer. Otros sectores, también religiosos, son reticentes porque, aunque creen que estaría justificada en casos de enfermedad terminal o incurable con gran sufrimiento, temen que en la práctica se produzca lo que denominan "pendiente resbaladiza", es decir, una creciente tolerancia social que podría desembocar en la muerte inducida de personas vulnerables simplemente porque estorban.

Recientemente han aparecido dos documentos colectivos de gran interés para el debate, la declaración sobre la eutanasia del Observatorio de Bioética de la Universidad de Barcelona, que dirige Maria Casado, que aborda el tema desde una perspectiva laica, y la declaración del Instituto Borja de Bioética, que dirige el jesuita Francesc Abel, y que propugna la despenalización de la eutanasia en determinados supuestos.

El PSOE, que ha sido valiente en la regulación de otras cuestiones sociales polémicas, como el matrimonio homosexual, no quiere abrir otro frente con la Iglesia y ha decidido no abordar en esta legislatura la posible regulación legal. Los partidarios de la despenalización argumentan que la auténtica pendiente deslizante es la clandestinidad, porque no hay ninguna garantía ni vigilancia. En varios de los casos de muerte clandestina mencionados en este informe la familia obtuvo sin dificultad el certificado de defunción del médico de zona, que en ocasiones ni siquiera vio el cadáver. Pero todo lo que rodea el morir parece abocado en España al susurro y la media voz.

Bibliografía y documentación adicional en www.elpais.es

* Este artículo apareció en la edición impresa del Miércoles, 1 de junio de 2005