La frágil frontera de la verdad

Cuando el emperador japonés Showa (Hirohito) yacía al borde de la muerte en 1989, se ocultó a los ciudadanos que poseía un tumor y se les comunicó que padecía de gastroenteritis. Muy probablemente ni siquiera la propia majestad sabía el alcance de su enfermedad. De la misma forma que en el caso imperial, una misma pregunta recorre los pasillos de las plantas de oncología de los hospitales, y por extensión de todas las secciones donde se manejan a diario diagnósticos duros o terminales: ¿Se debe decir la verdad a los pacientes?La teoría es tajante al respelcto. "En primer lugar, se trata de un elemental problema de derecho individual", dice el catedrático de Historia de la Medicina y profesor de Bioética Diego Gracia. El artículo 10 de la Ley de Sanidad es claro al señalar que la información médica, independientemente de su dureza, debe facilitarse de forma completa primero al afectado y luego a los familiares. Sin embargo, Gracia apunta con determinación lo que constituye el problema real de este asunto:"¿En qué consiste decir la verdad?".

La postura al respecto de Manuel Ramón López, de 38 años, sólo difiere en una cuestión de grado con respecto a la del catedrático. Él es un directo afectado asediado por un tumor que le está comiendo los pulmones: un cáncer de cabeza y cuello que ha derivado en metástasis pulmonar. "Sin duda, cuando tienes sospechas de algo lo primero que quieres saber es el tiempo. Sin embargo, siempre bajo una óptica clara: lo importante no es la muerte, por extraño que parezca, sino cómo vas a vivir

Siguiendo el hilo de su razonamiento, López confiesa que él no sabe el tiempo que le queda, ni lo considera importante: "Cuando toque, de una forma u otra, lo sabes. Por la manera de mirar de los familiares, por tu propio estado de salud... Yo sé que eso no puede curarse al 100% y que será la causa de mi muerte. No necesito saber más de momento".

La calidad de vida

González Larriba, oncólogo del hospital Clínico de Madrid al que acude Manuel para recibir seis ciclos de quimioterapia (ya por el segundo), desvía la atención de la pregunta hacia otro asunto que considera más importante: "Lo que más nos preocupa a los que tratamos el cáncer es la calidad de vida de los pacientes. Deben saber que los efectos secundarios de la quimioterapia se reducen de forma cada vez más acusada".

Larriba es capaz de resumir en dos principios básicos su experiencia: "Por un lado, se ha de tener en cuenta algo tan elemental como la verdadera importancia de la enfermedad y, por otro, el nivel cultural del paciente". En cualquier caso, el oncólogo se esfuerza en dejar claro que de entrada "no tiene sentido atacar y decirlo todo de golpe", pero que a la larga, "poco a poco", el enfermo tiene que sabeslo todo con respecto a su padecimiento.

La claridad meridiana con que Larriba formula sus premisas viene secundada por el profesor de Bioética punto por punto. Gracia afirma que la información abierta debe ir acompañada de un apoyo emocional. "Decir la verdad no es un acto sin más. Es más bien un proceso", dice. El límite de lo que se debe o no decir, por tanto, no lo establece nadie, ni médico ni enfermo, sino que lo ponen todos. "Cuando la comunicación es buena, y esto es lo importante, el tempo, la propia marcha del diálogo es el encargado de delimitar lo que se debe decir". Es como el juego de cartas de la siete y media", comenta Gracia.

"Independientemente de la verdad del médico, está la verdad del desarrollo", dice Manuel Ramón López. "Es muy jodido salir a la calle sin pelo [efecto de las sesiones de quimioterapia] y ver cómo, empiezas a tener problemas con la líbido. Estas cosas sólo las sabes tú y tu medio familiar o de amistades", explica.

El enfermo de oncología tiene claro que todo lo que pueda decir un médico es sólo una fracción de lo que verdaderamente pisa en el cuerpo acosado. "Yo necesitó saber si me falta mucho o poco para organizar mi vida y la de mi familia. Tengo dos hijos de 13 y 14 años. Pero también necesito oír más veces que el cáncer se cura y que tiene sentido la terapia a la que me estoy sometiendo. Los enfermos que padecemos tumores estamos sometidos a un auténtico terrorismo psicológico por la leyenda que rodea al cáncer".

Larriba incide en lo declarado por López para poner al descubierto las "interferencias" que acompañan a una correcta información: "De entrada, procuramos recurrir a ciertos eufemismos. Se les habla, de tumor maligno y no de cáncer. Por otra parte, hay que evitar los pronósticos duros al principio". El ejemplo con que el doctor acompaña esta última frase es bastante gráfico. A un paciente, del que no dice el nombre, se le pronosticaron dos meses de vida y tardó en morir casi un año. "Le escuché decir a un familiar que desconfiara de lo que dicen los médicos porque pudiendo haber pasado el mejor año de su vida, había estado esperando la muerte al día siguiente. Algo tan sencillo, como, ser conscientes de que se trata con personas es fundamental", dice el oncólogo.

"En los países del sur de Europa es bastante más complicado hablar de la muerte, se le da mucha más transcendencia que en el mundo anglosajón", comenta Larriba en relación a las diferencias culturales. Con él coincide Gracia es afirmar que la relación paternal del médico hacia el paciente está cediendo terreno y, por tanto, al facultativo se le exige más, como a cualquier profesional.

Manuel Ramón López prefiere dejar la cuestión en una frase algo críptica: "Cuando llegue el momento, exigiré una parte de la verdad".