La paradoja de aceptar lo que no se ve

Según datos de Onusida del pasado diciembre, en España hay entre 140.000 y 170.000 personas portadoras de VIH. Sin embargo, un 63,4% de los españoles afirma no conocer a nadie con VIH.

Este último dato procede del estudio de 2021 Creencias y actitudes de la población española hacia las personas con VIH, ofrecido por la Coordinadora Estatal del Sida (Cesida) y coordinado por la profesora de Psicología de la UNED, María José Fuster. Un estudio que también sitúa en 4,5 millones los españoles que rechazan a los seropositivos, defendiendo que se los segregue y margine (en una proporción de aproximadamente 30 por cada seropositivo que hay en el país). El dato puede parecer preocupante, pero no llega al 8% de la población. Eso significa, supuestamente, que el otro 92% no está de acuerdo con esa marginalidad. Es más: este estudio no es solo una radiografía actual de cómo percibimos socialmente a las personas con VIH, sino también de la evolución con respecto al mismo estudio realizado en sus dos ediciones inmediatamente anteriores, de 2012 y 2008. Por entonces, esa segregación era defendida por un 13% y un 20%, respectivamente.

Por tanto, la primera lectura de los resultados, esa más práctica en la que mirar cuál es la tendencia y si los gráficos suben o bajan, induce al optimismo: “Vemos que descienden los prejuicios hacia las personas con VIH; hay también un mayor grado de simpatía y de empatía hacia ellas, y todos los indicadores de estigma han descendido con respecto a 2012 y 2008″, explica Fuster, que es también la directora ejecutiva de Seisida.

Lugares comunes que llevan al rechazo

¿Significa eso que hemos avanzado como sociedad? ¿Que somos más tolerantes, tenemos más formación, menos miedo? Según Fernando Molero, catedrático de Psicología Social de la UNED y coautor de estas encuestas, “es muy difícil en estos estudios buscar causalidad. Es verdad que podemos hacer inferencias, y yo querría pensar que los agentes sociales, el activismo y algunas políticas han podido contribuir a que, aun sin una gran financiación, se haya ido mejorando la percepción de las personas con VIH”. Molero habla de mejorar, y viendo los datos de 2008 y 2012, no hay duda. Pero Fuster advierte: “Todavía hay entre un 8% y un 10% de la población que tiene actitudes extremadamente negativas”.

Detrás de esta enorme minoría casi siempre encontramos el miedo, continúa la directora de Seisida: “Es la variable que más se relaciona con los prejuicios. Es lógico: aunque se hayan reducido, las creencias incorrectas siguen estando ahí”. Y es entonces cuando nos vamos al origen, al dedo en la llaga: el temor a la infección: según el estudio de Cesida, un 11% sigue pensando que compartir un vaso puede ser una vía de transmisión del VIH, y un 21,3%, que se puede transmitir por la picadura de un mosquito. Muy lejos queda ya la exitosa campaña estatal para la prevención del VIH SiDa, NoDa, que explicaba animadamente las vías de transmisión sobre las que hoy, 30 años después, sigue habiendo grandes lagunas.

Los miles de ‘invihsibles’

Es inevitable que quienes vivieron los primeros años del sida recuerden la dificultad de explicar, de forma didáctica y efectiva, cómo se podía transmitir algo tan nuevo e impactante como el VIH. Juan, de 52 años y diagnosticado en 1999, lo recuerda así: “Cuando recibí el diagnóstico, tuve un momento de activismo en el que se lo decía a todo el mundo. Pero es muy cansado tener que estar contando una y otra vez que no se transmite por la saliva, por compartir una toalla, por dar una calada. No me gustaba cómo me miraban, y terminé por no contarlo”, afirma.

Juan se hizo invihsible. Como él, muchos más. Es en este punto cuando comienza a tomar cuerpo el dato mostrado al inicio: que un 63,4% de los españoles afirme no conocer a nadie con VIH. La media es de 2,1 personas, una cifra mantenida inalterada en el tiempo. Como destaca Fuster: “El dato no se ha modificado porque las personas con VIH siguen sin decirlo [que son seropositivas]. Y tiene sentido, si piensas con que te vas a encontrar con 30 energúmenos frente a ti”.

Y, así, la pescadilla comienza a morderse la cola. Porque detrás del estigma hay una construcción compleja que recorre bidireccionalmente muchos caminos: si yo no sé cómo se transmite el VIH, tengo miedo; si tengo miedo, evito y rechazo; si rechazo, genero estigma y discriminación, lo que lleva a que la persona con VIH lo oculte. Y, si lo oculta, seguimos sin pensar que en nuestro entorno hay personas con VIH, sin informarnos, sin avanzar… y teniendo miedo.

Desconocimiento

En 2021, todavía persisten ideas erróneas sobre cómo o a través de qué se transmite el VIH. Por ejemplo:

• A través de un vaso 11%
• Toser o estornudar 8,3%
• Picadura de un mosquito 21,3%

Miedo

Este desconocimiento sobre las vías de transmisión fomenta el temor a relacionarse con alguien seropositivo.

