El VIH en tiempos de covid

El tsunami provocado por la entrada en tromba del coronavirus ha puesto patas arriba las estructuras sanitarias, políticas y económicas, así como nuestros asideros emocionales. Y el revolcón, claro está, ha llegado también a la que, a lo largo de los últimos 40 años, había sido la gran pandemia de nuestro tiempo: la infección por VIH.

Las consecuencias son todavía inciertas; pretender hacer un balance hoy, cuando aún estamos braceando entre las sucesivas olas del tsunami, es tarea imposible. De hecho, el Órgano Consultivo del Plan Nacional sobre el Sida (COAC) asume que “no se dispondrá de datos de cómo ha afectado la pandemia al diagnóstico de VIH hasta dentro de dos años”.

Reyes Velayos, desde la presidencia de la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (Cesida), lo suscribe: “No tenemos información sobre las nuevas infecciones porque, o bien no se han recogido los datos de 2019 y de 2020, como ha sucedido en Madrid, o bien se han ralentizado”. Velayos recuerda que, entre marzo y mayo de 2020, en lo más duro del confinamiento, las pruebas diagnósticas se paralizaron “hasta que, finalmente, el Ministerio [de Sanidad] terminó calificándolas como ‘esenciales’ y se pudieron volver a realizar”. Pero había un problema añadido: el miedo. El doctor Santiago Moreno, jefe de Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, rememora: “Nos encontrábamos ante un virus nuevo, completamente desconocido, y teníamos la duda de si los pacientes con VIH podían ser más vulnerables, tener un riesgo mayor de resultar infectados por la covid o de sufrirlo con mayor gravedad”. Hoy sabemos que este riesgo es similar entre quienes viven con VIH y el resto de la población.

Prioridad: dispensar la medicación

Tras aquel tremendo bofetón, poco a poco la relación de aprendizaje entre las dos pandemias es mayor. E, igual que el coronavirus ha supuesto un importante varapalo para nuevos diagnósticos e inicio del tratamiento, ha conseguido que algunos aspectos se hayan replanteado. El primero, el de la dispensación del tratamiento: ¿cómo cuadrar, en los inicios del coronavirus, el consejo de que los pacientes de VIH -muchos de ellos, inmunodeprimidos- se quedaran en casa con el hecho de que los antirretrovirales solo se dispensaran en la farmacia de los hospitales?

Para hacer llegar a los pacientes los fármacos a sus domicilios, se contó con servicios de mensajería y con la colaboración de las compañías farmacéuticas”

Concha Amador, especialista en Enfermedades Infecciosas del Hospital Marina Baixa (Alicante)

Porque la realidad es la que es: el tratamiento antirretroviral, el gran éxito investigador que ha conseguido cronificar la enfermedad y alejar el fantasma del sida, solo se dispensa en la farmacia hospitalaria, lo que obliga a la persona con VIH a desplazarse al hospital a recogerlo. Para evitar riesgos en aquellos primeros meses, se consiguió una proeza en tiempo récord, como recuerda la doctora Concha Amador, presidenta de Seisida y especialista en Enfermedades Infecciosas del Hospital Marina Baixa de Alicante: “Los pacientes no tuvieron que interrumpir la medicación gracias a que los farmacéuticos se las ingeniaron para hacerles llegar los fármacos a sus domicilios, evitando así que tuvieran que ir al hospital. Han contado con servicios de mensajería y en muchos casos con la colaboración de compañías farmacéuticas”.

La diferencia entre estar dentro y fuera del sistema

Más allá del tratamiento, que sin duda es la viga maestra que sustenta el éxito en la contención del VIH, hay otros pilares que conforman la atención integral; entre ellos, la atención y el seguimiento: “La pandemia nos ha enseñado que es posible hacer otro tipo de atención sanitaria”, afirma Concha Amador. “Al mismo tiempo que estábamos volcados en la covid, los profesionales nos las hemos arreglado para no dejar de lado a pacientes con VIH: llamadas telefónicas, correos electrónicos y, en algunos centros, programas que permitían hacer videollamadas para, al menos, verlos a través de una pantalla”.

El doctor Moreno añade: “Teníamos miedo de que la covid repercutiera de manera negativa en el control de la enfermedad, que los pacientes no se tomaran la medicación, que les perjudicara la falta de controles analíticos”. Y ratifica: “No obstante, y aun cuando tardaremos un tiempo en poder hacer una valoración final, mi impresión es que la repercusión ha sido escasa: mis pacientes han recibido la medicación y no han tenido que interrumpirla”. Se apoya, además, en el dato de un estudio realizado en su hospital, que muestra que “el porcentaje de pacientes que se han mantenido con una carga viral indetectable ha sido constante en 2020 y 2021″.

