Grandes prematuros

Quisiera agradecer a TV-3 su programa 30 minuts, emitido el 7 de noviembre, que nos ha mostrado la dura realidad de los niños nacidos como grandes prematuros.

Este informativo me brinda la ocasión de expresar parte de lo que siempre he pensado, he sentido y he querido decir y no sabía cómo.

Durante 30 minutos he visto pasar la película de mi vida, el fantasma del dolor y la terrible agonía por la que tuvo que pasar mi hijo para sobrevivir y, una vez en la vida, vivir peor que en la muerte.

Mi hijo padece una grave lesión cerebral, consecuencia de su condición de gran prematuro, con una discapacidad del 90%, sufre deformidades y dolores diariamente. No habla, no ríe, ni llora, ni camina. Con una dependencia total, está atrapado en su cuerpo.

¿Es la consecuencia del éxito de los avances médicos? El logro de la ciencia no debería ser sólo salvarles la vida, sino que vivan bien.

Su familia hemos vivido en el desconcierto y la inseguridad. Llevamos 11 años luchando y buscando todo lo que pueda mejorar su salud y ofrecerle la mayor calidad de vida posible. Ahora sólo tiene una familia cansada, triste, envejecida física y psicológicamente, enferma y que soporta una situación moral y económica insostenible.

Me gustaría que el reportaje consiguiera sensibilizar a nuestros políticos. Porque si somos un país rico para hacer ciencia, que lo seamos también para asumir las consecuencias económicas y sociales que comporta, independientemente de los recursos de la familia. Una óptima calidad de vida es derecho universal de todos los seres humanos.