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Enfermos de ELA arrancan a Aguirre la promesa de una unidad de tratamiento

El PP había rechazado minutos antes una propuesta del PSOE

Soledad Alcaide

Los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) llevaron ayer a la Cámara regional su petición de que la Comunidad tenga una unidad médica específica de tratamiento para ellos. Lo hicieron a través del grupo socialista, que presentó una proposición no de ley que recogía su petición y que fue rechazada por el PP, con mayoría absoluta. Sin embargo, un grupo de afectados abordó en los pasillos a la presidenta, Esperanza Aguirre, y logró arrancarle una nueva proposición -que los populares cursaron minutos después- en la que el PP se muestra a favor de la creación "con carácter inmediato" de una unidad de tratamiento integral.

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Los familiares y enfermos de ELA que seguían el pleno en directo recibieron con gritos y pataleos el voto en contra del PP a la proposición del PSOE, hasta el punto de que la presidenta de la Asamblea, Concepción Dancausa, ordenó su desalojo. El PP justificó su negativa diciendo que está ya trabajando por crear una unidad de referencia para atender a estos pacientes.

Pero los enfermos no quisieron esperar. Terminado el debate, abordaron en el pasillo a Aguirre, que no había presenciado la discusión parlamentaria, y le afearon que su grupo no hubiera votado a favor de crear la unidad específica. La situación se volvió muy tensa cuando Eduardo Rico, uno de los enfermos cuya situación le ha postrado ya en una silla de ruedas, preguntó a la presidenta: "¿Cuánta gente tiene que morir para que ustedes se den cuenta?". Junto a él, algunos familiares de enfermos no podían contener las lágrimas.

"No vayamos para atrás", trataba de apaciguar Aguirre que, con gesto preocupado, intentaba hacer ver a los representantes de las asociaciones Adela y Fundela la intención del Gobierno regional de poner en marcha la unidad en un futuro. Al final, la presidenta se comprometió con los afectados a presentar una proposición no de ley esa misma noche.

600 afectados en Madrid

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La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa que destruye la capacidad motora de las personas lentamente, mientras mantienen su conciencia plena a lo largo de todo el proceso. Según el diputado Alejandro Fernández, que defendió la proposición del PSOE, en la región viven unos 600 afectados, condenados a un "peregrinaje lento por diferentes médicos" hasta que son identificados como enfermos de ELA. "Por término medio tardan un año en tener un diagnóstico", destacó el diputado, que explicó que existe un "factor de crueldad" ya que suelen ser sometidos a diferentes prácticas quirúrgicas para constatar que padecen la enfermedad.

"No pedimos nada especial", señaló Fernández, que aludió a que la mayoría de los países occidentales tienen más de una unidad de tratamiento. "Espero que tengan esa sensibilidad porque les estamos dando una oportunidad de oro para demostrar que tienen interés en la sanidad y en la medicina", agregó el diputado socialista, que aseguró estar ofreciendo a la Comunidad "el liderato que le corresponde" en esta materia.

"Vamos a votar que sí por humanidad", recalcó la diputada de IU Caridad Álvarez. "Le pido a la presidenta que se comprometa por humanidad con estos enfermos", agregó. Pero Javier Rodríguez, el diputado popular que respondió a la propuesta, no estaba por la labor. Según él, la proposición era un "burdo montaje", y se escudó en que el Gobierno regional está tratando de que la enfermedad sea reconocida de "interés sanitario" y que la unidad prevista para Madrid sea de referencia nacional.

El diputado popular avanzó que el consejero de Sanidad, Manuel Lamela, recibiría el próximo día 28 a los afectados de ELA. Al final no hubo que esperar a ese día: el PP planteó anoche, tras la conversación entre los enfermos y Esperanza Aguirre en los pasillos, la creación de una unidad "con carácter inmediato", que prevea el tratamiento integral, una investigación básica y clínica y medios humanos y financieros.

Por otra parte, la Asamblea aprobó ayer, con los votos a favor del PP y el PSOE y la abstención de IU, la Ley Integral contra la Violencia de Género, dotada con 16,7 millones para el año 2006. La Ley considera violencia de género no sólo la "violencia doméstica", sino también la "violencia laboral" y la "violencia social" (mutilación genital), e incluye como víctimas a las mujeres maltratadas, a sus hijos y las personas dependientes a su cargo. El texto prevé crear un "fondo de emergencia" de 900.000 euros para ayudar a las víctimas.

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Sobre la firma

Soledad Alcaide
Defensora del Lector. Antes fue jefa de sección de Reportajes y Madrid (2021-2022), de Redes Sociales y Newsletters (2018-2021) y subdirectora de la Escuela de Periodismo UAM-EL PAÍS (2014-2018). Es licenciada en Derecho por la UAM y tiene un máster de Periodismo UAM-EL PAÍS y otro de Transformación Digital de ISDI Digital Talent. 

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