Entrevista con Emilio Marmaneu

Con motivo del Día Mundial del Alzheimer el 21 de septiembre, el presidente de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias (CEAFA) ha charlado con los lectores sobre la situación actual de la enfermedad.

1Rebeca17/09/2008 04:02:45

¿Es posible hacer una detección precoz de esta enfermedad? He tenido a mi madre que ha padecido esta crueldad y no quisiera pasar por lo mismo. Tengo 56 años. Gracias.

Sí, es posible hacer una detención precoz de hecho, es una de las reivindicaciones desde las asociaciones y el cómo realizarlo sería mediante protocolos que se establezcan en sanidad para llegar lo antes posible a los especilistas en el diagnóstico precoz que son los neurólogos. Rebeca, el que hayas tenidoa a tu madre no implica que vayas a tener la enfermedad pues, el factor de riesgo más importante es la edad y no la genética.

2Paula17/09/2008 04:04:07

¿Cuántos años tiene la persona más joven en desarrollar la enfermedad?

El caso descrito son años en EE UU. Y en España conocemos a una muchacha que desarrolló la enfermedad con años.

3Angel17/09/2008 04:09:21

Buenas. ¿Cuáles son (a grandes rasgos) los principales avances en la lucha contra el alzheimer a nivel médico? Gracias.

Desgraciadamente ningún avance ha llevado a encontrar la curación de la enfermedad. Sí que hay avances médicos que conllevan fármacos que palían los síntomas de la enfermedad pero, no la curan.

4VALDEVERDEJA, JUAN DE17/09/2008 04:11:08

La enfermedad del Alzheimer es un problema sociosanitario es decir, tiene una parte sanitaria que sí que es atendida por la Seguridad Social como son los medicamentos, pañales, material técnico, sillas de ruedas, etc. Además, hay una parte social que afecta a los enfermos y a sus familiares que evidentemente no corresponde a la Segurida Social sino a Ley de la dependencia. Medicamentos ya he indicado que ninguno cura pero si ralentizan. Y si se consigue ralentizar lo síntomas de la enfermedad cinco años habríamos reducido los casos de Alzheimer a la mitad.

5Familaralzh17/09/2008 04:14:04

El auge de centros especializados en Alzheimer, vease el innovador Centro Alzheimer de la Fundación Reina Sofía en Madrid, es un hecho hoy en día. Pero ¿se invierte tanto en el apoyo a la familias en su entorno habitual (su casa)?

La atención a las personas con enfremedad de Alzheimer se realiza básicamente por su propia familia en su domicilio. La Ley de la Dependencia contempla ayudas económicas a las familas que, o porque no haya recursos públicos cerca o porque así lo deseen, quieren seguir atendiendo a su familiar en casa.

6Manuel17/09/2008 04:17:06

¿Qué síntomas tiene el Alzheimer?

El síntoma principal e inicial es la falta de memoria. En lenguaje común entre familias podríamos decir que la alarma se enciende cuando la persona deja de hacer habitualmente aquello que hacía habitualmente. Por ejemplo: si nuestro abuelo no sabe manejar internet, no es síntoma de nada porque no lo sabía hacer antes. Si nuestra madre cocinara una paella sin ponerle arroz eso sí sería un olvido significativo para ver qué sucede.

7Fátima17/09/2008 04:19:43

¿Cuáles son las prioridades a mejorar en la lucha contra el Alzheimer?

A fecha de hoy, desde CEAFA, ciframos claramente nuestras prioridades en la total y correcta aplicación de la Ley de Dependencia, que contempla una cartera de servicios como la ayuda domiciliaria, centros de día, residencias, ayudas económicas, técnicas... Con el cumplimiento de toda esta cartera de servicios podríamos darnos por satisfechos. Si no olvidar por supuesto el impulso de la investigación para encontrar un curación a la enfermedad.

8Eduardo torrafal17/09/2008 04:25:40

¿Cree vd. que el Alzheimer en España suena más desde que Maragall salió diciendo que lo tenía, y de esa manera las autoridades locales, autonómicas o estatales, se vuelcan con el esfuerzo que vds. llevan haciendo tantos años, o por el contrario su incidencia es mínima ?

Evidentemente, en nuestra sociedad actual, la aparición de personas relevantes que tengan una enfermedad o problema concreto ayuda a dar a conocer más esa dolencia. En España y en todo el mundo, el personaje que puso en la palestra esta demencia fue el ex presidente de EEUU Ronald Reagan. Antes que él, fue Rita Haywood... y hoy en día hay muchas personalidades políticas, sociales y deportivas que han puesto en primera página esta patología. Las autoridades locales, autonómicas, estatales, no vamos a decir que "se vuelcan" aunque sí ayudan a las asociaciones y creo que se están poniendo las pilas en que este problema tiene que ser atendido como dice la ley.

9jose ramon17/09/2008 04:28:38

¿Se puede hacer algo en el comportamiento cotidiano de las personas: alimentación, ejercicio..., que puedan evitar, retardar o minizar los efectos del Alzheimer?

Lo que nos recomiendan los médicos, aunque me gustaría dejar claro que yo sólo hablo en calidad de familiar de una persona afectada, es que llevemos una vida sana, con un colesterol bajo, que cuidemos la tensión arterial, y una vida intelectual lo más activa posible. No sé si esto minimiza los efectos drásticamente, pero seguro que la calidad de vida mejora. Una cosa cierta y comprobada es que a las personas que ya padecen la enfermedad las terapias de estimulación cognitiva que se realizan en las asociaciones mejoran, y mucho, su calidad de vida y su estado.

