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jueves, 13 de marzo de 2008
Reportaje:

¿Tal vez tu hijo es disléxico y nadie lo sabe?

El trastorno es casi clandestino en muchos colegios - La dislexia puede alcanzar a casi el 10% de la población y está plenamente diagnosticada en EE UU y Reino Unido

Si Bill Gates hubiera estado escolarizado en España el mundo tal vez no conocería Windows. Es disléxico. Y mientras el sistema escolar de EE UU detecta y cuida de manera precoz al 10% de personas que, de forma leve o severa padecen este trastorno, en España los profesores no reciben formación específica para aprender a guiarse frente a un alumno que no consigue plasmar en nuestro alfabeto las ideas, a lo mejor brillantes, que bullen en su cabeza.

El Brot de Barcelona es el único colegio especializado en dislexia de España

Einstein y Pablo Picasso fueron disléxicos. También Boris Izaguirre

Daniel Ottman pasó por tres depresiones antes de saber, a los 17, que era disléxico

En la Universidad de Oxford, 500 disléxicos reciben becas y ayudas

Las asociaciones, jóvenes y con escasa ayuda, dan la voz de alarma. Reconocen que la Ley Orgánica de Educación (LOE) fue la primera ley que, en 2006, desveló en un papel oficial la existencia de este mal silencioso. A pesar del avance, en el día a día de unos centros educativos gestionados por las comunidades autónomas, miles de niños no encuentran el apoyo necesario para adaptar el caos creativo de su cabeza a la rigidez de los planes escolares que están obligados a seguir. Sumidos en la clandestinidad de su enfermedad son fácil pasto del fracaso escolar y se les hace pasar por vagos e ignorantes.

No hay estudios fiables en España sobre el número de personas que padecen este trastorno de aprendizaje. La Federación Española de Disléxicos (FEDIS) basa sus cifras las de la Unión Europea, que estima en 38 millones los ciudadanos del Viejo Continente que sufren esta patología. Proyectando el cálculo, entre un 10% y un 15% de los españoles padecería en algún grado esta disfunción. Pero María Pàrraga, directora de la fundación que regenta el único colegio para disléxicos que hay en España, El Brot de Barcelona, hace una estimación distinta, calcula que el 3% de los fracasados escolares son disléxicos. La necesidad de recurrir a la cuenta de la vieja para hacer esta estimación es una buena prueba de la invisibilidad de los disléxicos en las aulas. "En todo caso son más de los que los colegios aciertan a reconocer" afirma el presidente de FEDIS, Iñaki Muñoz.

La logopeda Maribel Martín, del estudio Eduvoz, explica en lenguaje técnico las claves de la disfunción. La dislexia es "un trastorno neuronal en la lecto-escritura que dificulta en distintos grados la capacidad para distinguir y memorizar las letras o grupos de letras, el ritmo y orden de su colocación para formar las palabras y produce una mala estructuración de las frases, lo que afecta tanto a la lectura como a la escritura. Los disléxicos tienen dificultades para aprender a leer y a escribir, pero no padecen retraso mental ni carencias del entorno socioeducativo".

En el mundo de un disléxico, esta perorata científica se siente de otra manera: en la cabeza una mancha de color sangre y en la mano un lápiz inmóvil, incapaz de asociar el carmín con las letras R-O-J-O. Sucedió hace años, en la cabeza y en la mano de Alair, una niña que quiso escribir la dirección de su amiga María Rojo y no pudo. Fue sólo una anécdota más, un nuevo paso del torpe baile de imágenes, números y letras en el que vive. Para ella rojo (el color), rojo (el sonido) y rojo (la unión de letras y sílabas que describen en castellano la mancha bermellón que distingue en su cabeza), son conceptos separados. Le cuesta establecer la relación entre lo que ve, lo que pronuncia y lo que escribe. A veces no consigue asociarlos porque, aunque comprenda perfectamente el concepto, es incapaz de descifrar el lenguaje escrito. El mundo está codificado en un lenguaje que ella no puede entender.

Pàrraga dice que el mayor lastre de esta disfunción es su naturaleza introspectiva y silenciosa. "El disléxico no es un alumno espectacular. Tiene buen cociente intelectual y muchos son capaces de buscar recursos para salir adelante". Su discapacidad se esconde incluso a los ojos de quien la sufre porque la percepción de las cosas siempre ha sido igual. Para ellos es lo normal, el desorden de siempre. Ven las letras del revés, se les apelotonan ante la vista como una tormenta alfabética. Se concentran, pero no entienden. Se aburren, desconectan, se despistan, les regañan, se concentran, no entienden, se despistan, les regañan, no entienden...