• 4,7 millones de españoles (el 10%) no tendría ninguna relación con una persona con VIH

Rechazo

Ese temor lleva a muchas personas a evitar lo que creen ‘situaciones de riesgo’ que derivan, a su vez, en rechazo

• De los encuestados, un 19,3% se sentiría incómodo en distintos grados si compartiera oficina con un seropositivo
  • De ellos, casi un 25% pediría un cambio de puesto
• De los encuestados, un 36,3% se sentiría incómodo en distintos grados si su hijo estuviera en un colegio con un estudiante con VIH
  • De ellos, un 32% intentaría cambiar a su hijo de centro

Invisibilidad

Ante esta situación, las personas con VIH permanecen invisibles y viven en secreto su condición serológica

Un 70% no ha dicho ni a sus compañeros ni a sus empleadores que es seropositivo*

*Informe 'Integración laboral de las personas con VIH' (Fipse)

Mundos separados

Por tanto, la mayor parte de la sociedad permanece ajena a la realidad del VIH. De hecho, esa invisibilidad lleva a que…

Un 63,4% de las personas cree que no tiene ningún grado de contacto o cercanía con una persona con VIH

Invisibilidad que ahonda aún más en el desconocimiento, comenzando un nuevo círculo vicioso.

Fuente: ‘Creencias y actitudes de la población española hacia las personas con VIH, 2021’ (Mª José Fuster, Seisida)

La cuestión de la invisibilidad, sugiere Molero, “es un tema con ventajas e inconvenientes. El estigma se arrastra desde los comienzos, y uno no va pregonando que tiene VIH. Todos tenemos derecho a nuestra intimidad y a no vernos obligados a hablar de nuestro estado de salud. Pero, si se oculta por sistema, incluso en las relaciones cercanas, se genera una incomodidad”.

Esta relación entre miedo, estigma y desinformación se arrastra, efectivamente, desde el origen de la pandemia. Es lo que lleva a Reyes Velayos, presidenta de Cesida, a decir que “la lucha contra el VIH ha sido un éxito médico, pero un fracaso social”. Por eso, 40 años después de la aparición del sida, y con el callo de lo aprendido, toca hacer autocrítica. María José Fuster, diagnosticada ella misma en 1989 y activista desde 1993, reflexiona: “La emergencia del VIH hizo que comunicáramos mal. Se propició el estigma porque se favoreció el miedo”.

A su juicio, “el miedo, el sentirse susceptible o vulnerable, es un componente útil para llevar a cabo una conducta saludable, pero no sirve por sí solo: te puedes acostumbrar, igual que uno se acostumbra a que en las cajetillas de tabaco ponga que fumar mata. Hay que hablar de otras cosas, fomentar la empatía, entender cómo es nuestro comportamiento cuando tenemos miedo”.

Nuevas narrativas para comunicar el VIH

Toca entonces pensar en las nuevas formas de contar el VIH. En este sentido, Molero apunta que hay dos direcciones: “Una, la informativa, la de las precauciones, que puede ir más dirigida a una población diana, joven. En cuanto a la orientada a conseguir la visibilización, no olvidemos que los estigmas van cambiando con las épocas y la sociedad. En el caso del VIH, creo que lo que ha permitido ir rebajando el estigma es la percepción de que la enfermedad no es tan mortífera”.

Y, una vez más, esta percepción tiene luces y sombras. Ciertamente, el éxito de los tratamientos antirretrovirales, que ha llevado a conseguir que una persona con carga viral indetectable no transmita el virus, puede rebajar el estigma, pero también hacernos pensar en el VIH como una prueba ya superada.

Así lo expresaba Julia del Amo, directora del Plan Nacional Contra el Sida, al señalar cómo “desde las diferentes administraciones estatales, autonómicas y municipales, la respuesta ha perdido vigor y capacidad de adaptación a la compleja y cambiante realidad de la epidemia. Desde diversos sectores se considera que la infección por VIH es un problema del pasado, a pesar de que el número de nuevos diagnósticos se mantiene estable”.

Pero hay que hacer un nuevo apunte: según la encuesta de Cesida, dos de cada tres personas encuestadas ignoran que I = I. Es decir: que ser indetectable de VIH en sangre significa que no se puede transmitir. Por tanto, se antoja imprescindible seguir informando para conseguir que ese éxito clínico se transforme en éxito social y favorezca la integración y normalización. “No se trata solo de hacer campañas, sino de estructurar ideas erróneas, de hacer trabajos con mayor penetración: talleres, actividades colectivas, debates… Porque muchos prejuicios están interiorizados”.

Es algo que también se ve en la encuesta: personas que no parecen tener abiertamente prejuicios, al ponerlas en determinadas situaciones (como que su hijo comparta aula con un niño seropositivo, por ejemplo), responden negativamente al darse de bruces con la realidad: “De todo esto hay que poder darse cuenta, hay que nombrarlo, sacarlo a la luz”, recomienda la directora de Seisida. Fuster concluye que, finalmente, la clave puede estar en “narrar desde otro lugar, que las campañas sirvan para construir una norma social intolerante al estigma, que el discurso predominante sea no dar cabida a actitudes de rechazo”.