10Esteban17/09/2008 04:33:54

Cuando el familiar esta ya en fase 5 de la enfermedad y necesita ser ingresado en una Residencia, siendo la paciente totalmente reactiva, ¿cuál debe ser el procedimiento a seguir por los familiares para que no sea excesivamente traumático?

Desde el punto de vista legal, la persona no puede ser ingresada contra su voluntad en una residencia, para lo cual habría que incoar antes un expediente de incapacitación legal que consiste en que un juez determina quién es la tutora de la persona con la enfermedad, para que tome las decisiones por ella. En otro ámbito, hay que explicarle y convencerle de que va a ir a un sitio donde va a estar mejor atendido. Hoy en día las residencias no son instituciones cerradas, oscuras y lúgubres, si no que son establecimientos con luz, alegría y con buen trato. Y se recomienda siempre acompañarle el mayor tiempo posible. Cuando se toma la decisión de llevar a la persona a una residencia, es un paso duro pero, habiendo vivido las fases anteriores, es una buena solución para el afectado y sus cuidadores.

11Pablo17/09/2008 04:37:25

Hola, algunas exentricidades de mi madre, de 70 años, me preocupan por si pudiera deberse a los inicios de Alzheimer, ¿podría decirme algún test o método casero para saberlo sin que ella sepa lo que pretendo, para no preocuparla? Muchas gracias

De forma casera, te recomiendo que hoy cojas un folio y escribas esas excentricidades que tú ves. Lo guardas y dentro de tres meses vuelves a escribirlas sin haber leído las anteriores. Si vieras que esas "cosas" han ido progresando y cada día son más, dirígete sin dilación al sistema sanitario para que sea evaluada por un neurólogo. Revisa mi respuesta a Manuel (pregunta quinta) y tendrás más pistas.

12Rosa GdV17/09/2008 04:41:08

Buenas tardes, quisiera saber si el Alzheimer es hereditario, y porque dentro de una misma familia unos lo padecen y otros no, y si el estrés lo puede desencadenar. Si existe algún tratamiento para paralizarlo. En estos momentos hay 3 miembros de la familia de mi marido, unos con un Alzheimer muy avanzado y otro con los primeros síntomas y verdaderamente estoy preocupada por mi marido. Gracias y un saludo. Rosa

En principio el Alhzeimer no es hereditario, no es genético. El factor de riesgo más importante para padecerlo es la edad y factores externos a la persona que hoy en día aún no sabemos determinar. Bien es cierto que algunos casos de Alzheimer en edades precoces, alrededor de los años, sí que podrían tener una parte hereditaria pero estos casos no van más allá del % en total. El ejemplo que tú planteas de tu marido, sin tener más datos, sí que presenta una casuística familiar importante, pues hay demasiados casos en una sola familia. Yo te recomendaría, como ya he dicho antes, la consulta a un neurólogo para ser sometido a las pruebas pertinentes.

13tito34617/09/2008 04:49:31

¿ Qué consejo darías a los familiares de una persona con Alzheimer?

Si no tenemos aún un diagnóstico dirigirnos al sistema sanitario y pedir ser derivados a neurología, donde los profesionales realizarán el diagnóstico. Si ya nuestro familiar está diagnosticado como enfermo de Alzheimer dirigirse a la asociación de familiares de enfermos más cercana. Existen en todas las provincias de España y en ellas podrás encontrar el apoyo, la ayuda, la experiencia, la solidaridad... de muchos familiares que hemos pasado por lo que estás viviendo ahora. Evitaremos con ello la soledad, la ansiedad de no saber qué hacer. No vamos a poder curar a tu familiar, pero sí le ayudaremos, y mucho, a darle mayor calidad de vida y mejor atención. Es importante tener claro que un solo familiar no puede atender solo a la persona enferma. Hace falta que se impliquen más miembros de la familia. Para conocer cuál es la asociación más próxima pueden acceder a la página web de CEAFA (www.ceafa.es) donde encontrarán todos los datos que necesiten de las más de asociaciones que existen en España.

14betanzos17/09/2008 04:53:13

¿Qué papel desarrollan los médicos y los científicos en las labores de CEAFA?

CEAFA es la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias que reúne a asociaciones de toda España, agrupadas en las Federaciones Autonómicas correspondientes. CEAFA tiene un comité científico donde hay médicos, investigadores, juristas, sanitarios, etc. Tiene también un comité social donde hay personas vinculadas a la enfermedad y con amplia experiencia. Pero, como bien he dicho en la primera línea CEAFA representa a los Familiares. Nosotros no representamos a los médicos, ni al Gobierno, ni a las empresas... simplemente somos los familiares. Todos los profesionales que estén en este mundo, bienvenidos sean, pero representamos a los Familiares y a nuestras personas queridas que sufren esta enfermedad.

15Carolina Laguna17/09/2008 04:57:19

¿En España hay alguna ayuda especial (por parte del gobierno) a los portadores de la enfermedad? ¿Qué tipo de iniciativa?

En España existe desde hace poco tiempo una Ley de la Dependencia que contempla ayudas, no a quienes padecen la enfermedad, sino a todos aquellos que son dependientes para realizar actividades de la vida diaria una o más veces al día. Desde CEAFA auspiciamos y apoyamos esta ley, y ahora en este septiembre , reivindicamos su correcta aplicación, por quienes lo han de hacer (CCAA y Ayuntamientos), y su dotación económica correspondiente, necesaria y suficiente. Vemos con buenos ojos la decisión que desde la Secretaría de Estado de Política Social se ha anunciado sobre revisar, ya en , la ley para mejorar aquellos aspectos que no han funcionado como todos esperábamos.