Muchos personajes célebres han sido y son disléxicos: el que fue el primer ministro del Reino Unido, Winston Churchill, el pintor Pablo Picasso o Boris Izaguirre, el presentador de televisión que el año pasado quedó finalista al Premio Planeta...del mismísimo Albert Einstein sus profesores decían que "era lento mentalmente, poco sociable y divagaba constantemente en sus estúpidos sueños", según relató su hijo Hans Albert Einstein en una entrevista. Pero en la evolución de la vida del común de los disléxicos, la frontera entre el éxito y el fracaso es demasiado estrecha. Daniel Ottaman es Canario. Tiene 19 años, estudia biología y hace sólo tres le diagnosticaron dislexia. Aquella jornada fue la primera que oyó la palabra que daba una explicación a su calvario. "Había pasado por tres depresiones y por varios ataques de ansiedad y ese día entendí que todo lo que me sucedía tenía una explicación y que no era tonto", comenta.

María Pàrraga, afirma que los países anglosajones son un paraíso para las personas que sufren esta disfunción y un ejemplo para el resto. "Allí su tratamiento está normalizado hasta tal punto que los contenidos de las clases no sólo se guardan en libros sino también en soportes interactivos donde el conocimiento está explicado en clave de imagen". Tanto en Reino Unido como en EE UU la dislexia es considerada una discapacidad por lo que quienes la sufren tienen derecho a becas y ayudas. En la Universidad de Oxford, por ejemplo, hay 20.000 estudiantes. De ellos 1.020 son discapacitados, el 48% disléxicos. En cambio, en la Universidad Autónoma de Madrid tan sólo 115 de sus 28.000 estudiantes están registrados como minusválidos. Ninguno es disléxico porque en España no se contempla como discapacidad.

Igual que en las aulas, los disléxicos han sufrido las consecuencias de la clandestinidad de su dolencia en el marco legal español. La LOE reconoció por primera vez en 2006 la existencia de esta enfermedad silenciosa bajo el nombre de "Alumnado con necesidades educativas específicas". Las necesidades educativas especiales (niños discapacitados o con problemas de conducta) ya estaban recogidas en la anterior ley, la LOGSE.

Pero, según la FEDIS, los beneficios del reconocimiento no han llegado mucho más allá del papel. Uno de los redactores de la LOE, Juan López, subdirector general de Ordenación Académica del Ministerio Educación, defiende que la incorporación de la dislexia al ordenamiento ha sido un gran avance, aunque es consciente de que, desde 2006, no ha habido tiempo para recoger sus beneficios.

López remite a los artículos 71 y 72 donde se exige a las comunidades autónomas que dispongan de los medios y recursos necesarios "para que todo el alumnado alcance el máximo desarrollo personal, intelectual, social y emocional". La responsabilidad de su aplicación está transferida a las comunidades, pero, "en caso de que no se esté cumpliendo, los ciudadanos pueden poner una denuncia. Por ahora no hemos recibido ninguna".

A partir de la aprobación de la ley se ha establecido un sistema de detección distinto en primaria y en secundaria. Mientras en secundaria es obligatorio que haya un equipo de tres orientadores en cada centro, en primaria (el periodo donde se debería de detectar la dislexia) los llamados servicios de atención temprana, trabajan fuera del colegio. Visitan periódicamente "los 12 ó 13 centros de cada distrito". "Detectan los niños con necesidades especiales o específicas y, dependiendo sus características, la plantilla de profesores se refuerza con psicólogos, fisioterapeutas o logopedas".

Las islas son las autonomías pioneras en desarrollar los artículos 71 y 72. Baleares introdujo hace cuatro años, la Selectividad para disléxicos. Los alumnos tienen más tiempo para la prueba, los profesores leen las preguntas al alumno y en la corrección no cuentan la ortografía. De los 3.438 alumnos que se examinaron en 2007, ocho solicitaron esta prueba especial.

En Canarias, el 30 de enero se aprobó una resolución que exige este mismo tratamiento tanto en los exámenes de primaria como en los de secundaria. Además, pusieron en marcha hace un año cursos de formación en dislexia para cuarenta profesores en Las Palmas y otros tantos en Tenerife.

Dentro de la Península no existen normativas específicas. Desde la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid reconocen que no existe ninguna titulación que especialice al profesorado, pero matizan que 425 especialistas en educación y lenguaje trabajan en colegios públicos de la capital. En el País Vasco se está formando una comisión técnica para dar respuesta a la dislexia y a la disgrafía. La formarán representantes de la universidad, el departamento de Educación del Gobierno Vasco, la asociación de disléxicos Dislebi y miembros del Berritzegune, un órgano de asesores educativos.

El secretario general de la Federación de Enseñanza de CC OO, José Campo, manifiesta que, además, "es fundamental reducir el ratio alumno/profesor en las escuelas para garantizar la atención personalizada de este alumnado". En una clase donde hay un profesor y 30 alumnos "es difícil que el docente detecte y atienda los casos especiales".

Encarna Peyús, experta en dislexia del colegio Montserrat en el barrio de Orcasitas de Madrid, afirma que encontrar un colegio preparado para diagnosticar la disfunción es cuestión de suerte. "Si afirmamos que es crítico que el niño sea diagnosticado precozmente para poder ser tratado, su futuro queda supeditado a que la fortuna le permita ingresar en un colegio que disponga especialistas". Si no le toca esta lotería, sólo la sensibilidad y el dinero de sus padres pueden salvarle de un fracaso seguro.

