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Reportaje:El debate de la muerte digna

Derecho a un adiós íntimo y sin dolor

La ley sobre el final de la vida refuerza al paciente para decidir qué tratamientos acepta y cómo pasar la agonía - La eutanasia y el suicidio asistido quedan fuera

De cuidarse para vivir a tratarse para morir bien. Ahí se centra la Ley Reguladora de los Derechos de la Persona ante el Proceso Final de la Vida (hasta en el nombre el Gobierno ha querido alejar la idea de la eutanasia), cuyo informe fue presentado ayer por la ministra de Sanidad, Leire Pajín, al Consejo de Ministros. El borrador, al que ha tenido acceso EL PAÍS, define ese momento como el del "final próximo e irreversible, eventualmente doloroso y lesivo de la dignidad de quien lo padece", para "en la medida de lo posible, aliviarlo con respeto a la autonomía, integridad física e intimidad personal". Eso sí, enseguida se añade que "sin alterar la tipificación penal vigente de la eutanasia o suicidio asistido".

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Según el borrador, la ley también es de aplicación en el ámbito privado, lo que puede suponer un conflicto con lo centros concertados religiosos.

- Información. El paciente tiene derecho a saber cuál es su situación, de qué alternativas dispone y cuál es su expectativa de vida. "Las personas vinculadas al paciente serán informadas únicamente en la medida en que éste lo permita", dice el borrador.

- Tratamientos. Los pacientes "tienen derecho a que se respete su decisión sobre la atención sanitaria que se les dispense", afirma el borrador. Esto implica que "podrán rechazar las intervenciones y los tratamientos propuestos por los profesionales sanitarios, aun en los casos en que pudiera tener el efecto de acortar su vida o ponerla en peligro inminente".

- Dolor. El tratamiento del dolor es una de las grandes preocupaciones de los españoles (y más en un país con una tasa inferior a la de la media europea en el uso de opiáceos). Se fija "el derecho a recibir la atención idónea integral que prevenga y alivie el dolor, lo que incluye, además del tratamiento analgésico específico, la sedación".

- Morir en casa. Un 45% de los españoles quiere morir en casa, según el Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS), pero el 47% acaba en un hospital. La ley establece que habrá atención domiciliaria para ellos (no dice si habrá más financiación).

- Intimidad. "Los centros e instituciones sanitarias facilitarán a las personas que deban ser atendidas en régimen de hospitalización una habitación de uso individual", dice el borrador.

- Médicos. "Los profesionales sanitarios están obligados a respetar la voluntad manifestada por el paciente sobre los cuidados y el tratamiento asistencial que desea recibir en el proceso final de su vida", dice el borrador. "En caso de contradicción entre lo manifestado por el paciente y por su representante prevalecerá siempre la voluntad del primero", añade.

- Esfuerzo terapéutico. "El personal sanitario adecuará el esfuerzo terapéutico a la situación del paciente, evitando la adopción o mantenimiento de intervenciones y medidas de soporte vital carentes de utilidad clínica". Y todo ello con actuaciones que se consideren "clínicamente indicadas mediante un juicio clínico que se base en la evidencia científica". Las creencias del médico no cuentan. Pero sí las de los pacientes: "Los profesionales sanitarios tienen la obligación de respetar las convicciones y creencias de los pacientes, debiendo abstenerse de imponer criterios de actuación basados en las suyas propias".

- Reacciones. A pesar de que es una ley que más que dar derechos nuevos aclara los ya existentes, no ha quedado fuera de la polémica. De unos (Asociación Derecho a Morir Dignamente, Asociaciones por la Defensa de la Sanidad Pública) por dejar fuera la eutanasia. De otros (PP), por excesiva. "No se necesita una nueva ley", dijo en Santander Ana Pastor, secretaria de Movimientos Sociales del PP y ministra de Sanidad cuando se aprobó la ley de 2002.

la ley de muerte digna exigirá reforzar los cuidados paliativos a domicilio.
la ley de muerte digna exigirá reforzar los cuidados paliativos a domicilio.ULY MARTÍN

Antes de que haya 17 sistemas

La llamada ley de muerte digna estatal llega justo a tiempo. Ya hay tres comunidades autónomas -que son las que tienen las competencias sanitarias- que han regulado la atención que debe recibir un paciente al final de su vida: Andalucía (2010), Aragón (2011) y Navarra (2011). Con la iniciativa nacional se impide que pueda llegarse a lo que algún experto ha denominado "turismo eutanásico".

