14 años luchando por respirar

“Es muy duro y estamos cansados”, cuenta su madre, Laura Garces. Aunque no lo aparenta, Carlos está nervioso antes de entrar al quirófano y se queja de que tiene hambre y sed. Lleva unas gafas de pasta negras y un par de cicatrices visibles en la garganta. No le gusta que se las toquen. Insiste en ver a su cirujano, que le lleva tratando desde que nació. Entonces sufrió una parada cardiorrespiratoria, le trasladaron en un avión medicalizado a Torrejón de Ardoz y de ahí al hospital 12 de Octubre. Llegó “medio muerto”, cuenta su madre. A los pocos días le hicieron un split tricoideo para agrandarle la tráquea. Una operación que le ha funcionado hasta que cumplió los 13 años, cuando la garganta empezó a cerrarse de nuevo.

La elección del centro hospitalario no es caprichosa. Es especialista en este campo y este viernes celebraron unas jornadas para presentar la Asociación de Enfermedades Pediátricas Obstructivas. Al principio viajaban un par de veces al año para revisar que la tráquea crecía acorde a su edad. Cuando sufrió una obstrucción del 40% los doctores decidieron practicarle una operación vital que pocos cirujanos practican en España.

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Luchando por respirar

Su madre insiste en sus elogios a la sanidad pública, esa que tantas críticas recibe. Esa que sufre desplomes de techos o inundaciones por roturas de cañerías. La de los hospitales “obsoletos”, según la presidenta de la Comunidad, Cristina Cifuentes. Sin embargo, para Laura los profesionales y los voluntarios de la sanidad pública merecen un reconocimiento por encima de las infraestructuras. “El doctor Pacheco es el ángel de mi hijo”, relata. “Y es un lujo tener a una profesora particular, que no nos podemos permitir en casa. O los voluntarios que vienen a jugar, a convertir las tardes en algo más ameno y llevadero. No veas cómo nos atienden”, afirma.

Entre viajes y crisis, Laura no trabaja. “Imposible, no puedo prever cuándo nos tenemos que venir a Madrid ni por cuánto tiempo”. La familia vive de la pensión de la abuela y de subarrendar dos pisos que tiene en propiedad. “Los viajes son un desgaste económico y mental, pero que gracias al lado humano del hospital es agradable”. No en vano, en una de las primeras visitas a la capital acudieron con su otro hijo. El hospital le hizo un ingreso solidario y se hizo cargo de su manutención para no separarle de su hermano.

El propio Carlos identifica los momentos en los que se acerca el viaje a Madrid. “Cuando subo por las escaleras de mi casa y al llegar arriba me tengo que sentar porque me duele el estómago por falta de aire. Ahí sé que algo no va bien”, cuenta. Carlos cree que será médico. Por ahora es su ilusión. “Me gustaría ser cirujano; pero también me gustan mucho los niños por lo que no descarto formarme como pediatra”, señala.

El doctor Juan Antón-Pacheco afirma que probablemente hasta los 20 años haya que controlar de cerca la dolencia de Carlos. Su hermano Joseba se ha quedado en Conil con su abuela y la asistenta que les ayuda. “No le ha gustado nada separarse de su hermano”, cuenta su madre. Pese a que la entrada al quirófano es inminente, a Carlos no le tiembla el pulso para discutirle a su madre cualquier cosa. Antes de ponerse en manos del cirujano de nuevo. La intervención sale bien. “No será la última, pero ya queda menos. Vamos por el buen camino”, cuenta esperanzada su madre.