Mor l’Andrea, la nena per la qual els seus pares demanaven un final digne

Després de quatre dies sense dolor i envoltada dels seus. Així ha mort aquest divendres a l'Hospital Clínic de Santiago de Compostel·la l'Andrea, la nena de Noia (la Corunya) de 12 anys afectada per una malaltia degenerativa irreversible que ha reobert a Espanya el debat sobre la mort digna, segons ha confirmat a EL PAÍS l'advocat de la família. El passat 5 d'octubre, els pediatres d'aquest centre públic van accedir, com demanaven els seus pares, Estela Ordóñez i Antonio Lago, i el Comitè d'Ètica Assistencial de l'àrea sanitària compostel·lana, a retirar-li la sonda a través de la qual s'alimentava artificialment a costa d'un gran patiment, segons havia denunciat la família repetidament. La petita ha rebut durant aquest temps, sota supervisió judicial, la sedació pal·liativa que recull la recent llei gallega de drets i garanties dels malalts terminals, però per aconseguir-ho la seva família ha hagut d'acudir a un jutjat.

L'Andrea se n'ha anat finalment en les condicions per les quals van lluitar els seus pares des que a finals de setembre, després d'una deterioració general i irremeiable del seu estat de salut, els metges del servei de pediatria de l'hospital, dirigit per José Luis Martinón, els van comunicar la intenció de donar-li l'alta a la nena. Aquesta decisió dels pediatres es va produir malgrat que una resolució dels experts del comitè de bioètica del Servei Gallec de Salut (Sergas) admetia que la menor, afligida de múltiples afeccions, patia, a més, una "desnutrició caloricoproteïca important" perquè el seu cos, molt castigat, ja no tolerava bé ni tan sols l'alimentació artificial.

L'informe del Comitè d'Ètica Assistencial de l'àrea sanitària de Santiago, amb data de 14 de setembre i elaborat per un equip multidisciplinari a instàncies judicials després d'entrevistar tant els pares de la menor com un responsable mèdic de l'hospital compostel·là, era clar. El "pronòstic infaust del trastorn" que patia la nena i la consideració de "qüestions valuoses", com la "qualitat de vida" i l'eliminació del patiment, comportaven que "l'acció èticament preferible" fos que els facultatius li retiressin la nutrició i la hidratació per sonda PEG que li allargava "artificialment la vida" i li apliquessin un "tractament simptomàtic" de possibles complicacions que podria derivar fins i tot en una "sedació pal·liativa". L'hospital va optar per ignorar aquest informe, basant-se en el fet que no era vinculant, tot i que un jutge havia recomanat prèviament que calia tenir-lo en compte. Quan el cas va sortir a la llum, els pediatres van accedir a no donar-li l'alta a la nena, però van seguir negant-se a retirar-li la sonda i proporcionar-li una sedació pal·liativa fins que hi va intervenir un jutjat.

Els pares de l'Andrea van mantenir des del principi davant els metges que la seva filla, que no parlava per culpa de la seva malaltia, però amb la qual al llarg de la seva vida es van comunicar sempre per gestos, estava patint molt de dolor i els enviava "mirades d'auxili". L'Estela i l'Antonio relaten, no obstant això, que es van sentir "maltractats psicològicament" per part del personal sanitari que atenia la petita, fins i tot quan van demanar a un cap mèdic que no li retirés la morfina que tant l'alleujava. El dictamen del comitè ètic va abordar també aquestes queixes i va subratllar que les comunicacions dels facultatius amb els pares de la menor són "procediments de l'assistència", per la qual cosa "han d'entendre's com a contraindicats en general els missatges que es tradueixin en la culpabilització de les famílies".

Des que van fer pública la situació que estava patint la seva filla a l'hospital de Santiago, l'Estela i l'Antonio han rebut el suport, entre d'altres, de l'Organització Mèdica Col·legial, la Federació d'Associacions de Defensa de la Sanitat Pública, l'Associació pel Dret a Morir Dignament i del líder del PSOE, Pedro Sánchez, que ha promès una llei de mort digna si arriba a president del Govern espanyol. Per contra, el suport a l'actuació dels pediatres ha arribat del Govern gallec que presideix Alberto Núñez Feijóo, de la Societat de Pediatria de Galícia i del Bisbat de Santiago de Compostel·la. L'Associació Espanyola d'Advocats Cristians ha anunciat accions legals contra l'hospital per accedir finalment a la petició dels pares de l'Andrea.

Experts en bioètica consultats per aquest diari sostenen que la mort digna dels nens malalts és encara un tema tabú. El Comitè d'Ètica Assistencial de Santiago que va analitzar el cas de l'Andrea, integrat per 27 professionals de diferents àmbits no només sanitaris, va destacar al seu informe que les decisions "en el final de la vida dels menors incapaços" són "especialment" complexes per la seva "doble vulnerabilitat" i provoquen "forts sentiments de protecció", que poden convertir aquests pacients en víctimes d'"inèrcia i obstinació terapèutiques". "Només així es pot entendre que decisions de limitació d'esforç terapèutic [com la retirada de l'alimentació artificial per sonda PEG] en pacients adults en condicions de salut semblants siguin més difícils de prendre en nens", assenyala aquest òrgan en el seu dictamen, en el qual reclama, a més, "recursos assistencials específics (professionals formats, espais, procediments…) per a la cura pal·liativa en l'etapa final de la vida dels pacients pediàtrics".

Quan tenia només vuit mesos, l'Andrea va deixar sobtadament de balbotejar, de manipular objectes amb les mans, de mantenir-se asseguda i de fer passos amb caminador. Des de llavors i fins avui, aquesta nena de Noia (la Corunya) ha batallat amb la seva família contra els efectes d'una malaltia rara, degenerativa, irreversible i sense diagnòstic ferm que la va mantenir els últims tres mesos ingressada a l'Hospital Clínic de Santiago. Després de més d'una dècada convivint amb l'angoixa que l'existència de l'Andrea podia truncar-se en qualsevol moment, els seus pares han admès que mai no es van imaginar el calvari que els esperava: "No estàvem preparats perquè quan el cos de la nostra filla deixés de respondre no se li donés una sortida tan digna com havia estat la seva vida". Finalment, han aconseguit el seu propòsit.