¿Sordera de encargo?

Bajo el título Sordera de encargo, EL PAÍS editorializaba sobre el caso de una pareja de mujeres sordas que han decidido tener hijos, para lo cual han elegido un donante también sordo. En nuestra opinión, la forma de plantear el asunto nos introduce en una lógica que puede llevarnos a conclusiones lesivas para las personas sordas.

Dos cuestiones se han entremezclado: una, que una pareja de lesbianas decida tener hijos; otra, que una mujer sorda elija para sus hijos un progenitor también sordo. Sobre la primera no vamos a entrar aquí, dado que no es el objetivo de la Confederación Nacional de Sordos de España (CNSE), aunque ésta es respetuosa con la diversidad de personas sordas que en ella se integran, entre las que hay lesbianas o gays, e incluye en su organigrama una comisión de políticas sectoriales que tiene en cuenta la atención a las necesidades de estos colectivos.

La sordera es una característica biológica que ha dado lugar a una cultura que enriquece

El fondo del asunto, y lo que ha levantado la polémica, parece ser el hecho de que una mujer sorda ha elegido como progenitor para su hijo a un donante sordo. Pensamos que cuando una mujer decide tener un hijo, y para el caso da igual que sea por inseminación natural o asistida, tiene derecho a elegir al progenitor, sea marido, compañero o donante. Las mujeres de la noticia que nos ocupa se han limitado a elegir a un compañero sordo de la Universidad de Gallaudet, en Washington, una universidad cuya lengua es de signos y centro de una activa población sorda. No ha habido ninguna manipulación genética, simplemente han utilizado un cálculo de probabilidades en tanto que si la madre tiene una sordera genética y el padre también, es probable -no seguro- que nazcan hijos sordos. En el caso de que la madre de la que hablamos hubiera sido heterosexual, las probabilidades de que hubiera encontrado pareja entre un compañero sordo habrían sido muy elevadas. Nosotros nos preguntamos: ¿una persona que puede transmitir una sordera a sus hijos tiene derecho a tener hijos o no? Nuestra respuesta es que sí; lejos quedan, afortunadamente, los tiempos en que se pretendió prohibir por ley que las personas sordas se casaran. La sordera no es una enfermedad, y los posibles hijos-as sordos van a tener una familia que los desea y una comunidad que les va a acoger y les va a proporcionar una muy buena calidad de vida, concepto que no es absoluto y objetivo, sino relativo y cultural.

De hecho, la mayoría de las personas sordas, por cuestiones sociolingüísticas -utilizan la misma lengua, la lengua de signos, se relacionan intensamente a través de las actividades culturales, lúdicas y reivindicativas que organizan las asociaciones y comparten valores y modos de vida, todo lo cual favorece que se creen vínculos afectivos- se casan entre sí, con lo que las posibilidades de tener hijos-as sordos, en los casos de sorderas genéticas, aumentan. Las personas sordas lo saben, y para ellas no es ningún problema que los hijos sean sordos o sean oyentes. En las asociaciones que conforman la CNSE participan familias con varias generaciones de sordos/as, situación que percibimos como algo absolutamente natural, y las desventajas que en nuestra sociedad todavía encontramos las personas sordas se ven minimizadas por el conocimiento de la situación que los padres tienen. A los hijos de estas familias los hemos visto muchísimas veces decir: 'Tengo mucha suerte, porque mis padres son sordos', así que no creemos que los hijos de las dos mujeres estadounidenses sean una excepción; por el contrario, estamos seguros de que tienen muchas posibilidades de crecer en un entorno satisfactorio y feliz. ¿Que se verán limitados por una discapacidad? Nos sorprende el argumento cuando a nadie se le ocurre criticar que las familias sin recursos económicos tengan hijos que se verán limitados por la pobreza; o que las minorías étnicas tengan hijos que se verán limitados por los prejuicios sociales. Por otro lado, pensamos que el concepto de discapacidad es relativo, puesto que el ser humano es en sí limitado y la consideración de discapacidad depende de la norma que utilicemos para medir. En la línea de la Declaración de Madrid del Congreso Europeo sobre Discapacidad, celebrado recientemente, creemos que es la sociedad la que genera las limitaciones y desventajas y propugnamos 'abandonar la concepción de un enfoque sobre los déficit individuales y tomar conciencia de la eliminación de barreras, la creación de normas sociales, políticas, cultura y un ambiente accesible'.

