La atención del daño cerebral es insuficiente y desigual en España

Más de 300.000 personas sufren daño cerebral en España. El 60% no puede realizar las actividades diarias básicas y el 45% tiene discapacidad total o grave. Hay menos de 500 plazas en centros de día para una demanda de 20.000. Éstos son algunos de los últimos datos de la Federación Española de Daño Cerebral que muestran la magnitud del problema.

Una caída, un ictus o cualquier proceso que comporte falta de oxígeno en el cerebro puede causar problemas físicos, cognitivos, emocionales y conductuales que requieren tratamiento precoz y multidisciplinar. Sin embargo, el daño cerebral es un gran desconocido, y la rehabilitación de los afectados, una rémora para un sistema sanitario en el que faltan unidades especializadas (públicas y privadas). La mayoría de hospitales que hacen rehabilitación sólo ofrecen fisioterapia.

El 60% de los afectados no puede hacer las actividades cotidianas básicas

El tratamiento precoz acorta la recuperación de un año a tres meses

Por todo ello, tanto los pacientes como los especialistas reclaman con urgencia centros de referencia, protocolos estandarizados de niveles asistenciales en todas las comunidades autónomas, continuidad en el tratamiento y un médico o persona de referencia durante todo el proceso.

Actualmente, no existe un registro nacional ni un modelo asistencial para el daño cerebral. En el sistema sanitario español el daño cerebral se trata como enfermedad común. En la mayoría de los casos, a falta de servicios especializados y mientras la Ley de Dependencia no esté desarrollada, los cuidados de estos pacientes recaen sobre todo en la familia, que se ve desbordada por la situación. En cambio, en los casos de daño cerebral por accidente de tráfico o laboral, las mutuas y aseguradoras indemnizan a los afectados y cubren el tratamiento multidisciplinar en clínicas concertadas.

El tratamiento intensivo implica ocho horas de terapia al día. Un paciente con secuelas graves puede precisar desde tres meses hasta un año o dos, con la rehabilitación ambulatoria. En el caso del llamado síndrome posconmocional, las personas que han sufrido un traumatismo craneoencefálico leve, con o sin pérdida de conocimiento, sufren dificultades de atención, memoria, inestabilidad emocional e irritabilidad. Si a estos pacientes se les trata en una etapa temprana, en tres meses se puede recuperar lo que, de otro modo, llevaría un año.

Dos estudios, pendientes de publicación, realizados por el equipo multidisciplinar de la Unidad Asistencial San Vicente, han demostrado, por un lado, que la rehabilitación intensiva mejora significativamente la mayoría de las funciones neurocognitivas, entre las que destaca la compresión verbal, el razonamiento, la fluidez y la memoria verbal, así como la capacidad de aprendizaje; el otro estudio muestra que, aunque tras el tratamiento de rehabilitación intensiva la mayoría de pacientes mejora significativamente, la mejoría cognitiva no siempre va acompañada de una mejoría afectiva y conductual, y el perfil psicológico puede empeorar.

Aunque se va ampliando, el entramado de centros asistenciales para el daño cerebral es todavía insuficiente. En la atención sanitaria muy especializada se mantienen los tres centros privados pioneros: el hospital Aitamenni en el País Vasco, integrado en la Red Menni y que cuenta con el Hospital Beata María en Madrid, y otros dos centros en Valladolid y Valencia; el Instituto Guttmann en Cataluña, y la Unidad Asistencial San Vicente en Madrid, que se creó en Burgos. Cataluña cuenta con el modelo asistencial más avanzado en atención especializada, mientras que en el País Vasco, las diputaciones de Vizcaya y Guipúzcoa han potenciado el proceso asistencial. En Madrid se está desarrollando un proyecto piloto en el hospital de la Fuenfría, y La Paz está poniendo en marcha una unidad multidisciplinar de daño cerebral.

"En Madrid, donde hay dos clínicas con experiencia en neurorrehabilitación, tanto la comunidad como las empresas aseguradoras remiten los pacientes a Barcelona, que tiene un sistema de atención concertado. Además de todas las desventajas que el traslado supone para el paciente y su familia, también supone un mayor gasto", afirma María Luz Rodríguez Sarasa, internista y gerente de la Unidad Asistencial San Vicente.

El Centro Estatal de Daño Cerebral (Ceadac), ubicado en la capital y dependiente del Imserso, que se creó en 2002, atiende de manera multidisciplinar durante 18 meses a 117 pacientes al año (55 en régimen ambulatorio y procedentes de Madrid y 62 procedentes de toda España).

El objetivo del Ceadac es crear una red de centros de atención al daño cerebral en sus 10 centros de gran discapacidad. "De momento, ya hay tres que atienden a 95 pacientes. En Sevilla se creará otro centro estatal siguiendo el modelo del Ceadac para unas 120 personas", avanza Amparo Valcarce, secretaria de Estado, Política Social, Familias y Atención a la Dependencia y a la Discapacidad.

A finales de noviembre el Consejo Interterritorial aprobó la Estrategia en Ictus, que destaca entre sus líneas de actuación la prevención en atención primaria y hospitalaria, la rehabilitación precoz e individualizada, el diseño de un mapa de recursos de rehabilitación y la necesidad de información y formación a la familia sobre. "Se pretenden adoptar planteamientos comunes para todo el Sistema Nacional de Salud en las enfermedades más prevalentes", explica José Martínez Olmos, secretario general del Ministerio de Sanidad. "Al incluir la necesidad de planes de rehabilitación individualizada en la Estrategia del ictus se da un impulso a la rehabilitación en España y se plantean nuevas estructuras válidas para otras patologías y pacientes, sea cual sea la causa".

Amelia Diéguez, presidenta de Fedace, recalca que "urge poner en marcha recursos sociosanitarios, públicos o concertados, y trabajar de forma coordinada. Si el ictus es la primera causa de invalidez permanente en adultos, el traumatismo craneoencefálico es la primera causa de invalidez en jóvenes y la segunda de daño cerebral".

En la misma línea se pronuncia Montserrat Bernabeu, presidenta de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación y jefa de la unidad de Daño Cerebral del Instituto Guttmann de Barcelona: "Cada vez hay una mayor sensibilización sobre el daño cerebral, pero no se le da la importancia merece. Hay que fijar unos mínimos, crear cultura de rehabilitación, hacer entender que es preciso el tratamiento precoz, continuado, y establecer protocolos de sanidad de los diferentes niveles asistenciales, esto es, que quede perfectamente delimitado cuándo el paciente debe ser atendido en el hospital de agudos, en la unidad de neurorrehabilitación, etcétera. El Ministerio de Sanidad debería tomar la iniciativa y crear centros de referencia, y la Sociedad Española de Neurología establecer los protocolos".