"Sanidad se resiste a rehabilitar lesiones argumentando que es un problema social"
Más de 10.500 personas viven en Euskadi con daño cerebral adquirido, según los datos del Instituto Nacional de Estadística. Una de las causas más frecuentes es el traumatismo craneoencefálico causado por accidentes de tráfico, deportivos o laborales. Muchos son, por tanto, jóvenes con una larga esperanza de vida que han de aprender a asumir y adaptarse a sus nuevas limitaciones. Una atención sanitaria especializada e integral resulta imprescindible para ello pero, en España, donde la cifra global de afectados asciende a 210.600, sólo Cataluña y la Comunidad Valenciana cuentan con servicios concertados, y Madrid y Euskadi con centros privados. El psiquiatra Ignacio Quemada (Bilbao, 1962) dirige la Red Menni de Daño Cerebral, un servicio del hospital religioso Aita Menni que atiende en el País Vasco a una media de 300 pacientes anuales, provenientes de todo el norte de España.
"Enseñar una técnica concreta como andar o escribir es sencillo. Lo más complicado es ayudar a entender, a sentir empatía"
"Habrá que ver cómo se traduce a la realidad el principio de la ley de Dependencia del derecho universal a los servicios sociales"
Los pacientes con cuadros más severos ingresan en la unidad hospitalaria que la red tiene en Mondragón, donde son tratados durante unos tres meses por un equipo multidisciplinar (logopedas, neuropsicólogos y fisioterapeutas, entre otras especialidades) que trata las diferentes secuelas que puede ocasionar la lesión: problemas de movilidad, de habla, de memoria, trastornos emocionales, cognitivos (dificultades de coordinación y organización) y de conducta. "El 90% de los ingresados puede aprovechar nuestro programa terapéutico. En el 10% restante nos centramos en asesorar a la familia para afrontar la situación", explica Quemada.
Superada esta fase, el paciente es atendido de forma ambulatoria en el Centro de Neurorrehabilitación de Bilbao: "Desde aquí podemos abordar el reaprendizaje de actividades cotidianas: viajar en metro, comprar el pan o el periódico, ir a la cafetería solo..." Las técnicas se centran en rehabilitar las funciones perdidas y, si no es posible, adaptarse al entorno sin ellas: los especialistas asesoran en el manejo de recursos que suplen la carencia y adaptan el hogar para que resulte más fácil desenvolverse. "Ante pérdidas de memoria, les enseñamos a usar agendas o avisos del teléfono móvil, y les pegamos en sitios visibles fotos con el contenido de los armarios, para que sepan donde tienen todo", precisa el psiquiatra. El centro se ayuda de tecnologías como entornos de realidad virtual y sintetizadores de voz para mejorar estos métodos.
Muchos pacientes presentan conductas agresivas, incontinencia del llanto o de la risa o inhibición sexual. "El método que más empleamos para controlarlas es el del premio y el castigo. Puede sonar infantil, pero es un recurso poderoso y, si lo pensamos, es del que parten medidas como el sistema de carné por puntos", afirma. Más difícil resulta combatir la apatía, otro trastorno frecuente: "Depende de la ductilidad del paciente. Podemos darle indicaciones para que haga tareas, pero si se resiste hay poco que hacer".
Los fármacos sólo se emplean en trastornos emocionales graves, como la depresión, porque "son menos prácticos y humanos" que la psicoterapia. En el caso de que el paciente no sea consciente de su comportamiento, se recurre a grabaciones en vídeo, que a menudo son analizadas en dinámicas de grupo con otros pacientes. "Les permite darse cuenta de los comportamientos que no les gustan, y el feedback entre pacientes es más valioso que lo que les puedan decir especialistas o familiares".
El centro también trabaja con las familias e incluso con el entorno laboral o escolar del paciente. "Contactamos con los centros, y a veces ayudamos a decidir si el colegio al que iba el menor es el adecuado, porque en algunas escuelas la discapacidad se ve como algo enriquecedor, pero en otras molesta". El trabajo con las familias se reserva para los especialistas más experimentados del equipo, añade: "Enseñar una técnica concreta como andar o escribir es sencillo. Lo más complicado es ayudar a entender, a sentir empatía".
Pese a que la red se creó en 1992 "con el convencimiento de que terminaría siendo un servicio público", el Departamento de Sanidad "se ha mostrado muy resistente bajo el argumento oficial de que la discapacidad es un problema social", crtica el médico. Alaba en cambio, a los servicios sociales vascos: "Aquí están los centros de día más desarrollados de España".
La Red Menni cuenta con dos, en Bilbao y San Sebastián, concertados con las diputaciones, que disponen de logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y neuropsicólogos que trabajan en programas especiales. El equipo de Quemada también desarrolla dos líneas de investigación para conocer más sobre las alteraciones de conducta, y evaluar mejor las secuelas en funciones psíquicas y de conducta.
El psiquiatra espera que con la nueva Ley de Dependencia mejore en todo el país la atención social a los afectados por lesiones cerebrales. "Introduce el derecho universal al acceso a los servicios sociales, lo que hasta ahora se consideraba algo opcional, pero habrá que ver cómo se traduce a la realidad ese principio", sostiene.
