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Reportaje:

Cirugía para el síndrome de Down

Personas afectadas por esta alteración genética pasan por el quirófano para modificar sus rasgos faciales

"Cuando era pequeño y me miraba al espejo pensaba: que se me quite el síndrome de Down". Julio Camblor nació hace 29 años con un cromosoma extra en el par 21, causante de esta alteración genética que tienen 32.000 personas en España. Hace diez años, decidió pasar por el quirófano para modificar aquellos rasgos de su rostro típicos del síndrome. "Sé que eso va a estar conmigo siempre, pero ahora me miro al espejo y me siento mucho mejor, más seguro de mí mismo".

El bisturí no puede llegar a un cromosoma aunque sí cambiar algunas de las facciones que ha generado. La cirugía plástica ha sido promovida como un medio de lograr una mejor aceptación social. Sin embargo, la mayoría de las asociaciones de personas con el síndrome de Down están en contra de esta práctica y defienden una plena integración sin necesidad de pasar por el quirófano.

Las operaciones más habituales son la glosoplastia y la cantoplastia. La primera consiste en la reducción de la lengua, excesivamente grande en algunos casos, para ayudarles a pronunciar mejor o simplemente con fines estéticos. La segunda, la cantoplastia, es una recolocación de los cantos externos de los ojos para quitar la expresión achinada.

No existen datos sobre el número de personas que se han sometido a este tipo de operaciones. La mayoría acuden a clínicas privadas, aunque hospitales como el Gregorio Marañón también las realizan, pagadas por la sanidad pública.

Los médicos especialistas señalan que lo importante es seleccionar bien a los pacientes y estar seguros de que la cirugía va a darles más confianza y facilitarles la vida. "Es lo mismo que una operación a un niño con orejas de soplillo. Si lo hacemos en esos casos, por qué no lo vamos a hacer en personas con el síndrome", señala Francisco Ménéndez-Graiño, cirujano plástico y autor de una de estas operaciones.

"Entiendo que se pida una mayor integración, pero lo cierto es que la sociedad no es así. Éste tipo de operaciones puede ayudar precisamente a que no se sientan discriminados. ¿Por qué no vamos a hacerla entonces?", se pregunta el médico.

Las asociaciones no lo entienden así. "El síndrome de Down es una alteración genética. La cirugía estética, por tanto, no va a cambiar la discapacidad de la persona. Respetamos la libertad de cada uno a hacer lo que quiera con su cuerpo pero nuestro objetivo es conseguir el bienestar físico y psicológico de las personas con síndrome de Down y su integración plena, tal y como son, en la sociedad", afirma Pedro Otón, presidente de la Federación Española de Síndrome de Down.

Además de las intervenciones de ojos y lengua, las operaciones más frecuentes son las de nariz, mentón y pómulos. Éstas dos últimas se realizan con prótesis y están contraindicadas antes de que finalice la fase de crecimiento. La de ojos se puede hacer en cualquier momento y la de lengua suele recomendarse en los niños pequeños, aunque hay expertos que lo desaconsejan.

"Los rasgos faciales suelen sufrir cambios en la adolescencia", señala un informe de la Federación Cántabra de Síndrome de Down, "por lo que no es un tratamiento que esté médicamente indicado".

Julio cree que detrás de las opiniones en contra de la cirugía plástica hay cierto miedo de los padres a la operación y asegura que él se siente mucho mejor ahora. Él se operó los ojos, la nariz, el mentón y alguna otra cosa más que no quiere decir. "Sólo unos cuantos retoques", bromea. Cuenta que lo hizo para dar un cambio radical a su vida y que su nueva imagen le ha dado más seguridad para relacionarse. "Me ha servido para hacer más amigos. Soy valiente y decidido y por eso no tuve miedo a operarme", señala. Pese a todo, Julio reconoce que a veces percibe "un poquito de discriminación". "No lo dicen pero sé que a veces están pensando que no les entiendes. Pero en general no es así y todo el mundo te acepta como eres", concluye.

Julio opina que lo más importante en su vida es el trabajo y cita uno por uno todos los cursos que ha estudiado y que le han dado una formación de lo más variopinta. Desde ayudante de camarero y conserjería a trabajos en oficinas manejando Internet y procesadores de textos. "Ahora estoy en paro, buscando algo. Tengo cursos de gestión y administración y soy ayudante de panadero y confitero. Puedo hacer muchas cosas. Para no estar en casa voy al gimnasio y trabajo mis bíceps y el pecho y corro en la cinta. Pero lo que quiero es trabajar y relacionarme con gente. Quiero que me conozcan, que se acerquen para alternar y tener una pandilla, como todo el mundo".

Carmen Alonso Vañuelos / Cirujana plástica: "Les ayuda a integrarse"

En el Gregorio Marañón de Madrid, hospital público, se hacen operaciones de cirugía plástica a niños con síndrome de Down desde hace años. Carmen Alonso Vañuelos, responsable de las intervenciones, señala que siempre se trata de cirugía plástica reparadora e insiste en no confundirla con la cirugía estética. "En los hospitales públicos no se hacen intervenciones con fines estéticos. Las operaciones que realizamos pretenden cosas muy distintas. Las reducciones de lengua en los niños con Down las hacemos cuando los logopedas han diagnosticado un problema en el proceso de aprendizaje por un tamaño excesivo de la lengua", aclara. "En estos casos se hace a petición de los padres. Se llama glosoplastia de reducción y la intervención es sencilla, con 24 horas de ingreso y anestesia general".

Pero es la otra operación, la cantoplastia o recolocación de los cantos externos de los ojos, la que suele ser más controvertida. "Creo que no se hace nada malo y que sí se puede ayudar en mucho a los niños. Les facilita la integración. En ocasiones, estos niños viven en un entorno muy reducido. Si tienen que vérselas en una sociedad abierta, que a veces les margina, la modificación de sus rasgos puede cambiarles la vida. Lo mismo se hace con los niños con orejas grandes o separadas. ¿Por qué vamos a actuar de forma distinta con los niños con Down?", concluye.

José María Borrel / Padre de un chico con Down: "No tienen que cambiar"

José María Borrel, médico y asesor de la Federación Española de Síndrome de Down, es además padre de un chico de 18 con esta discapacidad. Borrel cuenta una anécdota que sirve para ilustrar la polémica generada en torno a la cirugía plástica: "Fue hace años en un congreso en Madrid sobre el síndrome. Un cirujano alemán dijo que él, sistemáticamente, les cortaba la lengua y que luego hablaban el idioma mucho mejor. Sentó fatal en todos los que estábamos allí y le recriminamos su actuación".

"No estoy en contra de las operaciones de lengua cuando éstas tienen un carácter funcional, para corregir problemas respiratorios, o de apnea del sueño, pero no estoy a favor del fin estético. Primero, porque no considero que se les mejore. Los veo mucho más hermosos tal como son. A mí me choca mucho ver a un chaval que se ha operado todo para quitarse los rasgos, pero cada persona es libre de hacer lo que quiera. Y luego lo que me parece es que algunas familias convencen a los chicos porque no quieren que se note que tienen la discapacidad. Eso es como esconderlos", asegura.

Borrel insiste en la necesidad de que la sociedad integre a las personas con síndrome de Down y no que sean ellos los que tengan que cambiar sus rasgos para ser admitidos: "No tienen por qué cambiar. Son la gente más bella del mundo".

* Este artículo apareció en la edición impresa del Domingo, 21 de mayo de 2006

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