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Una intervención pionera en España

El trasplante de cara hace saltar las medidas de confidencialidad

La información aportada por Sanidad y la consejería permitió identificar al donante - La familia estudia emprender acciones legales

El huracán informativo desatado por el primer trasplante de cara de España pasó ayer por encima del habitual muro de silencio respecto a las identidades del receptor y del donante. El comunicado pactado por el Ministerio de Sanidad, la Consejería de Sanidad valenciana y los médicos que dirigieron la intervención, en el que se indicaba que el donante era un hombre de 35 años, muerto a causa de un accidente de tráfico, sirvió para que, sin demasiada dificultad, los medios, vecinos y conocidos llegaran hasta él y fueran destapando detalles de su vida. A mediodía, Sanidad advirtió de que la familia del fallecido se planteaba emprender acciones legales contra los responsables. Pasadas las siete comunicó que revelar datos que permitieran identificar al donante estaba prohibido por la ley de trasplantes.

"Tendremos que ser más cuidadosos en el futuro", dicen desde el ministerio

La ley intenta evitar contactos entre el receptor y la familia del donante

Para entonces era tarde. Ya se había difundido, por ejemplo, la nacionalidad del donante, su ocupación, su situación familiar, sus aficiones deportivas y que el accidente que le causó la muerte encefálica lo sufrió el viernes pasado, en su pueblo, al chocar contra una pared. En un blog era posible seguir el dramático intercambio de información entre sus compañeros de peña desde poco después del accidente, cuando su recuperación todavía parecía posible, hasta que se convirtió en el primer donante de rostro de España (y octavo del mundo), lo que uno de los participantes calificaba como una lección de humanidad y solidaridad.

Un portavoz del Ministerio de Sanidad lamentó la identificación del donante, hizo un llamamiento a la "responsabilidad en todos los ámbitos", y alertó del daño que la información podía causar al receptor ("si todo sale bien tiene un gran reto por delante y necesita tranquilidad"), a la familia del fallecido ("que merece todo el respeto"), y a futuros trasplantados (de momento hay dos a la espera en Sevilla y Barcelona), que pueden ver cómo la polémica echa atrás a potenciales donantes de rostro.

Hubo finalmente cierto espacio para la autocrítica. ¿Cometieron un error el Ministerio y la consejería al proporcionar los datos iniciales sobre trasplantado y donante? "La información que se dio fue la que se consideró que se podía dar, una vez que ya se había filtrado que el trasplante se estaba realizando, y ante el interés de los medios de comunicación. Pero está claro que, viendo la situación actual, en próximos trasplantes habrá que replanteárselo y tendremos que ser todavía más cuidadosos", respondió. Pedro Cavadas, director de la operación, y el consejero de Sanidad, Manuel Cervera, ofrecerán hoy una conferencia de prensa para explicar la intervención.

¿Es ilegal difundir información que lleve a la identificación de un donante? Sí. Aunque la jornada en la que un extraordinario avance de la medicina española quedó eclipsado temporalmente por la polémica también ofreció cierta confusión acerca de ello. En un primer momento las miradas se dirigieron a la Agencia de Protección de Datos. Su director, Artemi Rallo, aclaró que los familiares de fallecidos no pueden acogerse a la Ley Orgánica de Protección de Datos, sólo aplicable a los vivos, y que así se subraya en el reglamento que desarrolla la norma.

Sin embargo, revelar datos sobre el donante sí que vulnera la Ley de Trasplantes. Según el Real Decreto 2070 de 1999, "no podrán facilitarse ni divulgarse informaciones que permitan la identificación del donante y del receptor de órganos humanos". Y añade: "Los familiares del donante no podrán conocer la identidad del receptor, ni el receptor o sus familiares la del donante y, en general, se evitará cualquier difusión de información que pueda relacionar directamente la extracción y el ulterior injerto o implantación". Inevitablemente, sólo en los casos de donación de vivo se llegarán a conocer receptor y donante (que en la mayoría de ocasiones es un familiar).

Blanca Miranda, directora de la Trasplant Services Foundation del Hospital Clínic de Barcelona, explica que el objetivo de la ley también es "evitar que haya conexión entre los familiares del donante y el receptor para que no se establezcan relaciones patológicas".

El sistema nacional de trasplantes prevé mecanismos para garantizar la confidencialidad del donante y del receptor. Según explica José Ramón Núñez, director de la coordinación de trasplantes del hospital Clínico San Carlos de Madrid, los datos del donante, "sólo los conoce el coordinador del hospital donde se ha extraído el órgano". En la documentación del receptor constan una serie de claves alfanuméricas que, en caso de ser necesario, permiten recuperar los datos del donante.

¿En qué punto se puede haber roto esta cadena de confidencialidad? En el caso de Valencia, donante y receptor se encuentran en el mismo centro. "Aunque, en principio, los datos sólo los debería conocer el coordinador del hospital, la magnitud de la intervención puede haber influido en que puntualmente la sepan otros miembros del entorno sanitario", afirma Núñez.

Dada la relevancia del hito, también resulta inevitable que los familiares del donante sepan algo sobre el receptor. En un trasplante de riñón, de los que el año pasado se realizaron más de 2.200, difícilmente llegarán a saber ni a qué hospital ha ido a parar el órgano de su fallecido. En el caso del trasplante de cara, esa información ya se sabe de antemano.

Hacia las ocho de la tarde, el Ministerio de Sanidad y Consumo emitía un comunicado que remarcaba que "ante los últimos acontecimientos acaecidos en relación con la filtración de datos del donante y receptor" la ONT señala que "la revelación de datos que permitan por sí solos identificar a los donantes está expresamente prohibida por la ley".

Identidad reservada

- El artículo 5 de la ley de trasplantes (real decreto 2070/1999) trata íntegramente sobre la confidencialidad. Dice así:

1. No podrán facilitarse ni divulgarse informaciones que permitan la identificación del donante y del receptor de órganos humanos.

2. Los familiares del donante no podrán conocer la identidad del receptor, ni el receptor o sus familiares de la del donante y, en general, se evitará cualquier difusión de información que pueda relacionar directamente la extracción y el ulterior injerto o implantación. De esta limitación se excluyen los directamente interesados en el supuesto del artículo 9.

3. La información relativa a donantes y receptores de órganos humanos será recogida, tratada y custodiada en la más estricta confidencialidad, conforme a lo dispuesto en el artículo 10.3 de la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, y la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de datos de carácter personal.

4. El deber de confidencialidad no impedirá la adopción de medidas preventivas cuando se sospeche la existencia de riesgos para la salud individual o colectiva en los términos previstos en los artículos 26 y 28 de la Ley General de Sanidad o, en su caso, conforme a lo que establece la Ley Orgánica 3/1986, de 14 de abril, de Medidas especiales en materia de salud pública.

* Este artículo apareció en la edición impresa del Viernes, 21 de agosto de 2009

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