CBP, una enfermedad que puede empezar con fatiga y puede derivar en cirrosis

A veces se asocia el cansancio al ritmo de vida. A veces, como ahora, en otoño, al cambio estacional. Pero hay personas que se sienten agotadas por la colangitis biliar primaria (CBP), y sus síntomas no tienen que ver con la edad. Los afectados conviven con una enfermedad hepática, rara, invisible y desconocida. De ahí el lema de la campaña creada para el día mundial de concienciación de la CBP, este 14 de septiembre: “Cansadas de esperar”. Porque son tan extenuantes los efectos como el largo proceso hasta conseguir un diagnóstico firme. Por eso, el evento tuvo un sofá como protagonista conceptual de esta acción.

Gracias a esta difusión, muchas personas se han encontrado por primera vez con las siglas CBP. Los que padecen esta dolencia se enfrentan constantemente a un desconocimiento que genera suspicacia, como explica la presidenta de Albi España, Elena Árcega: “Tener una enfermedad invisible supone un problema añadido: demostrar que tienes algún dolor o síntoma. Como con todas las enfermedades hepáticas, todavía tenemos que luchar contra el estigma social”. Árcega argumenta que se tienen que adaptar, además, a unas señales que son cambiantes: “Aprendes a manejar los síntomas, como el picor, la fatiga, el insomnio, el dolor articular… Cada día es diferente. Llega un momento del día en que ya no tienes energía, solo puedes descansar, pero ese descanso tampoco es realmente reparador”.

Tener una enfermedad invisible supone un problema añadido: demostrar que tienes algún dolor o síntoma

Elena Árcega, la presidenta de Albi España

Explicar en qué consiste la CBP es fundamental para que la vida de los afectados no se relegue a un segundo plano. “Nuestro compromiso con ellas y sus familias es claro: acompañarlas en su día a día, escuchar sus necesidades reales y trabajar para que sus vidas no estén definidas por la enfermedad, sino por sus posibilidades”, asegura Gabriel Galván, director general de la farmacéutica Ipsen.

Unos síntomas que pueden llegar tarde

La CBP es una enfermedad en la que los conductos biliares del hígado se inflaman y se destruyen lentamente. En algunas personas la enfermedad puede escalar hasta derivar en cirrosis (formación de cicatrices permanentes en el hígado) y, a la larga, insuficiencia hepática y la necesidad de un trasplante, situación que puede evitarse con un seguimiento y tratamiento adecuado de la enfermedad.

Es progresiva y crónica, y puede afectar de manera diferente a cada persona; mayoritariamente se da en mujeres (9 de cada 10 casos) y generalmente se descubre en edades comprendidas entre los 40 y 60 años. Detectarla temprano resulta fundamental, pero más de la mitad de las personas con CBP presenta síntomas inespecíficos antes de ser diagnosticadas. Al considerarse una enfermedad rara, el momento puede retrasarse incluso años.

Es progresiva y crónica, y puede afectar de manera diferente a cada persona; mayoritariamente se da en mujeres (9 de cada 10 casos) y generalmente se descubre en edades comprendidas entre los 40 y 60 años

Los efectos clásicos, como la fatiga y el picor, son comunes con otras dolencias. Por eso, es importante tener en cuenta otros síntomas que pueden aparecer como la ictericia (color amarillento en la piel y en los ojos), la sequedad en ojos y boca, los xantomas (depósitos de grasa en la piel alrededor de los ojos, párpados y pliegues de las palmas de las manos, pies, codos o rodillas), la hiperpigmentación o signos no visibles como los dolores musculares.

La manera más efectiva de descartar la CBP es someterse a algo tan sencillo como un análisis de sangre rutinario, ya que se manifiesta en los niveles de fosfatasa alcalina elevada en sangre, una señal que debería alertar sobre esta enfermedad hepática. Con un diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado, muchas personas con CBP pueden llevar una vida plena, pero un paso crucial es hablar de ella: nombrarla, memorizar esas siglas, ayudar a las personas a afrontarla.

Un sofá azul en un hospital

El 10 de septiembre, un sofá azul llamó la atención de pacientes, acompañantes y personal del Hospital Universitario de La Paz (Madrid). Cinco actores lucían camisetas con mensajes como “Mi cansancio tiene nombre: CBP”. Al rato, nadie reparó en el mobiliario, pero sí en el mensaje: hay muchas personas que se sienten agotadas, y una de las causas a considerar es la colangitis biliar primaria (CBP). La acción organizada por la Asociación para la lucha contra las enfermedades Biliarias (Albi España) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) contó con el apoyo institucional de la compañía farmacéutica Ipsen y la colaboración del Hospital La Paz de Madrid. El objetivo de esta acción fue dar a conocer a qué responden esas siglas, pero también mostrar cómo se vive con esa patología.