Aunque esta denominación es más efectista que real. Las tres normas son bastante parecidas entre sí y tendrán un fácil encaje en la ley que prepara el Ministerio de Sanidad. Pero en ninguno de los casos hablan de la eutanasia. De hecho, los promotores (PSOE en Andalucía, NaBai en Navarra e IU en Aragón) han buscado una denominación similar a la de la norma presentada ayer por la ministra Leire Pajín, huyendo de términos como muerte digna en un intento de dejar claro que no se trata de aprobar nada parecido a la eutanasia -algo que, de todas formas, no habrían podido hacer ni aunque hubieran querido-. La eutanasia (por ejemplo, inyectarfármacos a una persona que los pide para provocar su muerte) y el suicidio asistido (facilitar que acceda a ellos) están castigados en el artículo 143 del Código Penal, por lo que su modificación es competencia estatal.

Así pues, en el mundo siguen siendo solo tres los países que permiten que un médico suministre a un enfermo terminal los fármacos que necesita para tener una muerte lo más plácida posible, siempre a petición de este: Holanda, Bélgica y Luxemburgo. Los dos primeros regularon la práctica en 2002. En Luxemburgo la ley se aprobó -con la oposición del Gran Duque- en 2008.

En Holanda, el primer año de aplicación de la ley solicitaron acogerse a ella poco más de 1.815 personas; el año pasado, fueron 2.636, de las que un 80% pidió recibirla en su propio domicilio.

Tampoco son más los países que permiten el suicidio asistido (que un profesional sanitario facilite los medicamentos necesarios para poner fin a la propia vida). El pionero fue el Estado de Oregón, en 1997.

En Europa, solo está el caso de Suiza, y casi de rebote. Un vacío legal permite que operen clínicas como Dignitas en las que un enfermo terminal recibe el asesoramiento y los medicamentos necesarios para suicidarse. Pero no sin problemas. Por lo menos para algunos extranjeros, como los británicos, hasta hace poco, quien acompañara a un paciente a este centro podía ser acusado a la vuelta del delito de ayudar al suicidio.

Ni siquiera es un derecho en muchos países renunciar a los tratamientos médicos si ello supone la muerte, como está establecido en España y el anteproyecto presentado ayer consagra. En Italia sucede eso teóricamente, pero el caso de Eluana Englaro y su peregrinar por distintas clínicas hasta que se encontró una donde aceptaron desconectarla es un ejemplo de las dificultades: la chica quedó en estado vegetativo en 1992; en 1999 su padre recibió la primera sentencia contraria, y solo consiguió su propósito en 2009. Ese derecho sí se reconoce en Noruega, Dinamarca, Alemania o Austria.

Puntos clave

A falta de conocer el anteproyecto de la llamada ya popularmente ley de muerte digna, los aspectos más destacables de esta frente a la Ley de Autonomía del Paciente, de 2002, en la que se basa, son los siguientes.

- Intimidad. Se intentará -en lo posible- que quienes agonicen en un hospital cuenten con un espacio reservado para estar acompañados por quienes ellos quieran. Si prefieren hacerlo en casa, se prestará atención domiciliaria.

- Voluntad del paciente. Los médicos tendrán que consultar el Registro de Últimas Voluntades para saber qué quiere el paciente. (antes habrá que conectar los distintos registros autonómicos existentes).

- Objeción de los médicos. No se observa, porque lo que se les pide está considerado como buenas prácticas.

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