Pero esto es, continúan los expertos, en aquellas personas con VIH que están ya incluidas dentro del sistema sanitario. A ellas se les ha llamado, se les han dado resultados por teléfono, se les ha hecho llegar la medicación. Pero Amador advierte: “El problema lo encontramos en las no diagnosticadas y, por supuesto, en la población en situación de vulnerabilidad o exclusión, que no logran acceder al sistema y que se han podido quedar fuera”.

En este mismo sentido, Reyes Velayos recuerda el caso de las personas migrantes, en situación administrativa irregular, “que tenían muy difícil que les atendieran. Los hospitales, saturados, estaban lógicamente centrados en la covid, y tuvimos que ir tirando de amistades especialistas para poder asegurarles esa atención y ese tratamiento”.

Soledad en casa, presencialidad en consulta

Salvados los trazos más gruesos de atención y seguimiento a los pacientes, al rascar nos damos de bruces con el impacto emocional. Con la soledad del confinamiento en unos pacientes que muchas veces necesitan de la presencia de familiares y amigos que les apoyen en su toma de medicación o en su día a día.

Muchos pacientes [de VIH] no tienen el mismo apoyo que otros con una enfermedad no estigmatizante”

Mª José Fuster, directora de Seisida

Sobre ello reflexiona María José Fuster, doctora en Psicología Social y directora de Seisida, organismo que acaba de presentar las conclusiones del primer estudio que ha evaluado la exclusión social de las personas con VIH en España: “Hemos visto que, tras el aislamiento que sufrieron por el confinamiento, su calidad de vida ha empeorado en todas sus dimensiones. La pandemia ha agravado algunos de los problemas psicosociales y ha reducido el acceso a los servicios. Se está hablando de que podrían estar aumentando los problemas de salud mental, que ya de por sí son importantes en el colectivo”.

Como aspecto positivo, Fuster destaca que las ONG “se han movilizado para prestar apoyo a todas las personas, especialmente a quienes tienen poca red social. Muchos pacientes no tienen el mismo apoyo que otras personas con una enfermedad no estigmatizante”.

En esta búsqueda de otros aspectos positivos, llegamos a los aprendizajes. Y los expertos apuntan que estos aprendizajes van por una carretera de doble sentido: “La incesante investigación que se ha hecho sobre un virus tan complejo como el del VIH a lo largo de estos 40 años ha servido para facilitar conocimiento sobre el comportamiento de los virus y las mutaciones”, señala Reyes Velayos. En el otro sentido, continúa, “de la pandemia de la covid también vamos a extraer enseñanzas como, por ejemplo, la telefarmacia”.

Si el envío a domicilio de la medicación es una conquista de una vieja reivindicación, con respecto a la atención telefónica a los pacientes con VIH hay una cara y una cruz. “Muchos de mis pacientes se han acostumbrado a que hagamos las consultas por teléfono, pero yo sigo considerando importante el contacto humano, el cara a cara”, dice el doctor Moreno, y con él coincide la doctora Amador: “Yo intento mantener la presencialidad, y más en una enfermedad como esta. Quiero ver cómo se mueve, cómo se expresa, tirar del hilo para ver realmente cómo se encuentra el paciente”.

Finalmente, de este recorrido VIH-covid podemos extraer un aprendizaje más sutil, pero extraordinariamente importante: el de recordar lo que se hizo mal en el pasado para no reproducirlo en la actualidad. Tenemos dos pandemias y es difícil resistirse a la comparación: ambas se propagan por el mundo, ambas se pueden transmitir. Pero son esas aparentes similitudes las que, paradójicamente, muestran las enormes diferencias entre una pandemia y otra: diferencias sociales, económicas, culturales, que sirven para recordar lo que nunca debió suceder.

“No son dos pandemias comparables”. Como especialista en enfermedades infecciosas, Santiago Moreno ha vivido ambas en primera línea y nos refresca la memoria: “El sida tardó años en verse como un problema de salud pública que requería atención; se consideraba una enfermedad de marginados, de drogadictos, de homosexuales, y se favoreció un estigma que todavía perdura. Los pacientes se iban presentando paulatinamente y se les rehuía; incluso dentro de los hospitales se les marginaba y costaba un triunfo que les atendieran en otros servicios; se dieron muy pocos recursos, y de manera muy conservadora, para combatirlo. En la covid, en cambio, todo ha sido fulgurante, la sociedad ha estado concienciada, los sanitarios entregados, se han dado recursos a tope…”.

Pero estas diferencias pueden leerse también en positivo, concluyen los expertos: recordar aquello que se hizo mal –el estigma, la discriminación, la exclusión– puede servir para no reproducir los mismos errores.