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Islandia cede a una empresa privada los archivos médicos de todos sus habitantes

La multinacional DeCode elaborará un fichero genético para la investigación de enfermedades

Una empresa multinacional, DeCode Genetics, obtuvo el jueves el derecho exclusivo a utilizar el historial médico de toda la población de Islandia durante doce años para elaborar un archivo genético centralizado de sus 270.000 habitantes. El Parlamento islandés aprobó la cesión por 37 votos a favor, 20 en contra y 6 abstenciones, a pesar de la oposición de los médicos del país, su industria farmacéutica y la comisión de ética informática. La multinacional Hoffmann-La Roche pagará 29.000 millones de pesetas a DeCode Genetics para acceder al archivo e investigar el origen de algunas enfermedades hereditarias.

Islandia constituye un laboratorio incomparable para la investigación. Los islandeses son genéticamente homogéneos, gracias a los 1.000 años que han vivido prácticamente aislados del continente. El primer habitante llegó a la isla en el año 874 y el histórico manuscrito sobre la colonización del país recoge el árbol genealógico de los primeros islandeses. El país jamás ha conocido la guerra, los registros de nacimiento de las iglesias están muy bien conservados y los lazos de parentesco son fácilmente identificables.A cambio de la cesión de toda la información médica disponible de los islandeses, DeCode Genetics, una empresa que cotiza en bolsa en Nueva York y que está dirigida por el islandés Kari Stefansson, se compromete a elaborar un fichero médico centralizado con datos biológicos, genéticos y genealógicos de los 270.000 habitantes de la isla.

Una vez realizado este fichero, sus datos se cruzarán con otros dos también elaborados previamente por DeCode con el permiso del Gobierno islandés: el fichero genealógico de la población islandesa, que contiene unos 600.000 nombres de ciudadanos vivos y muertos, y el de las personas que padecen alguna enfermedad genética, elaborado con las pruebas de ADN realizadas por laboratorios financiados por la misma empresa. Será con toda esta información con la que la empresa farmacéutica Hoffmann-La Roche llevará a cabo sus investigaciones.

Un portavoz de esta multinacional quiso dejar claro, desde su sede en Bale (Suiza), que Hoffmann-La Roche participa en el proyecto de DeCode con el único objetivo de identificar los genes responsables de determinadas enfermedades y aclarar así el camino sobre su diagnóstico, tratamiento y prevención. No quiere Hoffmann-La Roche, por lo tanto, verse inmersa en una polémica (la suscitada en Islandia) que pueda dañar su imagen internacional.

Los primeros cinco años de trabajo de la multinacional de farmacia con los ficheros médicos, genéticos y genealógicos de los islandeses se centrarán en enfermedades cardiovasculares, problemas psíquicos y endocrinológicos, y patologías inflamatorias crónicas. Hoffmann-La Roche se beneficiará de licencias y derechos que le permitirán comercializar la propiedad intelectual de sus investigaciones. Por ellos pagará una cantidad periódica no especificada a DeCode. Hoffmann-La Roche sólo participará en esta parte del proyecto (no en la elaboración del fichero genético, médico y genealógico centralizado de los islandeses) y garantiza los derechos de las personas que participen en los experimentos voluntariamente (no comercializar información privada de los pacientes, por ejemplo).

"La creación de un banco de datos genéticos", señaló un portavoz de Hoffmann-La Roche, "es un objetivo ambicioso, pero realista. DeCode pretende conseguir información en materia de salud a través de la explotación del patrimonio genético único de la población islandesa. Esto significa, además, la creación de nuevos empleos para un gran número de científicos islandeses que ahora no tienen más remedio que emigrar a otros países".

No todos están de acuerdo con esta visión. Para algunos científicos, el supuesto aire mercantilista que desprende la operación justifica cierto temor. "Existe una inquietante derivación en todo esto. Sin sacralizar los genes del hombre, no parece correcto considerar el genoma humano [el conjunto de genes de un individuo] como simple materia prima. Cada día nos alejamos más del ideal científico de búsqueda que subyacía en los primeros trabajos destinados a descifrar el genoma humano", señala Axel Kahn, biólogo del hospital Cochin de París.

Sin embargo, los defensores del acuerdo entre el Gobierno islandés y DeCode están convencidos de los efectos beneficiosos que tendrá para el país. Las investigaciones genéticas, según ellos, desembocarán en nuevos medicamentos que podrán ser administrados gratuitamente a la población, algunas enfermedades serán erradicadas y los científicos islandeses que trabajan en otros países podrán volver a la isla.

Están ya en marcha, según los defensores del proyecto, las condiciones que convertirán a Islandia en el gran laboratorio de investigación genética del siglo XXI. Los más optimistas ven posible, por fin, una especie de revancha tecnológica por el milenario aislamiento que ha sufrido la isla.

* Este articulo apareció en la edición impresa del Sábado, 19 de diciembre de 1998