Respecto al método a utilizar, Irene Herranz afirma que, "todos los niños disléxicos necesitan aprender a leer, pero cada uno a su ritmo, no hay que machacar más su debilidad sino enseñarles caminos alternativos para llegar al mismo sitio. Lo que necesitan es experimentar y manipular su entorno". Su inteligencia les aparta de los planes de educación especial, hace su problema invisible a los ojos de sus profesores y su incapacidad para leer en un sistema que se sostiene en la lectura les frustra y les margina. El silencio de la dislexia no perdona.

Por qué en China hay menos disléxicos

No es casualidad que en China el número de disléxicos sea mucho menor que en España. Muchos de sus ideogramas son fáciles de entender con un poco de intuición. Expresan imágenes y no letras, formas inventadas y vacías de contenido por sí mismas como nuestro alfabeto.

Cuando un niño chino ve (ideograma, ver PDF) es capaz de interpretar "hombre" si cualquier adulto le ha explicado antes que ese signo es la simplificación del dibujo de una persona. Un poco de imaginación basta. Ese hombrecito, combinado con otros, adquiere distintos significados.

Por ejemplo, (ideograma, ver PDF), dos hombres, será "todo el mundo". Al contrario que un niño chino, si a uno español se le dice "la casa está en la montaña", él, en su sintaxis, traducirá algo como esto: (ideograma, ver PDF)

¿¿¿???. En "está" se habrá perdido porque esta palabra no tiene significado palpable cercano o real. "Está" no existe en su imaginario.

En 2001 un equipo internacional de científicos afirmaba que en todos los casos la base neurológica es la misma, pero se manifiesta de modo distinto según la ambigüedad ortográfica del idioma. El estudio, realizado entre niños de 10 años mostró, que el porcentaje de disléxicos es el doble en Estados Unidos que en Italia. En inglés The pen is on the table se pronunciaría "De pen is on de teibol", o sea, su pronunciación no tiene nada que ver con la grafía. En italiano la misma frase La penna é sul tavolo se pronuncia igual que se escribe, igual que en español: "El boli está sobre la mesa".

A, b, z, ñ, q, n, s, l, c, y, r,f ,s. .. Son signos vacíos y difíciles de entender para las cabezas que funcionan por imágenes.

Cómo se diagnostica

"Imagínate un reguero de hormiguitas que va por su camino y se topan con una piedra. La fila se deshace, las hormiguitas se despistan y los insectos acaban desperdigados de manera desordenada por donde no debieran. Nosotros los disléxicos tenemos huecos sin información en el hardware".

Alfonso Callejas, presidente de la asociación madrileña Disléxicos sin Barreras, con sede en Alcorcón, habla en clave de imagen de la causa primera de cualquier dislexia: una disfunción neuronal que sucede durante la formación del feto. La metáfora de las hormiguitas se refiere al viaje que hacen las neuronas durante la formación del feto desde el tubo neural, donde están las células madre, a la corteza cerebral. En ese proceso de migración siempre se producen errores y por ese motivo cada persona desarrolla algunas habilidades con destreza y otras con torpeza.

En el caso de los disléxicos se podría decir que no todas las neuronas se sitúan en el lugar adecuado y las células mal colocadas no forman conexiones. En esa red de cables las zonas afectadas quedan como un nudo, cada uno de ellos se llama ectopia y permanecerá para siempre en el mismo estado. "Por eso la dislexia se supera, pero no se cura", afirma Callejas. Su asociación desarrolla en su web, www.dislexiasinbarreras.com, esta teoría con un artículo del doctor Franck Ramus, del Laboratorio de Ciencias Cognitivas y Psicolingüísticas de París.

Es, además, una enfermedad congénita. En muchos casos se transmite de padres a hijos. Entre los Callejas no es él el único disléxico. Uno de sus dos hijos, Alberto, de 13 años, también la sufre. Hay más familias de disléxicos entre los miembros de la asociación. José Luis tiene cinco hijos, tres de ellos han heredado de él la enfermedad del baile de las letras y los dos hijos de Charo la padecen también. "Mi marido se enteró de que lo era a los 40. Cuando se la diagnosticaron a mis hijos ató cabos y se dio cuenta de que él también lo era. Antes no se sabía ni lo que era y a mi marido le tocó ser, sencillamente 'un vago de la clase".

Las claves más visibles para diagnosticar la dislexia son: retraso en el lenguaje, confusión de las palabras que tienen una pronunciación similar, dificultades expresivas, problemas para identificar las letras y los sonidos asociados, historia familiar con problemas de lectoescritura, inconvenientes para descodificar palabras aisladas, dificultades más importantes para leer palabras raras, lectura lenta, con errores y muy laboriosa y dificultades ortográficas y apuros a la hora de nombrar figuras.

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