Dice el editorial que comentamos que programar un hijo sordo entra de lleno en lo aberrante. Creemos que en este caso no ha habido tal programación, estrictamente hablando. Sharon y Candace han elegido un padre, como hacen todas las mujeres que quieren ser madres, sin utilizar manipulación genética alguna. ¿Qué es lo aberrante, que por un cálculo de probabilidades resulte sordo? Entonces, ¿lo aberrante es que ellas, y nosotros, pensemos que ser sordo es algo positivo, al menos tan positivo como puede serlo ser negro o blanco, mujer u hombre, heterosexual u homosexual? Porque, efectivamente, eso es lo que pensamos. Ellas están ofreciendo a sus hijos lo mejor que tienen: una comunidad viva y rica que ha dado una respuesta cultural a una situación biológica creando una lengua, unos valores, un entramado internacional de entidades que trabajan para cambiar la situación social de las personas sordas en una sociedad que margina, discrimina y niega derechos en la práctica, y una identidad de cuya filosofía solidaria y tolerante puede aprender mucho la sociedad en general.

EL PAÍS compara la sordera con el sida. El sida es una enfermedad que mata; la sordera es una característica biológica que ha dado lugar a una cultura que enriquece y da vida. Hacer tal comparación significa no entender la percepción que de la sordera tenemos las propias personas sordas y abonar el terreno a filosofías en las que no cabe una sociedad para a todos/as, una sociedad abierta a la diversidad humana biológica y cultural. Y decimos esto no desde 'confusas consideraciones sobre una supuesta identidad de los sordos y el derecho a vivirla con orgullo', sino desde una reflexión y análisis nada confusos sobre nuestra historia colectiva y nuestra comunidad; desde una identidad forjada como colectivo que ha tenido que reivindicar, desde la más absoluta carencia de derechos reales (y en algunas épocas incluso legales), su estatus como personas con los mismos derechos que el resto de la ciudadanía, y desde el orgullo de lo que hemos construido, una comunidad abierta, solidaria, tolerante y que trabaja incesantemente para superar las barreras que una sociedad normalizadora e insensible a las diferencias pone a las personas sordas.

Quisiéramos que las voces que se han alzado para denunciar que una mujer sorda tenga hijos con un hombre sordo se hubieran levantado para defender el derecho de las personas sordas a su propia lengua, que debería concretarse ya en el reconocimiento legal de la Lengua de Signos Española y de las otras Lenguas de Signos del Estado Español; para reclamar la eliminación de todos los obstáculos que impiden el acceso real de las personas sordas a la información, a los diferentes niveles de la enseñanza, al empleo en todos los niveles de cualificación... Quisiéramos que quienes han estado moralizando sobre este asunto hubieran escuchado primero la opinión de las mismas personas sordas, teniendo en cuenta las respuestas que nosotros/as estamos dando desde nuestros propios valores y nuestra propia experiencia y respetando la opción de tantas familias sordas que consideran estar ofreciendo una vida deseable a sus hijos e hijas. Que es lo que piensan también estas dos mujeres de Washington, ciudad donde el próximo mes de junio se reunirán en el Deaf Way miles de personas sordas de todo el mundo, entre ellas familias enteras, para reflexionar sobre nuestra comunidad y para celebrar, sí, la diversidad, el orgullo y la alegría de vivir.

Felisa Pino es coordinadora de la Comisión de Cultura, Información y Difusión de la CNSE (Confederación Nacional de Sordos de España).