Científicos y grupos cívicos de EE UU luchan contra la discriminación genética

Un creciente número de científicos y organizaciones cívicas de Estados Unidos temen que estemos en la antesala de una sociedad en la que el carné de identidad genético impida conseguir un trabajo o un seguro médico a quienes tengan predisposición a ciertas enfermedades. El Consejo Nacional para la Genética Responsable (CRG) ha documentado "al menos 200 casos de discriminación laboral y médica en EE UU". Cálculos extraoficiales sitúan el impacto de la exclusión de los seguros médicos entre 35 y 60 millones de personas, en una población de 300 millones.

Callejón sin salida

Científicos y organizaciones cívicas de EE UU han iniciado un movimiento social para abogar por sistemas de control ante la revolución genética que se avecina. Es una batalla en la que se enfrentan al poderoso lobby de las aseguradoras y las patronales, que, por el momento, han logrado paralizar varios proyectos de ley en el Congreso.Sin protecciones legales, los casos de discriminación pueden escalar a medida que los análisis genéticos se hagan más asequibles, y hay centenares de ellos que ya se realizan de forma rutinaria en los hospitales. Las leyes vigentes en EE UU no impiden que a la hora de hacer un contrato laboral las empresas pidan al aspirante que detalle su historial médico, incluidos sus datos genéticos.

Igualmente sucede al acudir a una consulta. El médico actúa con el fin de diagnosticar al paciente, pero las compañías de seguros que tienen acceso al historial ven en los exámenes genéticos una vía para reducir costes, bien justificando la denegación de cobertura como condición "preexistente" o simplemente cancelando la póliza.

No son casos hipotéticos. El temor a que la descodificación del genoma humano abra la frontera para crear dos categorías sociales está basado en hechos. El Consejo Nacional para la Genética Responsable (CRG) ha documentado "al menos 200 casos de discriminación laboral y médica" en EE UU, señala su director, Paul Billing.

Algunos de esos casos han servido para ilustrar un informe sobre discriminación genética elaborado por CRG. Son historias como la de Jonathan L., un niño de cinco años que tenía dificultades de aprendizaje y al hacerle exámenes genéticos detectaron que padecía "Síndrome X de Debilidad", una forma hereditaria de retraso mental. Poco después la mutua médica le canceló el seguro alegando que la suya era una "condición que existía antes de la contratación de la póliza".

O el caso de una asistente social, Kim G., que fue despedida de su trabajo una semana después de que ingenuamente revelara en una reunión de trabajo que su madre tenía el mal de Huntington y que ella tenía un 50% de probalidades de padecer esa enfermedad caracterizada por el deterioro paulatino del cerebro.

Ningún organismo oficial de EE UU contabiliza los casos de discriminación genética, pero, según un estudio publicado en Science, un 13% de los encuestados afirma haber perdido su trabajo por su predisposición genética. Cálculos extraoficiales de Mark A. Rossi, un estudioso del tema, sitúan el impacto de la exclusión de los seguros médicos entre 35 a 60 millones de personas.

Actualmente hay centenares de pruebas genéticas que se pueden realizar para diagnosticar las probabilidades de padecer enfermedades como fibrosis quística, distrofia muscular Duchenne, síndrome X de debilidad, mal de Gaucher, mal de Hungtington, mal de Lou Gerig o síndrome de Marfán. Hace un año se descubrieron genes asociados con el cáncer de mama y de colon.

Los pacientes se enfrentan al dilema de elegir entre averiguar su riesgo de sufrir un mal y el de perder su cobertura médica y su trabajo. El miedo a este último es superior, según un estudio del Ministerio de Trabajo que revela que el 65% de los trabajadores norteamericanos no se harían un examen genético si su empresa o seguro médico pudieran enterarse de los resultados; y un 80% harían lo posible por bloquear el acceso. Por su parte, la Asociación Nacional de Gestores de Empresas ha admitido que el 1% de las empresas revisan el historial genético de su personal.

A pesar de los abusos documentados por CRG y otros organismos, no hay leyes federales (de ámbito nacional) que regulen la privacidad de la información genética. El Congreso tiene desde hace dos años cuatro proyectos de ley pendientes de aprobación a causa de las diferencias entre demócratas y republicanos. Los primeros quieren medidas drásticas que prohíban a las empresas y a los seguros médicos discriminar y que permitan a las víctimas solicitar indemnizaciones. Los republicanos en cambio se oponen a restringir a las empresas el derecho a obtener información genética de potenciales empleados.

El único amparo que existe, aunque con muchas limitaciones es una ley que prohíbe a las compañías de seguros excluir a personas propensas a padecimientos de origen genético, pero sólo en los casos de pólizas multigrupo, no a las pólizas individuales. Dieciséis Estados han aprobado legislación para frenar los abusos, pero sólo protegen hasta que aparecen los síntomas.

La gente que ha sufrido discriminación genética se encuentra en un callejón sin salida. Al no haber leyes a las que acogerse, sus demandas no prosperan en los tribunales. Eso le sucedió a Terri Seargent, de 43 años, que trabajaba como administrativa en una empresa de Wilmington (Carolina del Norte) y fue despedida cuando el departamento de personal empezó a recibir facturas médicas de 3.800 dólares por su deficiencia genética Alpha 1-Antitrypsin. O a los empleados del laboratorio Lawrence de la Universidad de Berkeley, que se querellaron al enterarse de que los estaban analizando genéticamente y el juez desestimó su caso."La gente ha perdido trabajos y seguros médicos a causa del uso inapropiado de la información genética", ha declarado a la prensa norteamericana Francis Collins, director del Instituto Nacional para la Investigación del Genoma Humano. No sólo es la discriminación injusta, sino científicamente incorrecta, sostiene el informe del CRG. Los genes sólo muestran una cara de la realidad, porque hay personas con predisposición a cierta enfermedad que la acaban desarrollando y otras no. Y en cualquier caso, una predicción genética no puede anticipar con precisión cuán inhabilitada quedará una persona.

En el debate social que está generando en EE UU la nueva y desconocida frontera genética hay muchas preguntas en el aire: ¿deben permitirse exámenes genéticos antes de adoptar un niño?, ¿debe ser el riesgo de una enfermedad genética motivo para que un juez deniegue o conceda la custodia de un niño a un padre o madre?, ¿deben tener los bancos acceso a la información genética de un cliente antes de hacerle un préstamo para calcular su expectativa de vida?